Padėkite kurti svetainę ir pasidalykite straipsniu su draugais!

– Ką aš pagalvojau? Kad greit baigsis, mirsiu ir tiek. Akimirksniu visas mano pasaulis sugriuvo. Buvo penktadienis tryliktoji. Tiksliau 2015 m. kovo 13 d. Ar nuo to laiko turiu blogų prisiminimų apie šią dieną? Ne, aš nesu prietaringa – sako Karolina Ceglarska. Jau penkerius metus jis serga minkštųjų audinių ir kaulų vėžiu su metastazėmis. Jos istorija, kaip ji pati sako, yra „kančia, apipinta didžiulės laimės akimirkomis“.

Tai sekmadienis. Karolina nuo penktadienio Varšuvoje gydoma chemoterapija. Tai dar vienas ciklas. Jis gyvena Bieniovicuose netoli Legnicos. Varšuvos vaikų ir paauglių onkologijos ir onkochirurgijos skyriuje ją dažniausiai lydi mama. Šį kartą jos vaikinas Tomekas buvo su ja pirmas dvi dienas.

– turėjau jam parodyti viską – savo onkologinį pasaulį. Pasakyk man, kaip sudėti savo daiktus į spintelę, kur paslėpti krepšį. Man buvo smalsu jo reakcija – Karolina mechaniškai paliečia žiedą ant piršto.

– tai Tomo sužadėtuvės. Kodėl tamsiai mėlyna? Tai mano mėgstamiausia spalva. Man tai asocijuojasi su vandenynu ir ramybe – Karolina su šypsena rodo žiedą.

Gumbeliai po pažastimis

Ji prasidėjo 2014 m. Tada Karolina studijavo pirmaisiais metais Vroclavo technologijos universitete.

- Aš studijavau statybą. Gyvenau Vroclave su draugais. Prisimenu, kaip vieną dieną stovėjau vonioje ir staiga pajutau gumulą po kaire pažastimi ir vieną ant klubo. Taip pat šiek tiek skaudėjo kairę koją. Maniau, kad treniruotėse įtempiau raumenis. Intensyviai mankštinausi, todėl sumenkinau skausmą. Buvau įsitikinęs, kad, kaip įprasta, tai praeis savaime, – sako jis.

Tačiau gumbai neišnyko, o koją skaudėjo vis labiau. Karolina pagaliau nusprendė papasakoti mamai apie savo negalavimus.

- Ji išsigando ir liepė man nedelsiant eiti pas gydytoją. Neturėjau nei noro, nei laiko. Juk buvau sveika, jauna ir labai užimta. Mokiausi, sportavau, keliavau ir susitikau su draugais – prisimena ji.

Skausmas kelyje ją vargino, ypač naktį, nes tada jis buvo stipriausias. Tada ji nusprendė eiti pas ortopedą.

- Paaiškėjo, kad ten nieko nėra. Man davė gerti tepamų tepalų ir kolageno preparato. Nei vienas, nei kitas nepadėjo. Skausmas išliko, sako ji. Po todar vienas gumbas atsirado mėnesio mėnesį, šį kartą po dešine pažastimi.

Viena iš Karoliną aplankiusių gydytojų liepė atlikti poodinių gumbelių po pažastis ir klubą biopsiją bei krūtinės ląstos rentgenogramą:

- Supykau, kad turiu eiti dar vienai apžiūrai. Pirmąją sesiją turėjau kolegijoje ir daug studijavau. Tyrimai iš manęs atėmė brangų laiką. Tačiau, kaip tada maniau, padariau tai dėl savo motinos.

Mėginiai buvo paimti ir Karolina per semestro pertrauką su draugais išvyko į Romą:

– Mano tėvai pirmieji sužinojo, kad tai gali būti vėžys. Jie man apie tai nesakė. Jie nenorėjo sugadinti mano kelionės. Grįžus iš Romos gydytojai man paskyrė papildomus tyrimus, tarp jų Krūtinės ląstos, klubų ir kojų kompiuterinė tomografija.

Karolinai buvo diagnozuota IV stadijos osteosarkoma su metastazėmis. - Jų buvo daug - inkstams, kasai, plaučiams, limfmazgiams ir poodiniams audiniams, - išvardija jis.

Augimo šuolis ir genetika

Osteosarkoma (lot. osteosarcoma) dažniausiai diagnozuojama jauniems žmonėms, ypač intensyvaus augimo laikotarpiu. Statistika rodo, kad kasmet Lenkijoje ja kenčia apie 80 žmonių. Skaičiuojama, kad net 80-90 proc. osteosarkoma išsivysto ilguose kauluose.

Kokios šios ligos priežastys? Vienareikšmiško atsakymo į šį klausimą nėra, nors yra keletas hipotezių. Tai tikrai atsiranda vadinamuoju laikotarpiu augimo šuolis, t.y. spartus kaulo ilgio padidėjimas. Didžiausias sergamumas yra antrasis žmogaus gyvenimo dešimtmetis, o osteosarkomos išsivysto šalia augančių kremzlių.

Kitas veiksnys yra jonizuojanti spinduliuotė: kaulai, veikiami spinduliuotės, yra veikiami didesnės neoplastinių procesų rizikos. Jis auga kartu su sugertos spinduliuotės doze.

Genetinis polinkis taip pat vaidina svarbų vaidmenį formuojantis osteosarkomoms. Yra keletas genų, kurių mutacijos gali padidinti riziką susirgti šiuo vėžiu.

Kokie simptomai gali rodyti osteosarkomą? Tai kaulų skausmai, esantys konkrečioje vietoje, dažnai pasireiškiantys naktį ir pabudę iš miego, minkštųjų audinių tinimai, esantys šalia sergančios vietos. Išplitusio naviko atveju gali būti, kad navikas matomas plika akimi. Skirtingai nuo kitų vėžio formų, osteosarkomos nesukelia tokių simptomų kaip anemija, nedidelis karščiavimas, svorio kritimas ar silpnumas.

Šio tipo navikai dažniausiai gydomi agresyviais ir įvairiais būdais – chirurginiu navikų pašalinimu ir papildomu medikamentiniu gydymu(chemoterapija). Ankstyva diagnozė padidina sėkmingo gydymo tikimybę. Skaičiuojama, kad diagnozės nustatymo metu net 15 proc. pacientų jau turi matomų metastazių atliekant vaizdo tyrimus.

„Mano visas pasaulis žlugo“

– Ką aš pagalvojau? Kad greit baigsis, mirsiu ir tiek. Akimirksniu visas mano pasaulis sugriuvo. Buvo penktadienis tryliktoji. Tiksliau 2015 m. kovo 13 d. Ar nuo to laiko turiu blogų prisiminimų apie šią dieną? Ne, aš nesu prietaringas. Žvelgiant atgal, gal net gerai jį atsimenu, – sako Karolina.

Tą dieną ji susitarė su draugu į kiną. – Nuėjau, bet apie ligą jam nepasakojau. Nemaniau, kad sergu. Jis buvo toks naujas, šviežias. Norėjau, kad kurį laiką tai būtų normalu, – prisimena ji.

Vienintelis žmogus, kuris, pasak jos, buvo jos draugas, buvo jos draugas.

- Tą savaitgalį norėjau pabūti viena su savo liga. Galvos paglostymo ir paguodos man nereikėjo. Šiandien aš puikiai žinau, kad viena liga nesiseka, – prisipažįsta jis.

Penktadienį jai buvo nustatyta diagnozė, o pirmadienį ji apsilankė Onkologijos centre Varšuvos Ursynuve. Gydytojai paskyrė jai chemoterapiją ir pasiūlė ją vartoti Vroclave, arčiau savo gyvenamosios vietos. Pirmuosius chemoterapinius gydymo būdus ji gavo Žemutinės Silezijos vėžio centre, vėliau – Kaulų čiulpų transplantacijos, onkologijos ir vaikų hematologijos skyriuje. Tada ji buvo gydoma Varšuvoje Motinos ir vaiko institute Kasprzaka gatvėje.

- Mano gyvenimas yra kančia, persmelkta didžiulės laimės akimirkų, - sako Karolina.

Vienas iš jų buvo Bartek. Jis pasirodė Karolinos gyvenime iškart jos kovos su vėžiu pradžioje.

- Jis sirgo ta pačia liga kaip aš ir gyveno šalia manęs, nes Legnicoje, - sako jis.

"Jis buvo romantikas. Jis man rašė eilėraščius"

Kai jie susitiko, Bartekas buvo praėjus penkeriems metams po gydymo. Jie susipažino per bendrą pažintį.

- Ji pasiūlė susitikti, pasikalbėti ir pasikeisti patirtimi apie ligą. Nenorėjau, tikrai nenorėjau. Mama įtikino mane įveikti savo nenorą ir susitikti su Barteku. „Pabandykite, kas jums kenkia. Tu nieko neprarandi “, - man kartojo ji. Bartekas į susitikimą atvyko su mama. Tuo metu į visą pasaulį žiūrėjau neigiamai – sako Karolina.

Ji mini, kad klausimus daugiausia uždavė jos tėvai. Ji jautė diskomfortą, išsigando.

- Bartekas man pasakė, kad tada jis pamatė mano akyse baimę. Buvau atsitraukęs. Su juo telefono numeriais apsikeitė mama. Jis jai parašė, patarė dėl gydymo. Tada pradėjomepasikalbėti, susitikti. Ir taip nuo žodžio iki žodžio tapome pora – kartu su šiais žodžiais Karolinos veide atsiranda šypsena.

Ji prisipažįsta, kad būtent Barteko dėka ji išgyveno blogiausią savo gyvenimo laikotarpį. Ji vengė vienatvės, kuri ligos pradžioje ją labai vargino. – Kai turi ką nors šalia, nuolat negalvoji, kad sirgsi. Tai yra svarbu. Džiaugiausi, kad Bartekas buvo su manimi.

– Ką Bartekas ėmėsi prieš jus? - Aš klausiu.

– Jis buvo romantikas. Jis man rašė eilėraščius. Jis pasiėmė mane į keliones į pasaulio pabaigą. Tai toks mažas miestelis Didžiojoje Lenkijoje. Labai simboliškas vardas, tiesa? Bartekas labai žiūrėjo į mane. Jis pats per savo gyvenimą daug išgyveno. Jam už nugaros buvo atliktos kelios operacijos, daug chemijos, kojos endoprotezas. Jis žinojo diagnozę, todėl žinojo, kad mūsų istorija netrukus gali baigtis. Tačiau jis giliai įsitraukė. Jis buvo taip mane įsimylėjęs. Laikui bėgant jį pamilau ir aš – prisipažįsta Karolina.

Jų meilę nutraukė Barteko atkrytis. Berniukas mirė 2016 m. birželio mėn.

– aš tai daug patyriau. Tai buvo baisu. Mirė man labai artimas žmogus. Jis mirė nuo tos pačios ligos, kuria sirgau aš. Manau, tada laukiau savo mirties. Nepykau ant Barteko, kad mane paliko. Buvau įsiutę dėl ligos, kurią ji atėmė iš manęs.„Galvoje sukosi įvairios mintys. Manau, kad tikėjausi per anksti mirti.

Nuo to momento, kai Bartekui buvo diagnozuotas pasikartojimas, jie visą laiką buvo kartu.

- Mes gulėjome vienoje palatoje, kambariuose vienas priešais kitą. Gydytojai nenorėjo, kad pamatyčiau, kaip Barekas nusilpsta. Kai man buvo atlikta kairiosios kojos protezo įdėjimo operacija, jam buvo taikoma kita chemoterapija, – pasakoja Karolina.

Kartu jie vedė Facebook puslapį „Nepaisant audrų, Karolina ir Bartekas kovoja už saulę“, kuriame dalijosi savo istorijomis, susijusiomis su vėžio gydymu.

"Aš buvau su juo, kai jis išėjo"

Kai 2016 m. kovo mėn. jie grįžo namo, Barteką globojo namų ligoninė. Gydytojai nusprendė taikyti paliatyvų gydymą. - Negalėjau sėdėti namuose. Po operacijos neturėčiau vaikščioti, turėjo būti kelių mėnesių reabilitacija. Nusprendžiau veikti. Mano dešinė koja buvo funkcionali, todėl galėjau vairuoti automobilį su automatine pavarų dėže. Paėmiau iš tetos lovytę ir nuėjau pas Barteką. Jo tėtis man jį atidarė. Paprašiau, kad padėtų atnešti šią lovą, nes aš liksiu. Pas jį gyvenau kelis mėnesius, o tuo tarpu išvykau į Varšuvą chemijos. Grįžusi praktiškai visą laiką buvau su juo. Taip pat jam išvykus. Kartu su jo ir mano mama… – Karolina trumpam stabteli.

Atostogos, kurios tik tuoj prasidės, buvo skirtos jaikartais gedi. Ji pasiilgo Barteko, galvojo, kas būtų, jei jų gyvenimas būtų susiklostęs kitaip.

– turėjau tai ištverti, suvirškinti. Man buvo labai sunku. Nusprendžiau spalio mėnesį grįžti į mokyklą. Norėjau pakeisti savo aplinką, susipažinti su naujais žmonėmis, išeiti iš namų. Kad atsikratyčiau nuo šios ligos, kad kažkas nutiktų mano gyvenime, – sako jis.

Ji metė studijas Vroclave. Legnicoje ji pasirinko finansus ir apskaitą. 2022 metų birželį ji apgynė bakalauro laipsnį. Jos darbo tema buvo fondo, padedančio ligoniams, apskaita ir finansavimas. Dabar ji rašo magistro laipsnį.

Karolina taip pat naudojasi fondo pagalba ir lėšų rinkimu internetu. – Iš pradžių nenorėjau demonstruoti savo ligos, negalėjau to pripažinti svetimiems žmonėms. Bet tada nebuvo išeities, – aiškina jis.

Antroji likimo šypsena

Karolinos chemoterapija stabdo navikų augimą. Jam taip pat reikia tikslinių vaistų. – Mano liga taip pažengusi, kad yra neoperuotina. Negalite išpjauti visų šių navikų, nes jų yra per daug. Endoprotezo įdėjimas pagerino mano gyvenimo kokybę – aiškina ji.

Tarp tų nekompensuojamų vaistų, kurie padėjo Karolinai, buvo, be kita ko, Neksavaras. Viena pakuotė, kurios pakanka mėnesiniam gydymui, kainuoja apie 15 tūkst. zlotų. Herceptin buvo kitas tikslinis vaistas.

– Šie vaistai stabilizuojasi keletą ar net kelių mėnesių. Vieno iš jų dėka turėjau ramybę pusantrų metų. Dabar esu kitame terapijos etape – tai Tyverb, kurį gydytojai pasiūlė atlikę brangius genų tyrimus. Tai kainuoja septynis tūkstančius per mėnesį – aiškina jis. Ir priduria, kad jei ne organizuojamos kolekcijos, be kita ko jos draugų ir mokytojų, taip pat žmonių, kurių ji nepažįsta, dosnumo, gydymas būtų tiesiog neįmanomas.

2022 m. Karolinai buvo įdėtas antras protezas, šį kartą dešinėje kojoje dėl traumos autoavarijoje. Sunkios reabilitacijos dėka ji atgavo formą, net su dviem abiejų kojų protezais.

Antrą kartą likimas Karolinai nusišypsojo 2022 metais, kai ji susipažino su Tomeku, kuris jau kelis mėnesius yra jos sužadėtinis. Tomek už ją aštuoneriais metais vyresnis.

– tai buvo labai juokinga istorija. Mano šeimoje buvo penkios vestuvės. Nenorėjau eiti viena. Nusprendžiau pasikviesti nepažįstamą žmogų. Interneto portale parašiau skelbimą, kad ieškau kompanijos tokiam renginiui. Buvo keli savanoriai, ne visi, švelniai tariant, džiugino. Tomekas mane sužavėjo savo humoro jausmu ir buvimo būdu. Tai pasirodė šaunus vaikinas. Tada mes puikiai praleidome laiką kartupradėjome susitikinėti ir išvykti kartu. Nors man atrodė, kad po Barteko mirties niekada neįsimylėsiu, meilė mane surado – sako Karolina.

"Norėčiau, kad turėčiau daugiau jėgų"

Tomek pasipiršo paskutines Kalėdas.

– Jis tai padarė savo firminiu stiliumi. Kalbėjomės telefonu ir jis man pasakė, kad pasimatysime tik antrą Kalėdų dieną, nes nori pabūti su tėvais. Tada paskambino antrą kartą ir pasakė, kad atvažiuos dieną prieš, vakare. Pasirodęs jis vienoje rankoje laikė puokštę gėlių, o kitoje – du butelius mėnesienos. Jis padovanojo gėles mamai, mėnesienos tėčiui, o prieš mane – dar su p altu – atsiklaupė, išsiėmė žiedą ir paklausė, ar noriu tapti jo žmona. Iš pradžių buvau šokiruota, maniau, kad jis išprotėjo, bet nepabėgau ir, žinoma, sutikau – juokiasi Karolina.

Jie nori kuo greičiau susituokti. Galbūt šią šventę.

Karolina jau turi idėją suknelei. – Žinoma, bus b alta. Nežinau ką rengtis, nes nemėgstu perukų ir po chemoterapijos man iškrito plaukai. Puikiai jaučiuosi vilkėdama kepures, bet jos nedera prie vestuvinės suknelės. Aš ką nors sugalvosiu. Gal iki švenčių plaukai ataugs? - stebuklai. Ji priduria, kad Tomekui patinka be peruko. - Jis nemano, kad tai per prievartą. Jei nuo jo pavargstu, neturėčiau jo nešioti. Jis kartoja, kad myli mane tokią, kokia esu, sako ji.

Karolina prisipažįsta, kad yra kuo laimingesnė. Ji pavargsta nuo nuoseklių chemijos ciklų.

- Linkiu turėti daugiau jėgų ir nesijausti taip blogai, kaip kartais. Jaučiuosi kvaila, nes negaliu neatsilikti nuo gyvenimo eigos. Tomek turi tiek daug jėgų, ir nors aš to labai noriu, kartais negaliu su juo suspėti – kai jis tai pasako, jos akyse pasirodo ašaros.

– O gal taip ir turėjo būti? Jis didelis stiprus žmogus, o aš mažas ir trapus. Mes papildome vienas kitą – sako jis.

"Mes kuriame gyvenimą sau"

Karolinos aistra – kelionės. – Kai tik galiu, kur nors einu. Nepaisant ligos, pavyko aplankyti keletą vietų. Neseniai buvau Milane, su draugu lankiausi Gruzijoje. Važiavome su Tomeku, be kitų į Barseloną ir Portugaliją. Aplankėme ir Švediją bei Daniją, į Lenkiją grįžome keltu. Man patinka šalys, kuriose nėra karšta. Aš nekenčiu aukštos temperatūros nuo tada, kai vartoju chemikalus. Taip pat nemėgstu degintis. Man labiau patinka įsisavinti tai, kas mane supa. Aplankykite, žmonės žiūri. Puiku pasėdėti kavinėje, išgerti puodelį kavos ar arbatos ir pabendrauti“, – sako jis. Dabar jis svajoja keliauti į JAV. ''

Neseniai, Karolinaatrado naują aistrą – interjero dizainą. Taip atsitiko, kad kai ji susipažino su Tomeku, jis persikėlė į naują butą. – Padėjau jam jas sutvarkyti, tad turėjau darbą. Pabūsiu su juo kurį laiką. Mes pamažu kuriame savo gyvenimą, – sako jis.

Jis neslepia, kad yra tikintis. - Aš tikiu Dievu. Kad jis turi man planą. Aš nesuprantu, kodėl mano vaikai serga, kodėl aš sergu, bet Jis tikrai žino. Kai išgirsti apie vėžį, tai tarsi pasaulio pabaiga. Šiuos penkerius kovos metus vertinu kaip pradžią. Dabar kiekviena diena man yra aukso vertės, visi, kuriuos noriu prisiminti, džiaugtis ja ir tuos, kuriuos turiu šalia, – sako ji.

Paklausta, ką ji paskatintų daryti kitus sergančius žmones, ji iškart atsako, kad jie turėtų būti drąsūs. – Nebijokite įgyvendinti savo svajonių, neatidėliokite planų vėlesniam laikui, o svarbiausia – mylėkime save ir kitus – sako jis.

Padėkite kurti svetainę ir pasidalykite straipsniu su draugais!

Kategorija:

Kiti