Ši liga paprastai diagnozuojama per šešis mėnesius nuo simptomų atsiradimo. Man tai užtruko kelis kartus ilgiau. Ėjau nuo gydytojo prie gydytojo ir niekas nežinojo, kas man negerai, – pasakoja Danuta iš Olštyno, jau ketverius metus serganti išsėtine skleroze. Tai nepagydoma liga, tačiau tinkamų vaistų dėka ligonis gali gyventi beveik kaip anksčiau. Tačiau galimybė gauti gydymą išlieka problema daugeliui pacientų.
Kaip prasidėjo jūsų liga?
Prasidėjo su balansavimo problemomis. Vaikščiodama po butą pradėjau griūti ir atsitrenkiau į baldus. Taip pat svaigsta galva ir net praradau sąmonę. Iš pradžių maniau, kad tai dėl pervargimo, bet šie simptomai nepraėjo net po ilgo poilsio.
Kas nutiko toliau?
Visi įkalbinėjo mane nueiti pas gydytoją – todėl nuėjau pas šeimos gydytoją, kuri man paskyrė pagrindinius tyrimus. Bet kai pamatė rezultatus, jis sumenkino mano simptomus. Vos nepriverčiau jį siųsti pas LOR, nes gydytojas pasiūlė, kad disbalansas gali būti susijęs su labirinto problemomis. Tačiau ENT specialistas tai atmetė ir nusiuntė pas neurologą. Neurologas nukreipė mane atlikti MRT.
Apžiūros metu buvo nustatytas sklerozės įtarimas, deja gydytoja pareiškė, kad šiuo pagrindu man diagnozės nenustatys, nes tam nėra pagrindo - vienas rezultatas dar nieko neįrodo. Vėl nuėjau į ENT. Gydytojas pasakė, kad jei tai ne labirintas, ausyse gali būti akmenukų – taigi ir šie disbalansai. Po pusantrų metų tokių kelionių nuo gydytojo pas gydytoją buvau nuvežta į rajono ligoninę, kur man buvo atliktas MRT, dar vienas pagrindinis tyrimas ir juosmeninė punkcija.
Jau ten gydytojai įtarė, kad tai galimai išsėtinė sklerozė. Deja, ši ligoninė neturėjo sutarties su Valstybine ligonių kasa dėl tolesnės totalinės diagnostikos. Vėl buvau nukreiptas, šį kartą pas reumatologą, kuris atliko Laimo ligos tyrimą. Jis ją atmetė ir nukreipė atgal pas neurologą. Radau labai jauną rezidentę ir pagaliau ji nustatė specialisto diagnozę. Biure praleidau pusantros valandos. Gydytojas apžiūrėjo juos visusiki šiol gautus rezultatus, ji atliko papildomus tyrimus ir nustatė, kad viskas rodo IS. Tačiau, norėdama įsitikinti, ji konsultavosi su kitais gydytojais. Ji nusprendė nukreipti mane į palatą ir į ligoninę. Atvykau ten 2022 m. sausį ir tada buvo nustatyta galutinė diagnozė - išsėtinė sklerozė, recidyvuojanti forma.
Kelionė nuo gydytojo iki gydytojo truko beveik dvejus su puse metų nuo pirmųjų simptomų. Tai pasiekė tašką, kai aš praktiškai negalėjau judėti. Negalėjau vaikščioti net po butą, įprastus buities darbus dažnai atlikdavo sūnus – mažas, tada jam tebuvo septyneri. Jis atliko pagrindinius dalykus, galėjo paruošti vakarienę, galėjo skalbti, nes aš negalėjau – galėjau pargriūti, pasilenkęs prie skalbimo mašinos.
Ar prieš diagnozę ieškojote atsakymų patys, ar patikrinote simptomus internete?
Žinoma, bet dėdė Google žino viską, ir labai lengva priskirti sau ligas, kuriomis nesergate. Tačiau esu labai užsispyręs ir nepaleidau. Juolab kad dirbu šalia greitosios medicinos pagalbos tarnybos, turiu kontaktų su gydytojais, paramedikais, kurie taip pat bandė padėti, siūlė kur ieškoti, ko ieškoti.
Išsėtine skleroze sergantys pacientai gydomi priklausomai nuo ligos formos ir sunkumo. Kaip tai atrodo jūsų atveju?
Pirmieji vaistai, kuriuos gavau, buvo steroidai. Jie pastatė mane ant kojų, bet tik trumpam. Kitą kartą gulint ligoninėje vienas iš profesorių bandė mane įtraukti į narkotikų programą, deja, neįstojau, teks laukti eilėje apie dvejus metus. Tačiau mūsų ligoninė bendradarbiauja su profesoriumi, kuris specializuojasi išsėtinės sklerozės gydyme, ir su juo pasikonsultavus, buvau kvalifikuotas klinikiniam tyrimui. Šiam tyrimui vartoju vaistą okrelizumabą, kuris švirkščiamas į veną kas šešis mėnesius.
Ar galite gyventi kaip prieš ligą?
Stengiamės. Gydymo dėka išvengiau negalios ir neįgaliojo vežimėlio, kuris man grėsė dėl to, kad mano būklė kasdien blogėjo. Gydytis toliau mane motyvuoja šeima – noriu gyventi ir funkcionuoti dėl vaiko, dėl vyro. Turime perspektyvų, kuriame planus. Mėgstame eiti, lankytis ir dažnai tai darome, einame į mišką, prie ežero. Mes žinome, kaip atsikelti ryte, sėsti ant dviračių ir pirmyn.
Ar bendraujate su kitais žmonėmis, sergančiais išsėtine skleroze?
Ne, aš nesusisiekiukitų sergančių žmonių, aš nejaučiu tokio poreikio. Kiti žmonės kenčia nuo to, ką matau tik klinikinių tyrimų susitikimuose. Nejaučiu poreikio kalbėti apie ligą, nes turiu jausmą, kad jeigu pasiklausysiu, kas kam nors negerai, kai pradėsime kartu analizuoti simptomus, tai aš visa tai priimsiu asmeniškai, remuosiu savo situacija. Jaučiuosi ir noriu jaustis sveika. Tikrai – ir tai mano patarimas kitiems pacientams – verta kovoti, nepasiduoti, ieškoti gydymo galimybių.
Kas toliau? Kokie jūsų ateities planai?
Ateinančiais metais aš tiesiog noriu normaliai funkcionuoti, tai yra mano pagrindinė svajonė. Visiškai sveikas nebūsiu, bet norėčiau, kad liktų taip, kaip yra, kad galėčiau gauti kuo daugiau iš gyvenimo. Ar pavyks – priklauso nuo vaistų. Kai klausiu gydytojų apie prognozes, jie nusiteikę optimistiškai. Tačiau blogiausia yra tai, kad klinikinis tyrimas trunka tam tikrą laiką. Kas bus toliau, mes nežinome.
Galbūt atsiras gydymo galimybė po kito klinikinio tyrimo, galbūt mano vartojamas vaistas bus kompensuojamas, galbūt man pavyks patekti į vaistų programą. Žinau, kad be gydymo negalėsiu gyventi kaip įprastai.