Išsėtinė sklerozė yra nervų sistemos liga. Kiekvienam bus kitaip. Izabelės atveju ji smarkiai prarado regėjimą ir klausą. Šiandien Iza kartu su vyru Jokūbu įrodo, kad mėgautis gyvenimu galima saujomis, o vežimėlis – ne kliūtis siekiant gyvenimo tikslų. Koks jų gyvenimas su liga? Kaip jie apibrėžia laimę ir kokie jų ateities planai? Apie tai jie papasakojo kitame serialo „Aš gyvenu su…“ serijoje.

Koks buvo jūsų pirmasis kontaktas su liga?

Pabudau nuo skausmo akies. Turėjau susitikimą įrašyti, bet dar turėjau keletą minučių pokalbiui, todėl nuėjau pas oftalmologą. Oftalmologas nedelsdamas nusiuntė mane į ligoninę ir viskas nukrito žemyn.

Deja, iš ligoninės išėjau su diagnoze – išsėtinė sklerozė. Kaire akimi sunkiai mačiau, dešine regėjimas buvo ribotas. Be to, buvo didelis klausos praradimas. Tai buvo laikai, kai nebuvo vaistų. Vadinamieji narkotikai tik pradėjo lįsti. imunomoduliuojantis, t.y. įtakojantis ligos progresavimą, lėtinantis ligos progresavimą. Vienintelis dalykas, kurį galėjau pasiūlyti, buvo steroidai, bet mano kūnas jau sukilo prieš juos.

O kas nutiko toliau?

Grįžau namo prie keturių sienų. Iš žmogaus, kuris buvo karuose, Balkanuose ir už jos ribų, tapau žmogumi, kuris turi problemų išvykdamas iš namų, nes jis aklas, kad gali palįsti po mašina. Komunikacija – žurnalisto profesijos pagrindas, ir aš nesupratau, ką žmonės man sako. Jaučiau, kad pasiekiau sieną.

Tik tada, kai atsidūriau po mašina ir vairuotojas nustojo šaukti: "Kur tu našlaitės akys?!" teisingas klausimas… Nusprendžiau eiti į Lenkijos aklųjų asociaciją ir išklausyti vadinamųjų mokymų regėjimo reabilitacija. Pradėjau vaikščioti su b alta lazdele. B altoji lazdelė pasitarnavo ne tik man, bet ir aplinkai, kuri turėjo manimi rūpintis.

Ką reiškia gyventi sergant išsėtine skleroze?

Esame pripratę prie matomų negalių. Kažkas nevaikšto, šlubuoja, važiuoja invalido vežimėlyje, o į tai, ko nematai, neatsižvelgiama. Pavyzdžiui, negalima matyti, kad kas nors kenčia nuo lėtinio nuovargio. Lėtinis nuovargis sergant IS yra toks, tarsi kas nors ištrauktų kištuką į elektros lizdą. Tai irgi emocinės problemospažinimo nuosmukis, depresija, asmenybės sutrikimai, tokie kaip emocinis labilumas.

Taip pat yra žmonių, kurie, pavyzdžiui, serga IS 10 metų ir gyvenime niekas nepasakytų, kad jie niekuo serga. Turime tokią draugę, verslininkę, gražią moterį, ji vadovauja įmonei ir dirba normaliai. Dabar yra tokių gerų vaistų, jeigu kas nors turi gerai parinktą terapiją, galima gerokai sustabdyti ligos vystymąsi. Kiekvienas serga skirtingai. Kiekvienas serga ta pačia liga skirtingai. Vienam skauda kojas, kitam greitai pavargsta, trečiam – kaip jau kalbėjome – turi kognityvinių problemų, jis yra fiziškai tobulas ir, pavyzdžiui, niekada nesėdės neįgaliojo vežimėlyje. Jei kas nors rūpinasi savimi, pritaiko savo sugebėjimus prie savo planų, jis gali gerai veikti ilgai, ilgai.

Kokia jūsų kasdienybė dabar?

Gyvenimas su liga tikrai skiriasi. Dažnai juokiamės, kad tai kaip mano anyta – nebūtinai ji tau patinka, o išmesti negali. Tačiau jei mamytė gerai elgiasi, ji sėdi savo kampe, renkasi nertą megztinį ir nejuda. Kiekvienas iš mūsų turi tam tikrą energijos kiekį ir yra gerai pažinti savo kūną pakankamai, kad žinotume, kada energijos turime daugiausia, o kada mažiausiai, o tada susiplanuoti dieną.

Valdome du fondus, rūpinamės gyvūnais, tad turime ką veikti. Jei oras tinkamas ir Iza gerai jaučiasi, einame į lauką. Turime elektrinį, visureigį vežimėlį, kuris padeda judėti. Izos veikla priklauso nuo jos savijautos. Be to, šiuo metu jis jau labai pavargęs, todėl labai aktyvus apie 3-4 valandas per dieną.

Pavyzdžiui, aš negaliu nieko susitikti ar vesti vakare ar po pietų ir tai yra žinojimas, kurį kiekvienas sergantis žmogus turėtų atpažinti savyje. Tai yra žinios, kurias jis turėtų išmokti. Jei dabar pritrūks jėgų, vėliau jų nebeturėsiu. Bet aš jau suplanavau energijos suvartojimą kiekvienai dienai. Tai savimonė išmokti gyventi su liga.

Jei gyvenimą suvoktume per ligos prizmę, žmona turėtų atsigulti, nes net iš vežimėlio ji gali nukristi ir susižaloti. Ir nieko, neduok Dieve, nieko nedaryti, nes pavargsiu… Ir nestatyti šiltnamių ir neauginti pomidorų. Pats faktas, kad aš atsibundu ryte, yra gražus.

Kategorija:

Kiti