Prieš penkerius metus ji svajojo suvalgyti kiaulienos kotletą ir „būti sveika kaip didelis vaikas“. „Galėsiu nukeliauti taip toli į Aremiką ir ten išsigydyti“, – sakė ji. Jos svajonės galėjo išsipildyti aukotojų dosnumo dėka. Per rekordiškai trumpą laiką surinkta 6 mln. PLN suma leido Zuziai Machetai nuvykti gydytis į kliniką Minesotoje. Kas vyksta šiandien su mažuoju kariu ir internetinio lėšų rinkimo sergantiems vaikams pirmtaku?

- Apie gydymo galimybę žinojome jau vasario mėnesį. Prisimenu, viskas įvyko taip greitai, kad netikėtai pasirodė kovo mėn. gegužės mėn., o mes kraudavomės lagaminus, kad galėtume skristi į Jungtines Valstijas – tai yra lėšų rinkimas mūsų dukters gydymui, prisimena Sylwia Macheta.

Jei kas nors jos paklaustų, koks tada buvo jos gyvenimas, ji atsakytų patarle „pusiškai“. Kasdien Zuzia su tėvais ir seserimi Alicja gyvena Gogoline.

- Kas dvi dienas ji keliaudavo į Varšuvą susitikimų ir interviu, kad pasikalbėtų apie mūsų veiksmą ir dukters ligą. Tai buvo didžiulis chaosas, o kartu ir labai pasisekė, kad b altas kolekcijos baras darosi vis žalesnis. Prisimenu, kad tą akimirką, kai buvo surinktas pirmasis milijonas, aš tiesiog miegojau iš nuovargio ir taip norėjau jį pamatyti, – sako jis.

Zuzijai tada buvo 7 metai. Kiekviena jos gyvenimo diena buvo kupina kančių. Skausmą, kurį ji tuo metu jautė, būtų galima palyginti su nusiplikymu verdančiu vandeniu, tik vienintelis skirtumas, kad jis niekada nepraėjo.

Liga, su kuria mergina kovoja, t.y.pūslinis epidermis , kaip rodo pavadinimas, visas kūnas yra padengtas pūslelėmis, kurios sudaro vieną didelę negyjančią žaizdą . Palietus arba nuėmus tvarstį, oda nusilupo.

Vienas iš 50 tūkstančių žmonių pasaulyje kovoja su šia liga . Skausmingos pūslelės atsiranda ne tik ant odos, bet ir stemplėje, ausyse, skrandyje ir net akyse. Kokia yra tokios padėties priežastis? Paciento odai trūksta „klijų“, jungiančių atskirus epidermio sluoksnius, todėl ją labai lengva sunaikinti.

„Išmiegojau pirmąjį milijoną“

Vienintelė Zuzijos viltis palyginti normalų gyvenimą tuo metu buvo brangi terapija Minesotos klinikoje JAV. Kainavo virš 6 svarųmilijonų zlotų. Zuzijos tėvai stengėsi surinkti kuo daugiau jos, atsikratydami visų vertingų daiktų. Tačiau paaiškėjo, kad be geros valios žmonių tai būtų neįmanoma. Į pagalbą atėjo internetas ir lėšų rinkimo akcija portale siepomaga.pl.

– nusprendėme žengti šį žingsnį, nes neturėjome kitos išeities. Zuzia kiekvieną dieną vis labiau kentėjo, o mes buvome bejėgiai. Tai buvo tuo pačiu metu mesti save į gilų vandenį ir paskutinė išeitis. Puikiai prisimenu, kad daugelis mūsų draugų beldė į galvą, kad tai beprotiška, kad tikrai nepavyks. Ir tada? Tada buvo daugiau lėšų rinkti daugiau sergančių vaikų ir sumos, daug didesnės nei mums reikėjo Zuzkos gydymui, – prisimena Sylwia Macheta.

Visa šeima 2015 m. rugsėjo 14 d. išskrido į JAV. 2016 m. birželio mėn. ji paliko kliniką Minesotoje po transplantacijos ir turėdama vaistų arsenalą, kurį turėjo gerti tris kartus per dieną.

– mūsų diena sukasi apie nuoseklių dozių dozavimą, lašelių sujungimą su mityba, maitinimą per skrandžio zondą ir kontrolinius apsilankymus ligoninėje. Kažkaip pavyko viską sutvarkyti ir privertėme Zuziją kuo mažiau pajusti nemalonias puses to, ką išgyvena. Radome laiko kartu žaisti, pasivaikščioti – prisimena Sylwia.

"Mes keletą kartų kovojome už ją"

Zuzios kūnas kovojo drąsiai, nors neapsiėjo be kraują stingdančių akimirkų. Ji buvo ICU 21 dieną. Dėl stiprios chemijos ir staigaus naujų ląstelių išsiskyrimo jos kūnas tiesiogine ir perkeltine prasme išprotėjo.

- Mes kelis kartus kovojome už ją. Jai buvo duota kelių procentų tikimybė, o mes žiūrėjome kelias naktis, kurios nulėmė jos likimą – prisimena Zuzijos mama.

Solidarumo gestu su dukra, kuriai buvo taikoma chemoterapija, ji nusiskuto galvą. Mergina labai drąsiai ištvėrė visą buvimą klinikoje ir po to sekusias skausmingas ir varginančias operacijas bei procedūras.

- Kai pamatėme, kad ją sunku ištverti, ir paklausėme, kodėl ji nesakė, kad jai užtenka, ji atsakė: „Maniau, kad tai praeis“. Tramplinas iš ligoninės realybės, gerėjant jos būklei, buvo klinikos patalpose stovėjusios sūpynės. Ji kankino ją ir kankino – prisimena ponia Sylwia.

Galiausiai, po pusantrų metų gydymo, mums pavyko atsisveikinti su viešbučio kambariu JAV, kuris tapo antraisiais namais, ir grįžti į tikrąjį – Gogoline. Nuo kolekcijos, skirtos Zuzijos gydymui, praėjo penkeri metai. Kaip jos gyvenimas šiandien?

- Dažnai iš žmogaus, kuris nežino temos ir niekada nebuvo mūsų situacijoje, išgirstu tokius žodžius: „Ši terapija yra beprasmiška. Važiuoji ir važiuoji į šiuosvalstybėse ir nėra jokio pagerėjimo“. Tokie komentarai mane verda viduje. Su Zuzija nebendraujantis žmogus kasdien nemato, kad šiandien pakeisti užpilus užtrunka tik pusę, o ne dvi valandas, o išsvajotą kiaulienos gabalėlį ji jau turėjo keliolika kartų. Pasakysiu daugiau, jis vis dar mokosi naujų skonių, susipažįsta su jais. Ji gali normaliai maitintis, nes stemplėje nėra pūslių. Oda yra stipresnė ir gali atlaikyti daugiau – sako Sylwia.

Zuzijos svajonė buvo rankos. Galiausiai, po ketverių terapijos metų, tai galėjo būti įvykdyta.

- Dėl šių Ali, jaunesnės Zuzios sesers, transplantacijų šie pirštai neužgyja. Tai dar vienas didžiulis žingsnis į priekį, nors tiems, kurie mūsų nemato kasdien, jis gali būti nepastebimas. Taip, mes kovojame su šios ligos ir terapijos šalutiniu poveikiu, nes Zuzia turi problemų su antinksčiais ir neauga, tačiau Minesotos klinikos gydytojai taip pat dirba su tuo. Jie taip pat turi rasti tikrąją neuropatinio skausmo priežastį, nesvarbu, ar tai kūno ar galvos problema. Taip pat svarbu, kad jau keletą metų Zuzia nebuvo kimšiamas nuskausminamųjų vaistų, kaip anksčiau, nes šis skausmas yra labai mažas arba visai nėra, – aiškina Sylwia.

Dienoraštis vietoj piešimo

Kas, be kiaulienos kotleto, yra Zuzijos mėgstamiausių patiekalų sąraše? Pasirodo, mergina nebėra tokia didelė mėsos mėgėja.

- Jai patinka žuvis ir jai labiausiai patinka kepti iš kiaulienos kotletų, todėl įdedu šiek tiek daugiau. Kartais ji suvalgo traškų skrebutį ar gruzdintas bulvytes ir jai nieko neatsitinka, ji neperauga, nepūslių, nekraujuoja, nes kažkas buvo per karšta ar per šilta. Kažkada teko jos dešrą dalinti į dalis, dabar jau nebereikia, nes ji gali vieną ją kramtyti. Visgi, kaip jau minėjau, pažįstu vis naujus skonius, tad karts nuo karto namuose rengiame blynų, koldūnų ar picos šventę – juokiasi Sylwia.

Nors Zuzia turi individualų mokymo režimą, ji eina į mokyklą ir lieka su savo bendraamžiais. Jam labai gerai sekasi mokslai.

- Ji yra gabi, bet šiek tiek tinginė, nors turiu pripažinti, kad jai nereikia dėti daug pastangų mokytis, nes jai tai labai gerai. Kartais ji tikrai pavargsta nuo vizitų pas gydytojus, gydymo, tada mes ją šiek tiek paleidžiame, – aiškina Zuzijos mama.

Mėgstamiausi Zuzijos dalykai yra anglų kalba, kuri laisvai kalba vokiečių ir lenkų kalbomis dėl dažno lankymosi JAV.

– Prieš operaciją Susan mėgo piešti ir tapyti. Kadangi jis turėjo savo rankas, šis talentas buvo atidėtas į šalį. Dabar rašaudienoraštį ir išbando jėgas įvairiose literatūrinėse formose. Be to, jai labai įdomus pasaulis. Ji domisi gyvūnais, turi savų planų, ką norėtų pamatyti, pavyzdžiui, vilkų šventovę. Tai dabar jos mylimi gyvūnai, – sako Sylwia.

Kai kas nors paklausia Zuzijos, kuo ji norėtų būti, ji atsako, kad yra gydytoja arba veterinarė. Be to, kad renkasi būsimą profesinį kelią, merginai galvą rūpi ir kitos paauglystės problemos.

- Kaip ir visi vaikai, mūsų Zuzka taip pat bręsta. Ant tapetų, kaip sakoma ir kaip yra šiame amžiuje, yra berniukų tema. Mūsų dukra turi draugą. Tai berniukas, kuris gyvena JAV ir yra kurčias. Jie iš tikrųjų negali kalbėtis vienas su kitu, bet nuolat rašo trumposiomis žinutėmis. Jis kartais juokiasi, nes kai tuoj vyks jų „pasimatymas“, Zuzka taps nekantrus ir, pavyzdžiui, kiekvienas gali greitai apsivilkti gražią palaidinę“, – sako Sylwia.

"Kažkas nustebo, kad 10-metis žaidžia su lėlėmis"

Zuzia žino, kad ji serga, kad ji šiek tiek skiriasi nuo kitų vaikų, bet neklausia, kodėl jai atsitiko ši liga.

– Ji nori būti panaši į savo bendraamžius. Dėl to jis labai stengiasi. Ji nelygina savęs su jaunesniąja seserimi Ala ir dažnai kartoja, kad dėl jos ligos k altas ne kas nors ir aiškina, kad jos organizmui tiesiog trūksta kolageno – sako Zuzijos mama.

Ji pripažįsta, kad tokia gera jos dukters psichinė būklė nebūtų įmanoma, jei ne psichologų darbas.

– Būtent jie, pasinaudodami šiuo įgimtu optimizmu, privertė ją taip gerai ištverti tiek sveikimo, tiek grįžimo į realybę laiką. Tai, kad nesusiduriate su jokia savo bendraamžių neapykanta, lemia ir mokyklos mokytojai, kurie sugebėjo vaikams paaiškinti, kodėl taip yra, o ne kitaip – ​​sako Sylwia.

Ji juokiasi, kad jos dukra išmoko sunkaus derybų meno.

– Jis labai stipriai kelia savo kelią. Jis gali prisispausti prie sienos, kad kartais neturėtume kito pasirinkimo. Tačiau dažniausiai tai yra tokie dalykai kaip papildomas pasivaikščiojimas ar kitas malonumas. Mes su tuo sutinkame. Per tą laiką, po viešnagės Jungtinėse Valstijose, bandėme kompensuoti jos prarastą vaikystę. Kažkas nustebo, kad 10-metė žaidžia su lėlėmis, nes ji tikrai buvo susikoncentravusi kelis mėnesius, o aš paklausiau, kada ji turėjo tai padaryti, nes ji dar gulėjo ligoninės lovoje? Šiandien ji su jais nebežaidžia, turi kitų pomėgių, – sako Sylwia.

Be kai kurių malonumų, Zuzia neturi jokios nuolaidos. Jos tėvai laikosi tų pačių taisyklių kaip ir jų jaunesnė dukra.

– WJungtinės Valstijos bandė mus šiek tiek įtikinti ir norėjo, kad su ja elgtumėmės taip, kaip Amerikoje elgiamasi su vaikais, ty duotų jai pasirinkimą visais klausimais. Mes su tuo nesutikome, nes ji nenorėjo bendradarbiauti su gydytojais. Tai nebuvo geras kelias jai, – sako jis.

Ginčai ir seseriška meilė

Ar Zuzia turi kokių nors trūkumų? – Man susidarė įspūdis, kad jis per daug gyvena su šablonais, kad per daug visko planuoja. Gulėdama lovoje ji planuoja, ką valgys pusryčiams, gyvena pagal griežtai nustatytą grafiką – persirengimai, pamokos, malonumai. Kai kas nors šiek tiek pasikeičia mums, mes negalime to suvaldyti. Jos jaunesnioji sesuo, atvirkščiai, gyvena iš vadinamųjų spontaniškai. Kartais man susidaro įspūdis, kad merginos papildo viena kitą šiuo kontrastu, – pažymi Sylwia.

Jaunesnioji Zuzijos sesuo, arba Alicja, yra ne tik bendražygių, bet ir kivirčų palydovė, nes dažnai vyksta tarp merginų, kaip tarp paauglių, bet ir žmogus, be kurio gydymas negalėtų būti sėkmingas. . Būtent ji paaukojo odą, kaulų čiulpus ir kamienines ląsteles savo sergančiai seseriai persodinti.

- Alicja išgyveno pagreitintą brendimo procesą. Ji buvo ir tebėra atvira šiai pagalbai. Jis nesiskundžia, nesiskundžia. Buvo momentas, kai ji to labai bijojo, ir nors visą šių odos fragmentų rinkimo procesą galima palyginti su kelio trynimu, jis vis tiek nėra pats maloniausias. Ala kaskart gydytojų saugoma atitinkamais vaistais, nutildoma, anestezuojama, kad jai būtų kuo patogiau atlikti šį procesą. Kiekvieną kartą ji praeina pokalbį, kuriame dalyvauja tik ji ir medikų komanda. Niekas neįtakoja jos sprendimo, o paklausta, ar yra tam pasiruošusi, atsako, kad yra, nes nori padėti seseriai. Man tai didžiausias gestas ir seseriškos meilės išraiška. Kartais man neužtenka žodžių apibūdinti, – sako Sylwia.

Ji atskleidžia, kad Ala kiekvieną kartą po gydymo apdovanojama mėgstamiausiu desertu – ledais. Jis taip pat pripažįsta, kad nors dėl padėties šeimos dėmesys daugiausia krypsta į Zuziją, Ala visada gali pasikliauti jos praleistu laiku su mama.

– Stengiuosi tolygiai paskirstyti savo dviem dukroms. Esame nusistatę taisykles, kad, pavyzdžiui, aš einu su Ala pasivaikščioti dvi valandas, o grįžęs turiu laiko Zuzijai, vienam. Žinau, kad jiems abiem reikia mamos ir nelabai nori ja dalytis. Tačiau būna ir taip, kad mes trys, ypač pastaruoju metu, sėdime iki nakties ir kalbamės įvairiais svarbiais reikalais, – sako Sylwia.

Lėktuvui reikia milijono

Nors transplantacija buvo sėkminga, laukia dar ilgas kelias. Kai jai sukanka 18 metų, Zuzia turi tai padaryti vieną kartąmetus skristi į kliniką, kur atliekamos kitos būtinos procedūros ir atliekama gydymo eigos diagnostika. Ji laukia, be kita ko kita odos persodinimo operacija, išvaržos pašalinimas, šlapimo takų operacija arba senojo PEG paliktos skylės susiuvimas.

- Taip pat kyla klausimas dėl gydymo pradžios ir vaistų nustatymo, kad galėtume tęsti gydymą Lenkijoje ir, kaip minėjau, Zuzia galėtų augti, - sako Sylwia.

Koronaviruso protrūkis sužlugdė šiuos planus. – Valstijose turėtume būti kuo greičiau, bet negalime ten skristi reguliariu reguliariu lėktuvu ar užsakomuoju reisu, nes mūsų vaikams tai per pavojinga dabartinėmis sąlygomis. Tai ir sutartis su klinika. Tai turi būti medicininis skrydis su atitinkama įranga ir personalu. Deja, tai kainuoja pinigus, – aiškina ponia Sylwia.

Štai kodėl ji suvienijo jėgas su Kajtek mama, berniuku, kuris, kaip ir Zuzia, kenčia nuo pūslinio epidermio atsiskyrimo.

- Turbūt beldžiau į visas duris, bet nieko nespėjau padaryti. Todėl ir organizavome bendrą lėšų rinkimą adresu siepomaga.pl. Mes atidėjome lėšas gydymui, bet nebegalime sau leisti lėktuvo, – sako jis.

Abiejų skrydžio atgal kaina viršija milijoną zlotų. Nors dalis šios sumos jau surinkta, pinigų vis dar trūksta. Kolekcija trunka iki liepos 4 d. Ponia Sylwia tikisi, kad siepomaga.pl juosta vėl prisipildys žalios spalvos ir tiek Zuzia, tiek Kajtek vėl galės skristi gelbėti savo sveikatos.

Paklausta, kaip gyvena šiandien, ji atsako, kad žengia mažais žingsneliais.

- Turiu mažų tikslų. Man taip lengviau ko nors pasiekti. Dabar tikslas – kad Zuzia augtų, kad jos organizmas į šį brendimo laikotarpį patektų su kuo mažiau komplikacijų. Norėčiau, kad ji ir toliau mokytųsi, būtų kuo savarankiškesnė. Gimusi ji galvojo, kaip gyvens, koks bus jos socialinis gyvenimas, ar dar nesijaus atstumta. Šiandien žinau, kad negaliu jos apsaugoti amžinai, taip, galiu jai padėti ir darysiu tai, bet ji turi būti vis savarankiškesnė. Ji turi išmokti, kad tai ne visada bus gražu ir spalvinga, ir net išgirdusi nemalonius žodžius, ji turėtų žinoti, kaip su tuo susidoroti ir kaip dėl to nesijaudinti – sako Sylwia.

Ji juokiasi, kad nors ir turi daug daugiau pareigų nei iki terapijos JAV, nes ji ne tik Zuzijos mama, bet ir asmeninė slaugytoja bei vairuotoja, kuri veža ją į mokyklą, jai toks darbo krūvis patinka.

- Terapija, kelionės, tai buvo sunkus metas, bet jei tektų tai daryti dar kartą, nedvejočiau nė akimirkos. Kovojau ir vis darAš kovosiu už jos sveikatą, už šiuos mažus žingsnelius – sako ji.

Kategorija:

Kiti