Nikolai tik 18 metų, o jos kova su liga tęsiasi praktiškai visą gyvenimą. Jauna moteris kenčia nuo SMA arba spinalinės raumenų atrofijos. Skamba kaip sakinys? Ne jai. Aštuoniolikmetė nepasiduoda, dirba daugelyje sričių ir užsikrečia optimizmu, nes jai visas pasaulis po kojomis.
Patrycja Pupiec: SMA yra liga, kurioje svarbų vaidmenį atlieka genetiniai veiksniai. Ar kas nors iš jūsų šeimos taip pat serga?
Nikola Gościniak:Ne, niekam mano šeimoje nėra diagnozuota stuburo raumenų atrofija.
Pirmą diagnozę gavote praėjus šiek tiek daugiau nei metams po gimimo, bet jūsų mama buvo susirūpinusi dėl kai kurių simptomų. Kas tiksliai atkreipė jos dėmesį?
Mano mama buvo susirūpinusi dėl to, kad aš buvau labai mažas vaikas. Dėmesį patraukė kojos, kurios galėjo plisti kaip varlė. Nešliaužiau, nebandžiau stovėti pati, atlenkiau galvą atgal. Jei turėčiau tai apibūdinti vienu sakiniu, iš to, ką man pasakė mama, būtų akivaizdu, kad esu silpnesnis už kitus tokio pat amžiaus vaikus.
Spėju, kad sveikatos priežiūros sistema, su kuria turėjo susidurti jūsų mama, kai jai buvo nustatyta diagnozė, buvo gerokai kitokia nei ta, kuria skundžiamės šiandien.
Mano mama man pasakė, kad kiekvienas gydytojas tikrai pasakė kažką skirtingą. Pastebėjusi šiuos nerimą keliančius simptomus ir nuėjusi pas specialistą išgirdo, kad „tai mano grožis“, „vieni vaikai atsisėda vėliau, kiti anksčiau“. Nebuvo ieškoma priežasčių, o buvo stengiamasi normalizuoti šiuos matomus simptomus, o tik genetiniai tyrimai davė galutinę diagnozę.
Ar tavo tėvai galvojo apie gydymą užsienyje, ar gydėtės vietoje?
Iš to, ką jie minėjo, tuo metu pasaulyje, įskaitant Lenkiją, apie stuburo raumenų atrofijos gydymą nebuvo daug žinoma. Vienintelė galima gydymo forma buvo reabilitacija ir gydytojų pagalba.
Nuo kada buvai reabilituotas?
Praktiškai nuo diagnozės. Tada tėvai į pamokas mane veždavo praktiškai kasdien. Atrodė, kad po darželio einu tiesiai į reabilitaciją.
Sergant SMA labai svarbu ligą diagnozuoti kuo anksčiau, tiesa?
Apskritai, kuo anksčiau bus nurodyta ši diagnozė,tuo geriau sergančiam žmogui. Šiandien labai svarbus kovos su spinaline raumenų atrofija aspektas yra ne tik tobulėjimas, bet ir gydymo įvedimas. Šiandien pacientai, sergantys SMA, jau turi tokias galimybes, net kai tik nustatoma liga.
Jūsų atveju diagnozė buvo baigta anksti, bet tikriausiai ne visiems pacientams taip pasisekė …
Taip, deja. Žinau atvejų, kai sergantys žmonės yra prikaustyti prie lovos. Žinoma, tai priklauso nuo jūsų ligos tipo.
Tiksliai, kokio tipo jūs turite?
II tipo SMA.
Judėjimo negalią turintys žmonės dažnai girdi, kad jų vaikystė yra padalinta į du namus, iš kurių vienas buvo ligoninė. Ar jūsų atveju tai buvo panašiai?
Man pasisekė tik du kartus gyvenime atsidurti ligoninėse. Tačiau aš žinau šiek tiek kitokį „prikaustyto prie lovos“ veidą …
Tai reiškia?
Kai susirgau, mano namai virto ligonine. Savo kambaryje turėjau visas mašinas, kurių man reikėjo kovai su liga. Tiesą sakant, visa priežiūra buvo mano tėvams, daugiausia mamai, kuri turėjo viską daryti pati, nes gydytojai nenorėjo manęs vežti į ligoninę, kai sirgau, nes net nežinojo, kas tai per liga.
Anksčiau jūsų vienintelis ginklas kovojant su liga buvo reabilitacija. Šiandien vartojate vaistą, kuris padeda jūsų kasdieninei veiklai. Kaip atsitiko, kad buvo pradėtas gydymas?
Kai man buvo 8 metai, man paskambino gydytojas iš Varšuvos ligoninės ir pasakė, kad yra klinikinis tyrimas, kuriame, jei noriu, galiu dalyvauti. Vaistas tuo metu buvo tyrimo fazėje, mes su mano tėvais viską apgalvojome ir sutarėme. Nuo tada 2 metus buvau šio tyrimo dalyvis, tada buvo apie 3 metų pertrauka ir jis buvo atnaujintas, o po kurio laiko jis buvo nutrauktas, nes pasirodė, kad preparatas nėra toks efektyvus kaip tikimasi.
Tada ta pati įmonė pradėjo dirbti su vaistu, kurį dabar vartoju.
Taigi tai nebuvo taip paprasta, kaip gali atrodyti.
Taip. Dar kartą man pavyko „pagauti“ klinikinius tyrimus su pacientais, kurie anksčiau vartojo kitus vaistus.
Ar gydymas šiuo preparatu visiškai kompensuojamas?
Šiuo metu jis yra kompensuojamas, nes dalyvauju tyrime, todėl gaunu jį nemokamai, bet nežinia kiek truks
Kaip pasikeitė jūsų gyvenimas dėl narkotikų?
Tiesą sakant, didžiausią pagerėjimą pastebėjau maždaug po mėnesio vaisto vartojimo.Aš paprastai einu į mokyklą, nesimoku namuose ir labai lengvai pavargstu dėl savo negalavimų ir skoliozės, bet po mėnesio pastebėjau, kad po 8-9 valandų mokykloje grįžtu namo ir nesu toks pavargęs kaip aš. buvo.
Pastebėjau ir kūno funkcionalumo pagerėjimą – geriau laikausi rankas, jos judresnės, kalbu daug garsiau, pagerėjo apetitas. Teigiamą gydymo poveikį mano fizinei būklei patvirtina ir kineziterapeutai. Po šio pirmojo mėnesio buvo daug privalumų ir šiuo metu mano liga tiesiog stovi vietoje ir nėra blogesnė.
Ar tai reiškia, kad vaistas stabdo ligos progresavimą?
Taip, tai yra pagrindinis šio preparato poveikis ir jis iš tikrųjų pateisino šiuos lūkesčius.
Ar COVID-19 pandemija paveikė jūsų gyvenimą?
Iš pradžių neturėjau galimybės reabilituotis dėl bendrų apribojimų, tačiau pastebėjau, kad nepaisant nepagerėjimo, gydymo dėka forma grįžau greičiau. Paprastai po ankstesnių pertraukų šis atstatymas užtruko iki kelių mėnesių, o dabar tai padariau daug greičiau.
Minėjai, kad lankai mokyklą. Ar sunku suderinti mokyklą, reabilitaciją, popamokinę veiklą?
Reabilitaciją atlieku kiekvieną dieną, todėl tai reikalauja gero organizavimo, bet nėra taip, kad jos negalima derinti. Aišku, po to pavargstu, nes daug laiko praleidžiu mokykloje, vėliau reabilitacija, o grįžus namo – laukia pamokos…
Ar randate laiko savo aistroms? Kas jus domina?
Man patinka makiažas. Atlieku įvairius proginius makiažus, kartais piešiu ir modelius fotosesijoms. Stengiuosi tai išsipildyti ir tai man teikia daug džiaugsmo. Mano hobis yra fotomodeliavimas.
Su šiomis sritimis siejate savo ateitį?
Norėčiau ateityje pasimokyti makiažo ir apskritai dirbti šia kryptimi. Galbūt eisiu į koledžą, bet šiuo metu man tai nėra prioritetas. Ateityje norėčiau atidaryti savo treniruočių veiklą kartu su grožio salonu, kur kiekviena moteris galėtų jaustis ypatinga, atsipalaiduoti ir pailsėti.
Apie ką svajojate?
Tai sunkus klausimas (juokiasi). Greičiau mano planai yra mano tikslai, kurių noriu siekti. Šiuo metu, jei reikėtų pažymėti, norėčiau išvykti į šiltus kraštus, kad pabėgčiau nuo šių žiemos dalykų.
Ar jaučiate, kad jūsų liga jus riboja ar slopina?
Tikrai ne, nes nei aš, nei mano šeimatraktavome mano ligą kaip mus ribojančią. Žinote, kad vienus dalykus reikia daryti kitaip, kitus užtrunka daug ilgiau, bet mes visada stengėmės rasti sprendimą. Galiu net pasakyti, kad mano liga išmokė mane ieškoti sprendimų.
Aš to paklausiau, nes daugelis sveikų žmonių mano, kad jei kas nors susiduria su liga, jo gyvenimas yra ribotas, o jūsų istorija rodo, kad taip neturi būti.
Ačiū. Daugelis žmonių mano, kad SMA yra pasaulio pabaiga, ir aš darau prielaidą, kad nėra prasmės pasiduoti. Nekreipkite dėmesio į tai, ko negalite, o į tai, ką reikia padaryti, kitaip tereikia sėdėti namuose ir skųstis, o jūs galite tiesiog mėgautis tuo, ką turite.
Ir abejonių akimirkomis, nes tikriausiai būna akimirkų, kai darai?
Kažką panašaus turiu nuo vaikystės, gal dėl ligos, kad į savo gyvenimą žiūriu optimistiškai ir tikriausiai dėl to gyvenu lengviau.
Ar galite pasakyti, kad liga suteikė jums jėgų?
Niekada apie tai negalvojau, bet kai dabar manęs uždavėte šį klausimą, aš galvoju, kad gal tikrai taip?
Esu tikras, kad taip!
Manau taip, nes galiu susitvarkyti su kasdienybe, siekiu savo aistrų, noriu tobulėti ir manau, kad nesu lengvas priešininkas savo ligai
Ar kada nors patyrėte neigiamą savęs priėmimą, ar turite teigiamų reakcijų?
Nr. Manau, kad man pasisekė, nes žinau, kad taip būna ne visiems.
Su SMA buvo daroma prielaida, kad gyvenimas su šia liga yra nuolatinio netikrumo gyvenimas. Ar bijai to, kas bus ateityje?
Tai yra būtent teisingas teiginys, nes su SMA niekada nežinai, kas bus kitą dieną, bet aš stengiuosi išlaikyti vidinę ramybę, net kai kas nors vyksta ir dažniausiai su šeima visada randame tinkamą sprendimą.
Ar manote, kad SMA yra liga, kurią visuomenė jau žino, ar dar reikia daug nuveikti, kad suprastumėte, kas yra ši liga?
Žinoma, dabar yra daug daugiau žinių apie tai, bet vis dar yra žmonių, kurie nieko apie tai nežino. Kita vertus, tokių atvejų tikrai mažiau nei anksčiau. Prisimenu, kai buvau dar mažasmergina, žinių apie SMA buvo labai mažai.
Liga jus lydi beveik visą gyvenimą. Kokius SMA infrastruktūros ir gydymo pokyčius matote?
Visų pirma, tai ligą lėtinantis ir funkcionavimą palengvinantis gydymas. Tai tikrai didelis žingsnis žmonėms, kenčiantiems nuo spinalinės raumenų atrofijos. Yra kompensuojamas gydymas, kuris padeda kovoti su liga.
Dideli miestai, pavyzdžiui, Varšuva, yra labai gerai pritaikyti žmonėms su fizine negalia. Viešasis transportas žemagrindis, yra liftai, rampos. Suprantu, kad sveikiems žmonėms tai nesvarbu, bet man ir mano šeimai tai yra didelė pagalba, nes žmogus vežimėlyje gali būti savarankiškas ir judėti mieste be pagalbos
Ką norėtumėte pasakyti kitiems pacientams, kurie taip pat kenčia nuo SMA?
Visų pirma, nėra prasmės skųstis ir verkti dėl savo ligos. Žinau, kad tai sunkus varžovas, nes su juo susidūriau jau daug metų, bet stengiuosi mėgautis tuo, ką turiu. Kiekviena sėkmė yra dar viena priežastis būti laimingam.
Daugiau apie Nikola:
Skaitykite kitus straipsnius iš serijos, su kuria gyvenu …
- Aš gyvenu su Hashimoto: "Gydytojai liepė man suvalgyti 1000 kcal per dieną"
- Aš gyvenu su negalia. "Jis gavo pažymėjimą tik metams, nes niekas netikėjo, kad jis išgyvens"
- Aš gyvenu su Krono liga: „Girdėjau, kad nuo šiol mano gyvenimas labai pasikeis“
- Aš gyvenu su negalia. „Aš nesitikiu, kad Gabryšas bus genijus“
- Aš gyvenu su Robertso sindromu: "Gydytojai nesuteikė jai galimybės išgyventi, mes turėjome paimti kraują iš mirusio vaiko"
- Aš gyvenu su bipoliniu sutrikimu. Mika Urbaniak: alkoholis buvo mano pabėgimas, jis užgožė mano emocijas
- Aš gyvenu su vaistams atsparia depresija: „Vartodamas narkotikus vis tiek negalėjau susitvarkyti su savo gyvenimu“
- Aš gyvenu su išsėtine skleroze. „Tai ne apie sėdėjimą ir verkimą“
- Aš gyvenu su stoma. Agatos istorija: 26 metus gyvenau neaktyviu žarnynu be diagnozės
- Aš gyvenu su šizofrenija: „Girdėjau: jie turėtų juos uždaryti“
- Iš serijos „Aš gyvenu su“: „Sugedimo momentas ateina, kai baigiasi gydymas“
- Aš gyvenu su Möbius liga ir kt. Julija negali šypsotis, prisimerkti ar susiraukti
Patrycja PupiecRedaktorius, kurio specializacija yra sveikatos stiprinimas ir psichologija. Smalsumas žmonėms ir jų istorijoms skatina ją imtis socialiai sunkių temų. Moterų sveikatai skirtos serijos StrefaKobiety, su kuria ji kalbasi, autorėgydytojas apie profilaktiką ir problemas, su kuriomis jie kovoja. Mėgsta būti naujausiais, todėl seka mokslo atradimus, ypač susijusius su medicina. Asmeniškai, gyvūnų, žygių ir Edvardo Stachuros darbų mylėtojas.