Ataskaita „Gyvenimas sergant išsėtine skleroze: slaugytojo perspektyva“ parodo ilgalaikės IS sergančių žmonių priežiūros poveikį jų artimiesiems ir yra pirmasis toks dokumentas, kuriame analizuojama SM sergančių pacientų slaugytojų padėtis. Ataskaita buvo sukurta bendradarbiaujant su pirmaujančiomis priežiūros organizacijomis IACO (International Alliance of Carer Organizations) ir Eurocarers.
Ataskaita „Gyvenimas su išsėtine skleroze (IS) – slaugytojo perspektyva“ buvo parengta siekiant palyginti 1 050 18 metų ir vyresnių žmonių, sergančių išsėtine skleroze, slaugytojų septyniose šalyse: JAV, Kanadoje, Jungtinėje Karalystėje, patirtį. Prancūzija , Vokietija, Italija ir Ispanija.
Ten pateikti duomenys buvo pagrįsti internetine apklausa. Apklausoje buvo pateikti 32 klausimai, daugiausia dėmesio skiriant trims pagrindinėms problemoms: informacijai apie globėjus ir asmenis, sergančius IS, slaugos poveikį giminaičių gyvenimui ir problemų, susijusių su IS sergančiais žmonėmis, sprendimus.
Nr. asmuo mažiausiai 11 metų ar ilgiau. Kiti, ne mažiau svarbūs globėjų apklausos rezultatai:- 43% respondentų pripažino, kad teikiama priežiūra daro didelę įtaką jų emocinei/psichinei sveikatai, o 28% respondentų – jų fizinei sveikatai.
- 34% respondentų atsakė, kad rūpinimasis asmeniu, sergančiu IS, turi didelės įtakos jų finansinei padėčiai, daugiau nei trečdalis respondentų (36%) dėl šios priežasties metė darbą; šioje grupėje 84 % globėjų teigė, kad rūpinimasis asmeniu, sergančiu IS, turi įtakos jų darbui ir karjerai.
- Tik 15 % tyrime dalyvavusių slaugytojų susisiekė su kitais slaugytojais ar pacientų organizacijomis dėl pagalbos atliekant kasdienes pareigas.
Ataskaita įrodo, kad IS yra ir pacientų, ir slaugytojų liga. IS reikšmingai pakeičia paciento artimųjų gyvenimo situaciją, tuo pačiu parodydama nepatenkintų socialinių ir sveikatos poreikių skalę
– IS gali būti niokojanti liga tiek pacientams, tiek jų slaugytojams, kurie, ligai progresuojant, prisiima vis daugiau atsakomybės, kai rūpinasi ligos metais. Rūpinimasis asmeniu, sergančiu IS, gali turėti didelį poveikįapie slaugytojo fizinę ir emocinę sveikatą, finansinę ir profesinę padėtį, sakė IACO prezidentė Nadine Henningsen. – Nenuostabu, kad šio tyrimo rezultatai patvirtina faktą, jog nemaža dalis jaunų žmonių tampa globėjais – dažnai savo gyvenimo kelio formavimosi laikotarpiu.
Ataskaitoje taip pat pateikiamos rekomendacijos dėl pokyčių, kurie galėtų pagerinti IS sergančių žmonių globėjų padėtį. Pasak dokumento autorių, tai bus atspirties taškas diskusijoms apie galimybę paremti globėjus, kurių balsas dar nebuvo girdimas. Taip pat siekiama paskatinti IS bendruomenę aktyviai ieškoti sprendimų, kurie suteiktų daugiau pagalbos tiek išsėtine skleroze sergantiems žmonėms, tiek jų globėjams.
Pasaulinė Merck remiamos apklausos rezultatų premjera įvyko 34-ajame Europos išsėtinės sklerozės gydymo ir tyrimų komiteto (ECTRIMS) kongrese Berlyne.
Dokumentinis filmas apie SM ir emocijų ryšį
Kaip MSInsideOut kampanijos dalis, kuria siekiama geriau suprasti SM, buvo sukurtas dokumentinis filmas „Pamatyti MS iš vidaus“. Prie medžiagos kartu dirbo menininkai ir SM bendruomenės atstovai. Tai pirmasis toks dokumentas, kuriame meniškai interpretuojama žmonių, sergančių išsėtine skleroze, – ligonių, slaugytojų ar gydytojo – patirties.
Dokumentinį filmą „Seeing MS from the Inside Out“ sukūrė Shift.ms – socialinis tinklas, siejantis žmones su MS ir Merck. Dokumente yra trys istorijos: Maria Florencii, Argentinoje gyvenanti moteris, serganti IS, Jonas Strumas, slaugytojas iš JAV ir italų gydytojas dr. Luigi Lavorgna. Kiekvieną iš šių žmonių lydi vietinis vizualinis menininkas, kuris emocingai, be žodžių interpretuodamas pasakoja savo istorijas, atspindėdamas dažnai sunkiai paaiškinamą SM prigimtį.
– Atsižvelgiant į platesnę Shift.ms misiją, šiame vaizdo įraše pateikiamos individualios istorijos unikaliu ir naujovišku SM bendruomenei. Tai taip pat gilesnis žvilgsnis į IS aspektus, kurie iki šiol nebuvo plačiai aptarti, taip pat nepatenkintų žmonių, nukentėjusių nuo ligos, poreikių aiškinimas per meną, sakė George'as Pepperis, Shift.ms įkūrėjas ir prezidentas. . - Rodydami šias istorijas platesnei auditorijai, galėsime atkreipti dėmesį į vis dar egzistuojančias problemas, atverti kelią dialogui ir didinti visuomenės informuotumą apie IS.
Dokumento versijaPirmą kartą anglų kalba buvo parodyta 34-ajame Europos išsėtinės sklerozės gydymo ir tyrimų komiteto (ECTRIMS) kongrese Berlyne.