Jaunatviškas siluetas, šviesūs plaukai ir išraiškingos akys. Tai pirmas dalykas, kuris krenta į akis, kai žiūrime į Pawełą Gąską – pagal profesiją žurnalistą, o privačiai – vyrą, kuris dešimt metų kovoja su nenuspėjama ir nepagydoma liga, tai yra IS – išsėtine skleroze.

Jis nustatė sau diagnozę -MSreiškiaišsėtinė sklerozė , nes gydytojai, kuriuos jis aplankė, turėjo kitų minčių apie jo negalavimą. Viskas prasidėjo nuo irito, kuris yra vienas iš dažniausių ligos simptomų. Bet tai neįtikino nei oftalmologo, nei neurologo atlikti gilesnius tyrimus. Artritas, stuburo degeneracija – tai buvo pirmoji medicininė diagnozė. Tada atsirado kita idėja – myasthenia gravis, liga, kuriai būdingas nuolatinis nuovargis ir didelis skeleto raumenų silpnumas. - Net informacija, kad mano brolis serga IS, nenuvedė gydytojų teisingu keliu, - sako Paweł. – Dvi sklerozės vienoje šeimoje? Tai buvo neįmanoma, sakė jie, ir penkerius metus gydžiausi nuo įvairių negalavimų, žinoma, be jokios naudos. O pasaulyje visų sergančiųjų IS šeima yra prižiūrima neurologų. Mes ne.

Pagaliau diagnozė: - smegenų auglys arba IS

Prieš ketverius metus Paweł patyrė veido raumenų paralyžių. Jis nuleido voką, o jo veide pasirodė grimasa, panaši į Jokerio šypseną Betmeno komiksuose. Neurologas, kurį rado, neplakė: „Tai išsėtinė sklerozė arba smegenų auglys“, – ištarė jis ir parašė siuntimą į ligoninę. Jis buvo priimtas nedelsiant. Po tyrimo paaiškėjo, kad Paweł serga IS. Iš džiaugsmo jis apkabino gydytoją. Jis keistu veidu pažvelgė į Pawelą, o išgirdęs, kad IS geriau nei smegenų auglys, tik nusišypsojo. – Tuo metu naiviai tikėjau, kad gyventi su IS nebus taip baisu, – sako Paweł. – Juk brolis sirgo 15 metų ir kažkaip susitvarkė. Aš taip pat būsiu. Tačiau realybė pasirodė kitokia. Visų pirma, kasdien nežiūrėjau į brolio gyvenimą, nes jau metus negyvenu šeimos name. Ir jis pats mažai kalbėjo apie ligos sunkumus. Jis buvo šiek tiek mažiau pajėgus, matė blogiau, bet veikė. Greitai supratau, kad tai nėra taip paprasta. Nė vienas iš gydytojų su Pawelu nekalbėjo. Niekas nepaaiškino, kas tai per liga, kaip busji pasielgė, kaip su ja gyventi, kaip ją išgydyti, kokios yra ateities galimybės. Realybė rėkė. Diagnozė buvo, bet apie gydymą buvo galima tik pasvajoti. Laukiančiųjų narkotikų sąrašas buvo ilgas, o Pawełas atsidūrė eilės apačioje. Jam tuo metu buvo 35-eri, tačiau jis taip pat sužinojo, kad yra per senas gydytis interferonu ir vis dar gerai atrodo, todėl neatitinka kriterijų, kuriuos Nacionalinė ligonių kasa nustatė pacientams, kuriems gydymas kompensuojamas. . „Jūs esate per daug prislėgtas, kad galėtumėte gydytis interferonu“, – sakė vienas iš ligoninės gydytojų. - Nematau tau šanso.

Gydytojai manęs atsisakė, turiu gelbėtis

– Pirmąjį sąmoningą ligos epizodą patyriau netrukus po to, kai išėjau iš ligoninės, – prisimena Paweł. - Neteko naudotis kojomis ir rankomis, nieko nemačiau. Aš gulėjau lovoje ir stengiausi išlaikyti savo orumą. Buvau maitinamas steroidais, kurie leido atsikelti iš lovos po 2 savaičių. Atrodė, kad blogiausia jau baigėsi. Tačiau liga nepaleido. Ji dar kartą smogė gatvėje. Pavelas nukrito ant grindinio. Jis susirinko padedamas praeivių. Jis nedelsdamas kreipėsi į savo gydytoją, bet jai buvo atsitiktinumas, kad per tokį trumpą laiką negalite patirti dviejų atkryčių. Vėlgi, steroidų dozė ir pagaliau kvalifikacija dvejų metų gydymui glatiaramo acetatu – vaistu, kuris sumažina vėlesnių atkryčių skaičių. - Dveji metai skrido vieną ar du kartus, - sako Paweł. – Gydytoja pasakė, kad nepratęs mano gydymo, nes anksčiau negydžiau interferonu. Dvejus metus trukęs labai brangus gydymas valstybės lėšomis nuėjo į vandenį. Ką daryti toliau? Bet tai nebuvo įdomu niekam, išskyrus mane. Išsiskyriau su savo gydytoju ir ligonine, švelniai tariant, nesutaręs. Jau dvejus metus gydausi savarankiškai. Vaistą gaunu dovanų iš gamintojo, o privačiai prižiūri gydytojas, turintis laiko ir kantrybės atsakyti į mano klausimus. Kartą per metus važiuoju į sanatoriją, kur, be kita ko, krioterapijos procedūros. Kasdien sportuoju ant stacionaraus dviračio ir vadinamojo irklai.

Nebegaliu su sūnumi eiti į žygius

Kiekvieną dieną Paweł lenktyniauja su laiku. Jis labai stropiai kovoja už save, kad uždelstų momentą, kai teks sėsti į vežimėlį ar negalės pakilti iš lovos. – SM atima svajones, patikrina gyvenimo planus, įsuka vyrą į vis siauresnį bejėgiškumo ratą – sako Pawełas. – Kasmet su sūnumi eidavau į žygius į kalnus. Viskas baigta. Mėgdavome klaidžioti po Krokuvos užkampius. Viskas baigta. Iš aktyvaus žmogaus tapau pasyviu ir laukiančiu luošu, kuriam daugeliu atvejų reikia kitų žmonių pagalbos. Nežinau, kiek laiko dirbsiu pilnai. Mano liga yra nuosprendis. Niekas nežinotik tada, kai tai padaroma, bet laukti sunku. Tai nereiškia, kad aš visko atsisakiau.

Išsėtinė sklerozė primetė man tam tikrą gyvenimo būdą

Paweł turi antrą invalidumo grupę, bet vis dar dirba žurnalistu. Liga nustato apribojimus, tačiau darbdavys supranta sergančiojo poreikius. Paweł turi ilgesnes atostogas, dirba trumpiau ir kasmet gauna finansinę pagalbą. „Man už nugaros buvo didžiulis atsistatydinimo laikotarpis“, – sako jis. – Įkritau į psichinę depresiją ir, atvirai pasakius, norėjau pasiduoti. Laimei, buvo grupė žmonių, kurie nebuvo abejingi mano likimui. Jie mane sutelkė veikti, kovoti už save. Žinoma, neapsieita be nuostolių. Karčiai prisimenu situacijas, kai ėmė trumpėti draugų ir pažįstamų sąrašas. Be to, praėjo mano optimizmas, kad IS yra geresnė liga nei smegenų auglys. Kai parkriti gatvėje ar svyruoji eidamas ir žmonės mano, kad esi girtas, pamiršti žodžius įvardintiems įprastus objektus, jei nesugebi sudėlioti protingo sakinio, padaro rašybos klaidų ir rašybos klaidų – pradedi abejoti. Liga primetė Pawelui tam tikrą gyvenimo būdą. Prieš išeidamas iš namų, jis turi atlikti veiklą, kuri apginkluotų jį jėgomis likusiai dienos daliai. Jis bando suvaldyti ligą, tačiau tiksliai žino, kas šiame duete dalija kortas. SM vis dar yra viršuje - ji nusprendžia, kada galite dirbti ir kada reikia ilsėtis, kada eiti pasivaikščioti, o kada gulėti be darbo.

Verta žinoti

SM skaičiais

  • Pasaulyje serga apie 2,5 milijono žmonių, įskaitant apie 500 000 Europoje.
  • IS yra dažniausia jaunų žmonių centrinės nervų sistemos liga.
  • IS diagnozuojama nuo 20 iki 40 metų amžiaus, bet vis dažniau ir jaunesniems nei 18 metų žmonėms bei vaikams (jauniausiems IS diagnozuota buvo kelių mėnesių amžiaus)
  • Moterys serga dažniau: iš 10 žmonių, sergančių IS 6, yra moterys.
  • Lenkijoje yra apie 40 tūkst. pacientų, sergančių IS (vienas sergantis žmogus 1000 sveikų žmonių).
  • Kas antras neįgaliojo vežimėlyje sėdintis žmogus serga IS.
  • Lenkijoje apie 75 proc pacientai išeina į pensiją praėjus mažiau nei 2 metams po to, kai jiems buvo diagnozuota IS.

Jei ne mano artimieji, seniai būčiau pasidavęs

Ilgą laiką Pawełas slapstėsi nuo savo 16-mečio sūnaus Gawelo, nuo kurio jis serga. Kai susilpnėjo, paaiškino, kad jam skauda stuburą. Tačiau vaikinas pats išsiaiškino tiesą. Šiandien ji prižiūri savo tėvą. O kai Pawelo žmonos Beatos nėra namuose, ji gamina valgius ir vaišina arbata. Nepaisant daugybės buitinių ir mažai vyriškų pareigų, Gaweł kelia sau aukštą kartelę. Geriausias įrodymas yra sertifikatas išraudona juostelė. – Žaviuosi savo žmona ir sūnumi, – atskleidžia Paweł. – Nežinau, ar rasčiau savyje tiek kantrybės ir ryžto, kiek jie turi. Rūpinimasis neįgaliu, dažnai nuo kitų priklausomu asmeniu, gali būti varginantis ir varginantis. Puikiai žinau, kad liga paveikia jų gyvenimą. Jie kantriai ištveria mano nuotaikų svyravimus, pakilimus ir nuosmukius. Galiu būti įsiutęs, nekantrus, nusiteikęs. Liga mus suartino. Dabar esame atviresni vienas kitam, labiau domimės savimi nei anksčiau. Beata mane palaiko kiekvieną akimirką, visada yra šalia, o tai be galo vertinga. Jei ne ji, tikriausiai jau seniai būčiau pasidavusi. Esu neįgalus, taigi – tam tikru mastu – visa šeima. Nepaisant to, artimieji manęs nepasidavė. Pawełas atvirai prisipažįsta, kad dažnai bijo. Visai neseniai tai buvo visiška paniška invalido vežimėlio baimė. Šiandien ją pakeitė baimė prarasti regėjimą, kuri vis blogėja.

Už save ir nepriklausomybę turi kovoti kiekvieną dieną

- Labiausiai bijau prarasti nepriklausomybę, - prisipažįsta jis. – Kai žmogus negali atlikti paprastos veiklos ir susitvarkyti, praranda orumą. Iš jo atimtas intymumas. Ji yra pavaldi aplinkai, jos valiai, norams ar nemėgstai. Nežinau, kiek laiko eisiu, kol galėsiu dirbti. Visame civilizuotame pasaulyje žmonės, sergantys IS, gyvena kaip diabetikai. Jie vartoja vaistus, kurie atitolina vėlesnius paūmėjimus ir yra nepriklausomi. Lenkijoje esame „neprognozuojantys“ pacientai, ty pacientai, į kuriuos neverta investuoti valstybės pinigų. Nėra prasmės su mumis gydyti, nes niekas iš mūsų taip ir nebus. Paulius nesigėdija savo ligos. Jos galva aukštai pakelta, bet ji pažįsta žmonių, kurie net neprisipažins, kad sirgo IS. „Aš nesu k alta dėl savo ligos“, – sako ji. - Tai atsitiko. Turiu tai priimti. Tačiau tiesa ir tai, kad dalis visuomenės mano, kad liga yra bausmė už ką nors. Kadangi liga buvo sunki, nuodėmės buvo didesnės. Su jais geriau nesusidurti. Tiesiai to niekas nepasakys, bet savo veiksmais aiškiai parodo, kad nepripažįsta tavo ligos ar kitokio. Geriau atsitrauk, kad nereikėtų padėti. Ir vis dėlto užtenka būti. Kiekviena nepagydoma liga reikalauja ūmaus žvilgsnio į savo situaciją. Jei pažvelgsi tiesai į akis, bus mažiau nusivylimo, kančios, skausmo ir baimės. Tai leidžia pasiruošti pokyčiams ir apribojimams, bet visų pirma – kasdien kovoti už save ir už nepriklausomybę. Sukaupkite jėgas, kad kiekviena diena būtų prasminga.

Kas yra išsėtinė sklerozė?

Tai centrinės nervų sistemos, kurią sudaro galvos ir nugaros smegenys, liga. Jis vystosi, kai pažeidžiamas mielinas – medžiaga, kuri supa visusnervų pluoštas. Sveikame kūne mielinas apsaugo nervines skaidulas ir padeda joms perduoti informaciją per visą centrinę nervų sistemą. Jei šis dangtelis yra pažeistas, informacija ateina lėčiau, yra iškraipoma arba perdavimas visiškai blokuojamas. Pavadinimas MS – išsėtinė sklerozė (iš lotynų kalbos sclerosis multiplex) reiškia daugybę kietų židinių, atsirandančių centrinėje nervų sistemoje. Ligos vystymuisi gyvenimo būdas niekaip neįtakoja. Taip pat nėra tam tikrų įrodymų, kad tai yra paveldima, nors naujausi tyrimai rodo, kad ligą sukelia genetinių ir aplinkos veiksnių derinys. Taip pat teigiama, kad kuo toliau nuo pusiaujo, tuo didesnė tikimybė susirgti IS – tai gali patvirtinti didžiulis susirgimų skaičius Skandinavijos šalyse. MS nėra užkrečiama. Yra trys ligos formos:

  • Recidyvuojanti-remituojanti IS : simptomai trunka dienas, savaites ar mėnesius, o tada iš dalies arba visiškai išnyksta. Atkrytis atsiranda, kai imuninė sistema pradeda atakuoti daugiau nervų skaidulų smegenyse ar nugaros smegenyse. Tada išsivysto uždegimas ir, net ir be vaistų, palaipsniui išnyksta. Tai vadinama remisija, kuri gali trukti kelis mėnesius ar net metus. Šia IS forma serga apie 20 procentų žmonių. serga.
  • Antrinė progresuojanti ISdiagnozuojama, kai būklė nepagerėja po kito atkryčio šešis mėnesius. Statistiškai 65 proc Žmonėms, sergantiems recidyvuojančia-remituojančia IS, antrinė progresuojanti liga išsivysto vidutiniškai po 15 metų.
  • Pirminė progresuojanti ISyra reta ligos forma, kuria serga 10–15 % pacientų. sergančių žmonių, dažniausiai po 40 metų. Skirtumas tas, kad pažeistas tik nugaros smegenyse esantis mielino apvalkalas. Pirmasis požymis paprastai yra laipsniškas vaikščiojimo sunkumas, dažnai vadinamas vaikščiojimo sunkumu. Tačiau tai nereiškia, kad negali atsirasti kitų negalavimų.

Kaip atpažinti ligą?

Dviejų žmonių neserga taip pat. Ne visi negalavimai atsiranda visada. Dažniausiai stebimas:

  • jutimo problemos: rankų ir kojų tirpimas, dilgčiojimas ar dilgčiojimas,
  • regėjimo sutrikimai: neryškus arba dvigubas matymas, laikinas gebėjimo matyti viena akimi praradimas dėl optinio neurito,
  • nuovargis: didžiulis bejėgiškumo jausmas, dėl kurio bet kokia fizinė ar protinė veikla tampa beveik neįmanoma,
  • galvos svaigimas ir galvos skausmas,
  • raumenų jėgos ir miklumo praradimas, pusiausvyros ir judesių koordinacijos problemos, standumas,tam tikrų raumenų grupių įtampa ir susitraukimai,
  • žarnyno ir šlapimo pūslės problemos: šlapimo nelaikymas ir vidurių užkietėjimas,
  • pažinimo problemos: mokymosi sunkumai, susitelkimas į tekstą, pamiršimas, pvz., vardai,
  • kalbos problemos: laužytos žodžių galūnės, giedota kalba.

Terapija palengvina ligos eigą

Nėra vaistų, kurie veiksmingai gydytų IS. Tačiau yra ir tokių, kurie žymiai stabdo ligos progresavimą. Tai imunomoduliuojantys vaistai. Jų užduotis yra modifikuoti imuninės sistemos darbą. Tokia terapija žymiai sumažina ligos paūmėjimų skaičių. Imunomoduliuojančių vaistų skyrimas laikomas auksiniu standartu gydant IS, nes ankstyvas gydymas leidžia pacientams normaliai gyventi. Deja, ne visi pacientai Lenkijoje turi galimybę gauti šiuolaikinį gydymą. Kad pacientas turėtų galimybę kompensuoti gydymą interferonu, jis turi atitikti tam tikrus kriterijus, įvertintus Nacionalinės ligonių kasos nustatytais balais. Šie kriterijai yra: amžius, ligos trukmė, atkryčių skaičius iki šiol, simptomų tipas. Šiuo metu tik apie 8 proc. visų Lenkijoje sergančiųjų IS taikoma imunomoduliuojančiam gydymui, kompensuojamam iš Nacionalinės ligonių kasos. Daugumoje Europos Sąjungos šalių gydoma apie 30 proc., o JAV – apie 45 proc. Pagal galimybes gauti gydymą Lenkija užima antrąją vietą tarp Europos šalių.

mėnesinis "Zdrowie"

Kategorija:

Kiti