Yra toks vaistas, bet ne visiems. Metai gydymo pirminės progresuojančios išsėtinės sklerozės (IS) gydymui naudojamu vaistu kainuoja 200 tūkst. Wiktoras Czeszejko-Sochackis, jaunas Varšuvos teisininkas, sergantis IS, kovoja, kad vaistas būtų įtrauktas į kompensuojamųjų sąrašą.
"Arba jis girtas, arba…"
"… imasi ko nors stipresnio, ar jis serga" - stebėjosi Wiktoro tėvai, žiūrėdami į netvirtą sūnaus eiseną. Buvo 1999 m., artėjo baigiamieji egzaminai, o Viktoro kojos buvo tokios silpnos, kad jis neteko. jo pusiausvyra vis dažniau.tačiau nebuvo nei vaistų, nei alkoholio.. MRT vaizdas Wiktoro smegenyse (būtent smegenyse) – 5 išsėtinei sklerozei (IS) būdingi uždegimo židiniai, esantys už tinkamą koordinaciją atsakingose vietose. kojų ir raumenų būklę.
– Išgirdau, kad sergu pirmine progresuojančia IS, ir priėmiau tai abejingai, – sako Wiktor. – Žinojau tiek, kad tai kažkokia neurologinė liga, bet tada tuo nesidomėjau. Tada pagalvojau: už ką? Juk galėjau viską, ką dariau iki šiol. Blogiau buvo tik bėgiojant. Bet aš niekada nemėgau bėgimo, todėl – šiek tiek gaila. Be to, žiūrėjau į savo mamą, kuri taip pat serga IS, ir pagalvojau: jos smegenyse yra 100 milijonų uždegiminių židinių ir vaikšto normaliai, manau, aš kažkaip "mažiau sergu"?
Kai kūnas sunaikina save
Išsėtinė sklerozė (MS, iš lotynų kalbos sclerosis multiplex) yra lėtinė, autoimuninė neurologinė liga, kai imuninės sistemos ląstelės atakuoja savo nervų sistemos struktūras ir ardo mielininius nervų apvalkalus. Dėl to pažeidžiama pačių nervų struktūra ir funkcija. Kadangi uždegimas pasireiškia skirtingose vietose, IS klinikiniai simptomai skirtingu laiku skiriasi.
Dauguma pacientų turi vadinamuosius Recidyvuojanti-remituojanti IS, kuriai būdingi paūmėjimo (įvairaus sunkumo, nuo lengvo iki negalinčio vaikščioti) ir remisijos laikotarpiais, kai liga iš dalies arba visiškai išnyksta. Po kiekvieno paūmėjimo pacientas tampa vis labiau neįgalus. Po kelerių metų atkryčių sumažėja, tačiau pacientas to padaryti nebegaliveikti savarankiškai. Ši antroji ligos stadija žinoma kaip: antrinė progresuojanti liga.
Trečiasis IS tipas yra tas, kuriuo Wiktor serga: pirminė progresuojanti. Sąvoka reiškia, kad pacientams nėra recidyvų, bet iš karto atsiranda neurologinių simptomų, kurie laikui bėgant blogėja ir sukelia negalią. Pasak specialistų, tai pati sunkiausia IS forma, nes ją labai sunku gydyti.
Nuo lazdelės iki vežimėlio
Pirmaisiais studijų metais Varšuvos universiteto Teisės ir administravimo fakultete Wiktoras stulbinančiai žengė į priekį, bet vis tiek stovėjo ant kojų. – Gydytojai man pasakė, kad turiu gydytis pačiai, kad daugiau nekiltų uždegimo židinių. Taigi aš pradėjau vartoti interferonus ir steroidus, - sako Wiktor.
2003 m. Wiktor taip pat išvyko į Šveicariją, kad išgertų 1 dozę mitoksantrono, kuris užkirto kelią IS išsivystymui pradinėse ligos stadijose. Kodėl 1 dozė? – Kadangi šis vaistas vartojamas tik kartą gyvenime. Pakartotinis priėmimas gali baigtis mirtimi – aiškina Wiktor.
„Šveicariškas gydymas“ atnešė tokius gerus rezultatus, kad Wiktoras 5 metams beveik pamiršo, kad serga IS. Tačiau ligai sugrįžus po „miego“ periodo, ji vis spartesniu tempu ėmė aneksuoti Wiktoro kūną. Naujų uždegimo židinių neatsirado, tačiau senieji ėmė daryti vis daugiau „maišties“. Nauji vaistai ir gydymo būdai, įskaitant kamieninių ląstelių implantavimą tris kartus, nepadėjo. Viktoras nebegalėjo savarankiškai judėti. Pagalbinė įranga, kuri jį palaikė, greitai pasikeitė į vis stabilesnę.
- Iš pradžių naudojau lazdą, paskui vaikštynę - vaikštynę, o kai susirgau juostinė pūslelinė ir kiekvienas judesys sukeldavo skausmą, man neliko nieko kito, kaip tik persėsti į neįgaliojo vežimėlį, - sako Wiktor ir … pertraukia. prisiminimai akimirkai… – Ar galite palaukti? - klausia - Po akimirkos pakalbėsime toliau, man tereikia persikelti iš vežimėlio į lovą. Greitai pavargstu… – perspėja Viktoras.
Kai pereinate prie invalido vežimėlio …
Viktorui 38 metai. Prieš 6 metus jis persėdo į neįgaliojo vežimėlį, bet ne per naktį. Šio pasikeitimo staigumas jo netraumavo, nes tai įvyko palaipsniui. Šiuo metu Wiktor naudojasi pusiau aktyviu vežimėliu. – Mano rankos per silpnos pilnai aktyviam vežimėliui. Negalėčiau juo vaikščioti vienas. Tas, kurį turiu, yra pritaikytas tiksliai mano sugebėjimams. Pavyzdžiui, jis turi aukštesnį atlošą. Tai svarbu, nes negaliu išlaikyti pusiausvyros. Jei ne aukštesnis atlošas, būčiau greitai nukritęs nuo vežimėlio, – aiškina Wiktor.
Kad jūsų raumenys būtų geriausidėl savo SM būklės Wiktoras mankštinasi kiekvieną dieną. Nuo pirmadienio iki penktadienio su kineziterapeutu, o savaitgaliais vienas. Pratimai taip pat padeda jam sumažinti spazminių spazminių raumenų susitraukimų skaičių. Kaip tik… - Gerai, prisipažinsiu: rūkau cigaretes. Nikotinas atpalaiduoja raumenis. Tik jūs žinote, kad žmogui, sėdinčiam neįgaliojo vežimėlyje, „važinėtis už pypkės“ yra visa logistinė operacija, kaip ir daugelis kitų, dažniausiai paprastų, kasdienių veiklų, – juokiasi Viktoras.
Wiktoro rankose yra suspaudimo refleksas (ryte, „pradėjus“ šiek tiek silpnesnis), todėl jis gali pats susitvarkyti su maistu, nors, kaip pats juokauja, arbata pilama iki kraštų į sunkus puodelis tikrai būtų pilamas. Prausimuisi jam reikia pagalbos: kineziterapeuto ar draugės, kuri dažnai kartu su juo tiesiog valosi. Wiktoras neturi problemų dėl neurogeninės šlapimo pūslės, todėl kateterio nenaudoja. Tualete kažkas turi padėti jam persirengti į tualetą. Naktimis, kad nepažadintų savo partnerio, ji tiesiog naudoja „antis“.
– Taip ir susitikimams su draugais, staiga nebeiššoksiu, – sako Wiktor. – Nes pirmiausia turiu susirasti vietą, pritaikytą neįgaliųjų poreikiams, o paskui ką nors, kas mane ten nuvežtų ir atvežtų, nes aš negaliu vienas vairuoti automobilio. Turite įsodinti mane į automobilį, prisisegti saugos diržus, tada išlaipinti, – sako Wiktor.
Net įprasta "kelionė į kiną" yra problema. – Nenoriu sėdėti šioje specialioje „neįgaliųjų vežimėliams“ skirtoje zonoje tiesiai priešais ekraną, nes nematau tiksliai, o nuo galvos plėšymo skauda stuburą. Taigi ieškau vietos kiek toliau, bet į šoną, kad nekiltų problemų išėjus, kai užsinorės, pavyzdžiui, į tualetą, sako Wiktor.
Advokato problemos dėl mobilumo
Jei Lenkijoje nenutrūkstama temperatūra būtų 25 laipsniai C, Wiktor veiktų geriausiai. Taip yra todėl, kad šioje grupėje yra žmonių, sergančių IS, kurių organizmai smarkiai reaguoja į oro pokyčius, įskaitant temperatūrą. Italija, Ispanija, Pietų Prancūzija – tai Europos regionai, kuriuose IS beveik nėra. Jai palanki šiluma ir saulė, dėl kurių organizmas gamina daugiau vitamino D, naudingo sergant IS. Wiktoras dažniau lankytųsi šiose vietose, o gal net persikeltų visam laikui, bet kliūtis yra: logistika (vėl!), Didelės kelionės išlaidos , taip pat šeimos ir profesinės padėties. Wiktorą Lenkijoje išlaiko meilė, mylima 5 metų dukra, kuri dar nesupranta, kodėl „tėčiui serga kojos“ ir profesionalus darbas.
Wiktor Czeszejko-Sochacki yra teisininkas. SM netrukdė jam baigti Varšuvos universitetą ir įgyti prancūzų bei Europos teisės diplomųir tarptautinė komercinė teisė Paryžiaus II Panteono – Assas universitete, kur įgijo teisės mokslų daktaro laipsnį. Jis specializuojasi civilinės, komercinės, bankroto, autorių teisių, žiniasklaidos, interneto ir užsieniečių teisės srityse.
Wiktoras vadovauja savo advokatų kontorai ir bendradarbiauja su kitais, nors dėl jo ligos tai dar vienas logistikos iššūkis. Pirma, todėl, kad advokatai daugumą bylų sprendžia susitikdami su klientais asmeniškai, dažnai ne biure, kliento patalpose arba už miesto ribų. Wiktoras nėra mobilus, todėl dažnai negali prisitaikyti prie šių reikalavimų.
- Be to, aš negalėčiau dirbti 7-8 valandų vienas biure. Retkarčiais turiu išlipti iš vežimėlio, atsigulti ar tiesiog pasinaudoti tualetu. Taigi aš daugiausia dirbu namuose, – aiškina Wiktor. Kruopštus dienos planavimas leidžia jam įsitraukti ir į visuomeninę veiklą. Ir vienas dalykas Viktorui ypač svarbus. Tai apie…
… vaistas, galintis išgelbėti 5 000 žmonių nuo IS
Viktorui pasisekė. Jis jau išgėrė (lašelinėmis) 3 iš 4 okrelizumabo dozių. Tai vadinama monokloninis antikūnas, kuris jungiasi prie B limfocitų paviršiuje esančio b altymo ir neleidžia jiems sunaikinti nervinio mielino.
Okrelizumabas naudojamas gydant IS: pirminę progresuojančią ir recidyvuojančią remituojančią IS. Tačiau ne visi pacientai gali sau leisti šį vaistą. Metinis gydymas kainuoja 200 000 PLN.
„Wiktor“ remia nevyriausybines organizacijas, dirbančias žmonių, sergančių išsėtine skleroze, labui, Sveikatos apsaugos ministerijos nuomone, okrelizumabą įtraukti į kompensuojamųjų vaistų sąrašą. Jie kartu siekė Pacientų teisių kontrolierės paramos, išsiuntė tūkstančiams pacientų pasirašytus kreipimusis į ministeriją, buvo keli parlamentarai klausimai dėl vaistų kompensavimo – kol kas nesėkmingai. Ministras vis dar dvejoja ir netrukus bus paskelbtas kitas kompensavimo sąrašas.
- Pone ministre, vaistas brangus, bet ne siaubingai. Juk 5000 žmonių, kurie tapo neįgalūs dėl SM, negali dirbti ir privalo naudotis šalpos išmokomis, metinės valstybės biudžeto išlaidos yra didesnės. Juolab kad IS daugiausia serga jauni, nuo 20 iki 40 metų, vadinamieji gaminančių, profesionaliai veikiančių ir savo mokesčiais pildančių valstybės biudžetą. Pone ministre, vienas iš jūsų parašų gali atleisti nuo valstybės išlaidų ir suteikti keliems tūkstančiams žmonių galimybę sveikai ir normaliai gyventi – kreipiasi Viktoras.
Magdalena GajdaNutukimo ligų ir ligomis sergančių žmonių diskriminacijos dėl nutukimo specialistas. Nutukusių žmonių fondo OD-WAGA prezidentas,Nutukusių žmonių teisių socialinis ombudsmenas Lenkijoje ir Lenkijos atstovas Europos nutukusių žmonių koalicijoje. Pagal profesiją – žurnalistė, besispecializuojanti sveikatos klausimais, taip pat viešųjų ryšių, socialinės komunikacijos, istorijų pasakojimo ir ĮSA specialistė. Privačiai - nutukimas nuo vaikystės, po bariatrinės operacijos 2010 m. Pradinis svoris - 136 kg, dabartinis svoris - 78 kg.