Praėjo ketvirtis amžiaus nuo ŽIV/AIDS epidemijos piko pasaulyje. Kaip per šį laiką pasikeitė užsikrėtusių žmonių kasdienybė? Ar prisipažinimas, kad esate užsikrėtęs ŽIV, vis dar stigmatizuoja? Kalbamės su Irena Przepiórka, sertifikuota ŽIV/AIDS konsultante ir asociacijos „Būk su mumis“ prezidente, apie gyvenimą su ŽIV užsikrėtusiu asmeniu darbe, namuose ir visuomenėje.

DiagnozėŽIVdaugeliui iš mūsų vis dar atrodo kaip tolima fikcija. Faktas yra tai, kad ŽIV atvejų mažėja jau daugiau nei tuziną metų, o Pasaulio sveikatos organizacija paskelbė, kad epidemija turi būti sustabdyta iki 2030 m. Tačiau virusas vis dar pavojingas ir užsikrėtusių žmonių daugėja. Užtenka vieno rizikingo elgesio ir ŽIV problema gali paliesti mus pačius, mūsų artimuosius, draugus ar partnerį.

Kalbamės su Irena Przepiórka, sertifikuota pedagoge ir ŽIV/AIDS konsultante, apie ŽIV diagnozės poveikį ir kasdienį gyvenimą su ŽIV užsikrėtusiu asmeniu.

  • 1980-aisiais ir 1990-aisiais ŽIV diagnozė buvo vertinama kaip sakinys. Žmonės, prisipažinę apie savo ligą, buvo diskriminuojami ir traktuojami kaip galimas infekcijos š altinis. Dėl to jiems buvo sunku susirasti nuolatinį darbą, sukurti šeimą ir susirasti draugų. Kaip pastaraisiais metais pasikeitė Lenkijos visuomenės požiūris į ŽIV užsikrėtusius žmones? Ar jie vis dar susiduria su diskriminacija?

Irena Przepiórka:Bėgant metams užsikrėtusių žmonių padėtis gerėjo, tačiau ŽIV infekcija vis dar yra diskriminacijos priežastis. Vis dar yra labai tvirtų stereotipų, dėl kurių apie šią ligą susidaro labai bloga nuomonė. Devintajame ir dešimtajame dešimtmečiuose užsikrėtę žmonės kėlė baimę, kurią taip pat lėmė moralinis sprendimas ir žinių trūkumas. Šiuo metu apie infekciją žinome daugiau, informacija apie užsikrėtusius viešuosius asmenis (pvz., Charlie Sheen) yra dažna, o ŽIV užsikrėtusių asmenų priėmimas deklaratyviai didesnis. Tačiau ŽIV užsikrėtę žmonės nuolat susiduria su diskriminacija, o užsikrėtimo faktas turi įtakos jų kasdieniams santykiams su kitais žmonėmis. Asociacijos „Stay with us“ atliktame 2015 metų ŽIV užsikrėtusių moterų gyvenimo kokybės tyrime aiškiai matyti, kad užsikrėtusios moterys apie užsikrėtimą dažniausiai praneša tik artimiausiems šeimos nariams (mamai ir gyvenimo draugei). Pasitikėjimas kitais žmonėmis laikui bėgant didėjainfekcija ir mažėja su amžiumi.

ŽIV testas – kas tai?

  • Kodėl tai vyksta?

I.P.:Baimė ir daug neigiamų emocijų dominuoja iškart po diagnozės nustatymo. Situaciją apsunkina tai, kad naujai diagnozuotas žmogus dažnai vis dar turi stereotipinių minčių ir nerimauja, ką kiti gali pasakyti. ŽIV infekcija vertinama ne medicinos terminais, o „nusik altimais ir bausmėmis“: „X turi ŽIV, tai yra, jis tikriausiai padarė kažką ne taip, todėl k altas pats“. Atsiranda tam tikras paradoksas ir užsikrėtusieji iš pradžių save stigmatizuoja. Po kurio laiko, kai jie turi laiko patikrinti šiuos įsitikinimus ir išmokti gyventi su ŽIV, jie linkę būti atviresni.

Tačiau užsikrėtusio žmogaus gyvenimas nėra lengvas. Pažįstu tik keletą žmonių, kurie atvirai kalba apie savo infekciją, bet tai žmonės iš visuomenininkų rato, vykdantys tam tikrą misiją ir taip pasiruošę „išlipti iš spintos“. Vidutinis užsikrėtęs žmogus neinformuoja nei kolegų iš darbo, nei paprastų pažįstamų. Taigi jis dažnai patiria beatodairiškų juokelių, pavyzdžiui: „išgerk, aš neturiu ŽIV“. Jis patiria nerimą dėl savo darbo, duoda dar vieną nedarbingumo lapelį iš infekcinių ligų ligoninės. Išgirdęs stereotipines, žalingas nuomones, jis patiria gėdą ir gėdą. Ji išgyvena liūdesį, kai vaikelio susilaukęs geras draugas atsisuka ir staiga nustoja kviesti namo. Jis patiria pyktį ir pažeminimą, kai odontologas teigia, kad jis negali atlikti tam tikros procedūros.

Taip pat verta paminėti, kad sunku kalbėti apie vienodą ŽIV užsikrėtusių žmonių padėtį Lenkijoje. Didžiuosiuose miestuose jis atrodo visiškai kitaip nei likusioje šalies dalyje. Kur kas sunkesnė padėtis užsikrėtusiems mažuose miesteliuose. Kitokia situacija ir žmonėms, turintiems sveikatos problemų dėl infekcijos. Dažnai jie lieka su negalia ar rimtomis problemomis visiškai vieni, be pragyvenimo š altinio ir be malonaus žmogaus, kuriam galėtų atvirai papasakoti apie savo gerovę, neslėpdami užsikrėtimo fakto.

  • Sužinome, kad mūsų partneris, artimas šeimos narys ar draugas yra užsikrėtę ŽIV… Kaip reaguoti tokioje situacijoje?

I.P .:Čia lemiamas mūsų santykių su užsikrėtusiu asmeniu tipas. Tik tada, kai mūsų seksualinis partneris sužino apie infekciją, reikia ypatingos reakcijos. Tada, be rūpinimosi savo partneriu, turime rūpintis savimi ir atlikti ŽIV testą. Tinkamas atsakas į informaciją, kad mylimas žmogus yra užsikrėtęs ŽIV, yra būti palaikantis, pilnas supratimo ir užuojautos, bet taip patsignalizuoja, kad infekcija nereiškia pasaulio pabaigos. Asociacijoje „Būk su mumis“ dažnai bendraujame su žmonėmis, kurių artimieji pranešė apie užsikrėtimą ir nežino, kaip reaguoti. Jei kas nors nieko nežino apie ŽIV ir jaučia nerimą, verta ieškoti informacijos, pavyzdžiui, AIDS karštojoje linijoje ar įvairiose nevyriausybinėse organizacijose. Užsikrėtusiam žmogui ypač rūpi artimųjų supratimas apie savo problemą, todėl svarbu atvirai kalbėti apie savo emocijas, net jei jos ir sunkios. Būti autentišku ir pripažinti nežinojimą ar net baimę užsikrėtusiam žmogui priimtiniau nei dirbtinis priėmimas ir vėlesnis kontakto vengimas.

Todėl, jei jaučiame baimę ir nežinome, kaip reaguoti, siūlau pasakyti, kad tai mums irgi nelengva tema, o tada patiems plėsti žinias apie ŽIV. Patikimų žinių įgijimas šioje srityje sumažina nerimo lygį – sunkūs moksliniai duomenys aiškiai byloja apie net menkiausios rizikos nebuvimą kasdieniuose kontaktuose su užsikrėtusiais žmonėmis. Jei kas nors išmoks užsikrėsti virusu, jis nebijos draugijos, darbo kartu, žaidimo ar net gyvenimo su užsikrėtusiu žmogumi.

  • O jei sužinotume, kad esame užsikrėtę ŽIV – kaip šią informaciją perteikti savo artimiesiems? Ar privalome kam nors apie tai pranešti?

I.P .:Teisinė prievolė informuoti apie infekciją taikoma tik seksualiniams partneriams. Tačiau informuoti visus kitus yra individualus reikalas. Tačiau dažnai žmonės, kuriems diagnozuotas ŽIV, nori apie tai informuoti savo aplinką. Visada prašome, kad toks sprendimas būtų gerai apgalvotas ir informuotas asmuo būtų tinkamai „paruoštas“. Apie ką tai? Viena vertus, verta pateikti šiek tiek informacijos apie ŽIV infekciją, pretekstu pažiūrėti filmą ar perskaityti straipsnį. Kita vertus, verta patyrinėti šio žmogaus požiūrį į ŽIV užsikrėtusius asmenis. Gali pasirodyti, kad ji tokiai informacijai dar nepasirengusi ir tuomet geriau nuo jos susilaikyti. Dažnai pasitaiko, kad informacija apie ŽIV patvirtina pažintį, draugystę ir net santykius. Tai labai sudėtingos situacijos ir kiekviena reikalauja atskiros analizės.

  • Žinia apie jūsų partnerio ligą yra ypač skaudi ir sunkiai priimama. Kaip ŽIV diagnozė veikia santykius, kuriuose vienas asmuo yra užsikrėtęs ŽIV? Kokius pokyčius partneriai turi padaryti savo kasdieniame gyvenime?

I.P .:Kaip ir ankstesniuose klausimuose, čia turiu pabrėžti, kad visi su ŽIV ir santykiais susiję klausimai nėra aiškūs. Padėtis skiriasi nuolatiniuose santykiuosebuvo infekcija nuo jo partnerių. Dažnai šalia infekcijos problemos yra ir išdavystės, pavojaus kito žmogaus sveikatai ar net infekcijos perdavimo artimam žmogui problema. Santykiai ne visada gali ištverti tokį išbandymą. Kita situacija – kai seroneigiamas asmuo yra siejamas su seropozityviu asmeniu. Tada kyla dilema, kada ir kaip pasakyti apie infekciją.

Santykiai, kurie patiria gyvenimą su ŽIV, dažnai yra brandesni. Reikia didelės brandos susidoroti su artimo žmogaus liga ir jos pasekmėmis. O pasekmės visų pirma susijusios su labai intymia sfera, bet turi įtakos ir poros santykiams su šeima bei draugais. Seksas nebėra visiškai spontaniškas. Tampa būtinybė naudoti prezervatyvą, naudoti saugesnius sekso būdus ar kontroliuoti virusų kiekį. Pora dažnai operuoja su „paslaptimi“. Negalite uošvei pasakyti, kodėl vėl einate į ligoninę ar į kurią. Prieš ateinant žmonos draugams, reikia paslėpti narkotikus, kurie dažniausiai stovi vonios lentynoje. Tūkstančiai smulkmenų, turinčių įtakos kasdieniam gyvenimui. Tačiau sunkiausia tema yra auklėjimas.

  • Kokia yra vaikų gimimo tarp plius/minus (ŽIV užsikrėtusio ir sveiko asmens) ir plius/plius porų problema? Kokia yra rizika perduoti ligą vaikui?

I.P .:Šiais laikais medicinos pažanga beveik visiškai pašalino infekcijos perdavimo vaikui riziką. Jei moteris yra užsikrėtusi, ji turi procedūras, kurios apsaugos jos kūdikį nėštumo, gimdymo ir perinatalinio periodo metu. Tiek poros, kuriose abu partneriai yra užsikrėtę, tiek tos, kuriose vienas asmuo yra užsikrėtęs ŽIV, gali galvoti apie vaikų auklėjimą. Taikomi spermos centrifugavimo ir patelės apvaisinimo metodai. Porose, kuriose užkrėstas asmuo yra veiksmingai gydomas ir jo viruso kiekis nenustatomas, vis dažniau taikoma profilaktika prieš kontaktą ir po jos (gydymas, kuris pradedamas prieš ir iškart po kontakto su virusu; užkertamas kelias infekcijai arba leidžia visiškai atsikratyti ŽIV išnaikinimas, kol jis užvaldo kūną) – redaktoriaus pastaba).

  • Jei gyvename po vienu stogu su žmogumi, sergančiu ŽIV (giminaičiu, kambarioku), ar turime priežasčių bijoti užsikrėtimo?

I.P .:Nėra jokios priežasties bijoti perdavimo. Kasdieniuose, net ir labai artimų, pavyzdžiui, mamų su vaikais ar tarp brolių ir seserų, bendravimo nėra nė menkiausios rizikos. ŽIV infekcijai perduoti reikalingos labai specifinės sąlygos ir jos negali atsirasti kasdieniame gyvenime.

  • Kur jie galiieškoti pagalbos ŽIV užsikrėtusiems žmonėms, kurie negali susitvarkyti su savo santykiais su aplinka, jaučiasi atstumti savo šeimos, draugų, partnerio?

I.P .:Nepaisant nepaprastai mažų išlaidų ŽIV užsikrėtusių žmonių prevencijai ir pagalbai, yra daug organizacijų, siūlančių įvairias pagalbos formas. Užsikrėtusiems žmonėms gali būti naudingi paramos grupių susitikimai, savipagalbos grupės, konsultacijos su specialistais ar edukacinė veikla. Vienas iš tokios veiklos pavyzdžių – Asociacijos „Būk su mumis“ organizuojami susitikimai „Czas na Zdrowie“ konkurse „Teigiamai atvira“ laimėtų lėšų dėka. Susitikimų metu užsikrėtę žmonės iš visos Lenkijos gali įgyti patikimų ir išsamių žinių, naudingų ŽIV + žmonėms.

Lenkijoje yra daug tokių programų, tačiau turiu dar kartą pabrėžti, kad situacija mūsų šalyje yra labai įvairi ir kontaktas su organizacijomis kartais būna sunkus. Tačiau visada galima gauti konsultacijų telefonu (pvz., AIDS Trust) arba ieškoti informacijos svetainėse, kuriose siūlomos patikimos naujienos, pvz., www.leczhiv.pl.

  • Kaip ŽIV užsikrėtę žmonės turėtų reaguoti į diskriminaciją darbo vietoje? Ar yra kokių nors sankcijų darbdaviams, kurie atleidžia žmones, kuriems buvo diagnozuotas ŽIV?

I.P .:Sunku pasakyti, kaip užsikrėtę žmonės turėtų reaguoti į diskriminaciją darbo vietoje. Tai pavieniai atvejai, nes dauguma ŽIV + žmonių savo infekcijos neatskleidžia. Tinkamas atsakas – ieškoti teisinių priemonių, nes pagal įstatymą ŽIV negali būti nevienodo elgesio darbo vietoje pagrindas. Tačiau tokia strategija apima informacijos apie užsikrėtimo faktą skleidimą. Dažniausiai ŽIV užsikrėtę asmenys pasiduoda kovai ir, nenorėdami patirti nemalonumų, nesiekia gerbti savo teisių. Ir darbdaviai lieka nenubausti.

  • 2011 m. ataskaita „Žmonės, gyvenantys su ŽIV. Stigmos indeksas “pranešė apie atvejus, kai ŽIV užsikrėtę žmonės buvo diskriminuojami medicinos įstaigose. Pavyzdžiui, viena ginekologė nenorėjo pastoti ŽIV infekuotos moters. Ar gydytojas gali tai padaryti?

I.P .:Pagal įstatymą gydytojas negali atsisakyti atlikti medicininės procedūros dėl infekcijos. Ir dažniausiai taip nėra. Suranda kitų „priežasčių“. AIDS pagalbos linijoje neseniai turėjome atvejį, kai užsikrėtęs asmuo mums pranešė, kad gerai žinomas privatus medicinos paslaugų tinklas atsisakė atlikti nedidelę operaciją, kai pasakė, kad ji užsikrėtė.Mes padarėme „provokaciją“, paskambinę šiam objektui ir imituodami tą pačią situaciją. Mes taip pat susidūrėme su atsisakymu. Tada mes paprašėme teisinio pagrindo. Po kelių minučių perskambino labai maloni ponia su informacija, kad procedūrai nėra kontraindikacijų ir atsiprašė už sumaištį. Vargu ar pasitaiko atviro atsisakymo atvejų. Tai vyksta tyliai, dingstant tinkamos aparatūros ar įrangos trūkumui.

Pasak ekspertoIrena Przepiórka

Politikos mokslų magistras, Varšuvos universiteto absolventas. Treneris, sertifikuotas pedagogas ir ŽIV/AIDS konsultantas. Šiuo metu dirba Onkologijos centre-institute Varšuvoje. Daugiau nei 12 metų ji užsiima ŽIV užsikrėtusių žmonių veikla Savanorių prieš AIDS asociacijoje „Būk su mumis“. Daugelio edukacinių, prevencinių ir paramos projektų autorė ir įgyvendintoja. Šiuo metu asociacijos „Būk su mumis“ prezidentas.

Verta žinoti

Gegužės 6 dieną Varšuvoje prasideda edukacinė akcija „Tramvajus vadinamas troškimu“. Kampanija siekiama didinti jaunų žmonių, kurie labiausiai linkę į rizikingą seksualinį elgesį, informuotumą apie ŽIV. Lustmu vadinami tramvajai, kurių viduje yra ŽIV auklėtojai, pasirinktais savaitgalio vakarais kelias valandas kursuos maršrutais, kuriuose yra populiariausi naktiniai klubai. Be Varšuvos, tramvajai važiuos šiomis gatvėmis: Krokuva, Vroclavas, Balstogė, Bydgoščius, Katovicai, Ščecinas, Poznanė, Gdanskas.

Akcijos organizatorius – Tarptautinė medicinos studentų asociacija IFMSA-Lenkija. Kampanija finansuojama iš dotacijos, skirtos asociacijai konkurse „Pozityviai atvirai“.

Daugiau informacijos apie akciją ir jos tvarkaraštį rasite Facebook kampanijos „Tramvajus vadinamas troškimu“ gerbėjų puslapyje.

Kategorija:

Intymios ligos