Žinote, kas mane rašant tai siutina labiausiai? Tas žodis man raudonai pabraukia žodį „endometriozė“, vartojamą visais atvejais! Dar kartą įrodantis, kad žinios apie šią labai dažną ligą, kuria serga viena iš dešimties moterų, yra gąsdinančiai menkos… – sako Monika Ośka-Trzcińska, nuo 14 metų kovojanti su endometrioze.

Ar pamenate „Milijonierių“ epizodą, kuriame vieno iš dalyvių buvo klausiama: „Endometriozė – tai gleivinės liga, keliaujanti giliai į kūną. Gleivinė nuo ko“? Vyras nežinojo, ką pasakyti – iš pradžių norėjo išsirinkti skrandį, paskui jis atsistojo ant gerklės. Bet tai buvo apie gimdą, todėl jam teko atsisveikinti su sekančiu žaidimu už milijoną. Tik ta „gimda“ taip pat nėra visiškai teisingas atsakymas.

Kaip rodo naujausi tyrimai1 , už endometriozės atsiradimą atsakinga visai ne „klajojanti gimdos gleivinė (t. y. gleivinė, endometriumas), o ląstelės, kurių struktūra panaši į ją. Ir tai iš esmės keičia dalykus, paaiškinančius, kodėl ši liga diagnozuojama ne tik menstruuojančioms moterims (nors jos ir sudaro didžiąją dalį sergančiųjų), bet ir jaunoms merginoms ar moterims po menopauzės, o net pavieniais atvejais – vyrams, turintiems gimdą. kaip žinote, jie neturi.

Bet kas tiksliai yra ši paslaptinga liga? Sveikos moters mėnesinių ciklo metu minėta gleivinė išauga – tai itin svarbu – gimdos ertmėje. Ciklo metu gleivinė nusilupa, todėl prasideda menstruacijos.

Tačiau sergant endometrioze jos židiniai yra už gimdos ertmės ribų. Jų taip pat daugėja ir kraujuoja kiekvieną mėnesį, tačiau kraujas niekaip negali išeiti iš organizmo. Implantai gali būti labai neįprastose vietose, netgi smegenyse.

– Neseniai pasaulinėje paramos grupėje, skirta moterims, sergančioms endometrioze, buvo pranešta apie paauglį, kurio endometriumo tipo ląstelės atsidūrė paranaliniuose sinusuose, todėl mergaitei menstruacijų metu kraujavo iš akių. Sergantys žmonės pagalbos ieškojo gydytojų iš viso pasaulio – sako Anna Janocha, „Facebook“ grupės „Endometrioza“ įkūrėja, pirmojo „EndoMarsz“ renginio Lenkijoje organizatorė.

Šie augantys ir kraujuojantys endometriozės protrūkiai sukelia uždegimą, o organizmas bando išgydyti save iš vidaus.

Kodėl tai vyksta? Mokslininkai nuolat bando atsakyti į šį klausimą. Plačiai paplitusia audinių migracijos teorija abejoja daugelis specialistų. Galų gale, jei audinys iš gimdos klajotų, jis parodytų tokį patį aktyvumą kaip ir endometriumo audinys, o taip nėra – kaip minėta aukščiau, jie skiriasi biochemiškai

Šiuo metu tikrinamos dvi skirtingos hipotezės, susijusios su endometrioze: pirmoji yra nenormalus imuninės sistemos atsakas, kuris turėtų kovoti su audiniais, esančiais netinkamoje vietoje ir netinkamoje aplinkoje (t. y. už gimdos ertmės ribų), tačiau taip nėra. ne. Taip pat tiriamos galimos audinių, patekusių už gimdos ertmės, pakitimų.

Daugelis tyrėjų lygina endometriozės veikimo mechanizmą su neoplastinėmis ligomis, nes tikėtina, kad endometriumo audinys virsta agresyvia forma, formuojasi infiltratais ir atakuoja organus.

Princesės „O, kaip skauda!“

- Prisimenu savo pirmąsias mėnesines, iš tikrųjų laiką prieš jas. Man buvo 14 metų, 4 mėnesiai ir 4 dienos. Buvo šeštadienio ir sekmadienio vakaras, ir aš raityčiausi iš skausmo ant lovos. Negalėjau miegoti. Man lašėjo ant pilvo, nes visi manė, kad suvalgiau kažką, kas man skaudėjo. Tik pirmadienį pradėjau kraujuoti ir net prisimenu, kad buvau laiminga, nes beveik visoms klasės mergaitėms prasidėjo mėnesinės ir pagaliau galėjau prisijungti prie jų būrelio ir mokyklos koridorių kampeliuose kalbėtis apie „tuos“ dalykus. sako endometriozės pacientė Monika Ośka-Trzcińska .

Ji priduria: – Nežinau, ar po to kada nors buvau patenkinta mintimi apie mėnesines. Tolesni mėnesiai leido suprasti, kad šios dienos nebus lengvos, nors tikriausiai tada nesitikėjau, kad didžiausias iššūkis bus jas kažkaip išgyventi.

Nepakeliamas skausmas menstruacijų metu yra vienas iš dažniausiai minimų endometriozės simptomų. Bet ką reiškia „sunkiai pakeliamas“? Tikriausiai dauguma moterų, paklaustos apie tai, pasakytų, kad menstruacijų metu patiria skausmą. Taigi koks skirtumas? Jo mastas sergant endometrioze minimasAnna Janocha .

– Prieš kurį laiką maniau, kad susisukau koją. Po kritimo apalpau, nerėkiau, juokiausi, kad esu nerangus. Tačiau po 10 dienų pamačiau, kad mano koja negyja. Anksčiau buvau šokėja, todėl maniau, kad tai tikriausiai kažkas su sausgysle. Galų gale nuvažiavau į ligoninę, pasidariau rentgeną, koja iškrypo, buvau labai rami – jaučiau tik diskomfortą. Gydytojas pažiūrėjo į nuotrauką ir sustingo. Paklausiau, ar greitai šoksiu, nes jau visai šalia Naujųjų. Jis atsakė, kad ne -susirinko konsiliumas, norėjosi prisukti, nes pasirodė lūžis su kaulo poslinkiu. Pats lūžio momentas, vaikščiojimas be gipso 10 dienų, apžiūra ligoninėje - tai buvo niekis, palyginus su skausmu, kurį jaučiau per mėnesines.

Nepaisant šio fakto, moterys dažnai iš ginekologų išgirsta, kad „toks moters grožis“, „moteriai turi skaudėti“ ir netgi princesės „o, kaip skauda“.

Aneta Binkowska : - Prieš mėnesines mane lydėjo baisūs pilvo skausmai, kurie su laiku pradėjo reikštis ir ovuliacijos metu ar kitomis įprastomis dienomis. Vizitai pas ginekologą rezultatų nedavė, tačiau ginekologo nuomonė apie endometriozę buvo paprasta: nieko negalima padaryti, turi skaudėti.

Monika Ośka-Trzcińska : - Jei gydytojai neleistų moterims kentėti, negydytų atlaidžiai, endometriozė būtų diagnozuota daug greičiau! Vyrai gydytojų kabinetuose beveik negirdi: „Skauda, ​​nes toks tavo grožis“, ir tikriausiai dauguma iš 200 milijonų moterų pasaulyje, kenčiančių nuo endometriozės tam tikru savo gyvenimo momentu, išgirdo šį sakinį.

8 metai – tai vidutinis diagnozės laukimo laikas pasaulyje

Apskaičiuota, kad iki 10% gyventojų gali sirgti endometrioze, o tai reiškia, kad Lenkijoje moterų yra net 2 mln. Vidutiniškai diagnozės jie laukia 8 metus. Kodėl? Kaip matote aukščiau esančiame grafike, ligos simptomai nėra specifiniai, juos galima supainioti su daugeliu kitų negalavimų, be to, skirtingoms moterims – pvz. dėl skirtingos židinių vietos – endometriozė gali būti skirtinga. Be to, nėra žinoma (galiausiai), kokia yra šios ligos priežastis.

Taigi nieko keisto, kad moterys su savo simptomais kreipiasi į gastrologą, urologą, proktologą ar endokrinologą, kol galiausiai – o jei iš viso – kreipiasi į ginekologą. Tačiau pas ginekologus taip pat gali būti kitaip:

Monika Ośka-Trzcińska : - Gyvendama su šia liga jaučiuosi silpna ir stipri tuo pačiu metu. Išmokau pasikliauti tik savimi (ir savo vyru, be jo ir jo palaikymo, nežinau kaip būčiau išsivertusi). Žinau, kad nėra prasmės kviesti greitąją – jie neatvyks; eik į greitąją – neduos nuskausminamųjų, lieps užsirašyti pas ginekologą; pasikliaukite gydytojais, kurie nėra tarp saujelės šios ligos specialistų – jie nepripažins savo nežinojimo.

Anna Janocha : - Nežinau mito apie endometriozę, kuris manęs nepaliestų, įskaitant tai, kad tokios ligos nėra. Kai norėjau pastoti, internistas užsisakė standartinių tyrimų paketą ir išsiuntė atgal ginekologinei apžiūrai. Tame pačiameiš klinikos, nuėjau pas savo ilgametę ginekologę. Jis pareiškė, kad geriausias būdas susitvarkyti su mano negalavimais ir pastoti – atostogauti. Mano kraujas atšaldė mano venas – prie šių atostogų ir poilsio pridėčiau tris „Sveika, Marija“ – iki 50% sergančiųjų endometrioze taip pat kenčia nuo nevaisingumo – todėl poilsis atostogose nėra gydymas. Kai pagaliau radau tinkamą gydytoją, jis man uždavė tris klausimus: ar man skausmingos, sunkios mėnesinės ir kiek laiko bandau susilaukti kūdikio? Kai į pirmus du klausimus atsakiau teigiamai, o į trečią – „daugiau nei metai“, jis pasakė: „Tai gali būti endometriozė“. 17 metų laukiau diagnozės.

Aneta Binkowska : - Apie endometriozę sužinojau atsitiktinai. Turėjau susitikimą su ginekologu, kuris taip pat buvo endokrinologas, kad patikrintų skydliaukę. Todėl gydytoja atliko ultragarsinį tyrimą ir dešinėje kiaušidėje nustatė 7 cm auglį. Atlikus papildomus tyrimus paaiškėjo, kad vėžio žymenys buvo padidėję. Turėjau baisiausių minčių. Tik tada radau rekomenduojamą gydytoją.

Magdalena Chrzanowska : - Pirmasis diagnozės įtarimas buvo, kai man buvo 26 metai, liga jau buvo pažengusi. Tada pradėjau ieškoti gydytojų, kurie galėtų man padėti. Kiek prisimenu, aplankiau apie 5 iš jų, kol sutikau vieną, kuri specializuojasi endometriozės gydyme.

Šį teisingą gydytoją dažniausiai rekomendavo kita mergina, ieškojo internete arba pasiūlė kita ginekologė nei ta, kurią rado pirmą kartą. Kadangi taip pat yra gydytojų, kurie gali pripažinti, kad jie nesispecializuoja endometriozės srityje.

turi būti privatus

Kaip pranešė endometriozapolska.pl, EndoWomen pasaulyje turi apsilankyti vidutiniškai 10 gydytojų, kol galiausiai suras tą, kuris parodys joms tinkamą gydymo būdą. Pridėkime ir gydymo būdus, kuriuos dažnai tenka gydytis patiems. 2022 m. lapkritį parlamentaras Adamas Korolis pateikė interpeliaciją Seimo maršalkai dėl medicininės priežiūros pacientams, sergantiems endometrioze. Jo adresatas buvo sveikatos apsaugos ministras, kurio parlamentaras klausė apie endometriozę: sergamumo mastą, medicininės priežiūros prielaidas, pacientų registrą ir jų gydymo finansavimą.

Atsakymas mums sako, kad pacientams, sergantiems endometrioze, „gydymui ligoninėje“ išleidžiama vidutiniškai 2100 PLN. 3560 pacientų pasinaudojo šia pagalba (ir prisiminkime, kad apie 2 mln. moterų Lenkijoje kenčia nuo ligų). Ar 2100 PLN yra daug? Ne. Laparoskopinė operacija, skirta pašalinti ligos židinius, kainuoja apie 20 000 zlotų. 103 zlotai savo ruožtuvidutinė suma už pacientų ambulatorinę specialistų priežiūrą - paslaugos suteiktos 10 461 moteriai. Palyginimui – vienas vizitas pas gydytoją, kurio specializacija yra endometriozė, kainuoja 300 PLN, o eilės dažnai trunka kelias savaites.

Monika Ośka-Trzcińska : - Kažkuriuo metu pradėjome svarstyti galimybę palikti šalį dėl mano ligos, bet ne tik. Kad galėtum normaliai funkcionuoti sergant ketvirtu (sunkiausiu) endometriozės laipsniu, kovojant su nevaisingumu, reikia turėti daug finansinių resursų. Manau, kad liga mūsų šeimos biudžetą sumažino 50 000–70 000 PLN. Norėčiau gyventi šalyje, kurioje mane prižiūri specialistai, kur man nereikia už viską mokėti pačiam ir taip kovoti su vis rimtesnėmis finansinėmis problemomis. Šalyje, kur iškviesiu greitąją pagalbą iš paskutinių jėgų, vemiau iš skausmo ir gulėdamas ant grindų, išpiltas š altu prakaitu, išgirsiu „mes pasimatysime“.

Pacientams, sergantiems endometrioze, priklausomai nuo konkretaus atvejo, skiriami skausmą malšinantys, priešuždegiminiai, antispazminiai ir hormoniniai vaistai bei gydomi.

Du populiariausi endometriozės gydymo būdai yra abliacija (perdegimas) ir rezekcija. Šaudymo procedūros metu naudojamas elektrodas arba lazeris – tai minimaliai invazinis metodas, pacientas greitai pasveiksta po procedūros, tačiau atkryčio rizika didelė – židiniai nudega tik paviršutiniškai.

Kita vertus, židinio iškirpimas gali būti atliekamas, pavyzdžiui, chirurginiu peiliuku arba plazminiu peiliu. Tai sunkesnis ir radikalesnis metodas, tačiau dėl savo efektyvumo laikomas auksiniu terapijos standartu. Tačiau svarbesnė už pačią priemonę yra visiško pažeidimų pašalinimo technika bei gydytojo įgūdžiai ir patirtis, ypač endometriozės židinių nustatymo operacijos metu, kad nepraleistų pokyčių.

Nepaisant pirmiau minėtų metodų, endometriozės atveju nėra 100% tikrumo, kad jis išgydys. Ligos simptomai vis dar gali lydėti moterį, nors daugeliu atvejų gydymo pradžia labai palengvina kasdienę sergančiųjų veiklą.

Anna Janocha : - Dar nenusprendžiau atlikti procedūros, kol kas sumažinu ligos simptomus taikydama tinkamą mitybą, akupunktūrą, fizioterapiją, jogą, aš pabandyk prisiminti apie dubens dugno raumenų tempimą, aš masažuoju. Šie metodai tikrai veikia – kovoju su daug mažesniu skausmu nei anksčiau. Tačiau visi šie būdai generuoja papildomų išlaidų – ne tik vizitai pas specialistus, bet ir pirkimai, pvz., ekologiška duona kainuoja 8 PLN, įprasta duona – 3-4 PLN. Laimei, mano gydytojas - specialistasendometriozės gydymo srityje – ne tik pripažįsta mano veiksmų efektyvumą, bet ir rekomenduoja šiuos metodus naudoti kitiems pacientams kaip savo praktikos dalį.

Aneta Binkowska : - Kai sužinojau apie ligą, pradėjau ieškoti informacijos apie ją interneto svetainėse ir tinklaraščiuose. Paaiškėjo, kad kovojant su endometrioze svarbus momentas – mityba, sveikas gyvenimo būdas, rūpinimasis savo fizine būkle. Kito pakartotinio vizito metu apie tai paklausiau gydančios ginekologės. Deja, nesulaukiau šios informacijos patvirtinimo, o dar daugiau – su manimi buvo elgiamasi kaip su išprotėjusiu žmogumi. Gydytojas sakė, kad jokia dieta ar mankšta nebus veiksmingos. Šiuo metu supratau, kad daugiau nei 4 metus gydytas gydytojas man padėti negali. Be to, jis prarado mano pasitikėjimą, jis mane nuvylė.

Turiu pripažinti, kad laikytis rekomendacijų buvo labai sunku. Sunkiausias bandymas buvo atsisakyti mitybos įpročių, produktų, prie kurių buvau labai pripratusi kiekvieną dieną. Iki šiol vengiu pieno produktų, cukraus, glitimo (speltų duoną kepame patys su raugu) ir nevalgau mėsos (tik žuvies). Jis kasdien geria žolelių mišinį nuo endometriozės. Šiandien galiu drąsiai teigti, kad dieta padarė stebuklus!

Magdalena Chrzanowska : - Dėl gyvenimo būdo pokyčių, mitybos ir mankštos modifikacijų įgyvendinimo, akupunktūros, taip pat dėl ​​neseniai atliktos endometriozės židinių ekscizijos laparoskopijos, aš galiu pasakyti, kad mano gyvenimo kokybė pagerėjo, ji pataisė. Skausmas menstruacijų metu vis dar išlieka, bet dabar galite jį kontroliuoti.

Monika Ośka-Trzcińska : - Įveikiau savo kelią, kaip susidoroti su liga ir palengvinti jos simptomus. Ši liga daugeliui moterų trukdo normaliai funkcionuoti ir uždaro jas namuose dėl skausmo ir lydinčių simptomų, todėl vertinu, kad man pavyksta kažkaip išsivaduoti iš jos gniaužtų.

Tapau vegane, vengiu cukraus ir perdirbto maisto. Stengiuosi reguliariai užsiimti joga. Atsirandu į osteopatų kabinetus, kai skausmas stiprėja. Dirbu namuose, kai jaučiuosi pavargęs. Turiu psichoterapeuto palaikymą. Išbandau daugiau žolelių receptų. Aš nesu tobulas visose šiose veiklose, bet vertinu tai kaip nuolatinį siekį geresnio.

Sąmoningumo galia EndoSióstr

Magdalena Chrzanowska : - Endometriozė yra liga, kurios priežastys ir mechanizmai nėra iki galo žinomi, todėl nėra vieno veiksmingo gydymo. Tai labai varginanti situacija daugeliui moterų, ypač dėl to, kad susiduriame su daugybe negalavimų, kurių nėranedviprasmiškas. Tai viena iš priežasčių, kodėl prieš nustatydami diagnozę aplankome tiek daug gydytojų ir specialistų. Liga nėra matoma atliekant tyrimus, o simptomai gali būti labai painūs. Todėl reikia skleisti žinias apie endometriozę ir gydytojų įgūdžius šioje srityje.

Štai ką ji nori padarytiAnna Janocha :

– Man tikrai rūpi moterų sąmoningumo ugdymas. Informacijos apie endometriozę Lenkijoje vis dar nėra – o jei ir yra, tai dažnai archajiška ir prieštaringa. Dalyvauju paramos grupėse moterims iš viso pasaulio, verčiau medicininius anglų kalbos š altinius. Kartu su kitomis moterimis stebime naujausias publikacijas apie endometriozę – apie naujausius tyrimus sužinome labai greitai – su mūsų liga susijusius raktinius žodžius į tyrimų duomenų bazes įrašome nuolat. Sudarome gydytojų, remiančių mūsų kovą su endometrioze, sąrašą, organizuojame seminarus

Mūsų vyrai mums labai padeda. Mano vyras visada palaiko mano veiksmus, už tai esu labai dėkinga. Mums taip pat padeda programuotojas – vieno EndoKobiet sutuoktinis. Kartą mugėje sutikau vyrą iš įmonės, gaminančios ekologiškas higienos priemones. Sakiau, kad jie puikiai tinka nuo endometriozės, jis atsakė, kad tai puikiai žino. Aš paklausiau, ar jis yra EndoMan. Sužinojau, kad būtent taip. Gydytojas Davidas Redwine'as, iškilus endometriozės srities specialistas, susidomėjo šia liga, nes ja sirgo jo žmona. Mes visi sukuriame vieną puikią EndoFamily.

Kovas yra supratimo apie endometriozę mėnuo. Šiais metais pirmą kartą – kovo 30 dieną 14 val. Varšuvos Pilies aikštėje vyks EndoMarch – moterų, kovojančių su šia liga, susitikimas

Anna Janocha : - Tai bus ne protestas, o demonstravimas, kad mes esame, kad tokia liga egzistuoja. Esame įsipareigoję kurti EndoWomen bendruomenę ir gilinti jų bei visos visuomenės žinias apie endometriozę. Kviečiame visas EndoSisters į šį susitikimą! Deja, dažnai nutinka taip, kad neigiami dalykai yra girdimi garsiai, nešame teigiamą žinią, kad moterys visame tame nėra vienos, kad esame kartu tam, kad palaikytume viena kitą, bet tikiuosi, kad ir jos mus išgirs.

Magdalena Chrzanowska : - Neskaitant žinių sklaidos sau, kitoms moterims - sergančioms endometrioze arba toms, kurios ja gali sirgti, bet nežino, kas yra jos priežastis. jų negalavimai – taip pat kovojame už ateinančių moterų kartų ateitį, už geresnę priežiūrą, geresnę ir ankstesnę diagnostiką. Tikiuosi to ir labai tikiu, kad šie pokyčiai įvyks. Mūsų vis daugiau kartu su tokiu įsitikinimukaupiame jėgas veikti šioje srityje.

Monka Ośka-Trzcińska : - Norėčiau kreiptis į moteris tik vienu pranešimu: Neleiskite sau pasakoti, kad skausmas yra normalus dalykas, ir nesileiskite leisk save atleisti. Jis visada turi priežastį! Kovok, nes tai tavo gyvybė ir sveikata, ir niekas už tave to nepadarys.

Kur kreiptis pagalbos

Įtariate arba jums buvo diagnozuota endometriozė, bet nežinote, ką daryti toliau? Čia galite gauti pagalbos!

  • Endometriozės pagrindo įveikimas

Facebook grupės ir profiliai:

  • Endometriozė
  • Endometriozė – nepriklausomas endometriozės profilis su paramos grupe
  • Endometriozė-ANTIDOTUM
  • Endometriozė – kaip su ja gyventi?

Tinklalapiai:

  • endometriozapolska.pl
  • endometrioza.org

Š altiniai:

1. M. in. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 ir http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease

Kategorija:

Moteriškos ligos