- Wojciech, ar tau gėda, kad sergu žvyneline ir kad mano vaikščiojimas nelinksmas - klausiu savo 11 metų sūnaus. - Mama, niekada! – šaukia ji – Tu pati gražiausia moteris pasaulyje. Mano vyras šiltomis akimis seka paskui mane ir linkteli: Tiesa, mieloji. Ji teisi, Ladybug… Nuo vestuvių dienos ji taip su manimi kalba. Žinai, man įdomu, ar jis vis dar prisimena mano vardą.

Ir mano vardas yra Ana. Man 29 metai, aš gyvenu Prężyna kaime, Bialos komunoje, Opolės regione. Jūs jau susitikote su Tomaszo vyru ir Wojciecho sūnumi. Tačiau prieš tai, kai mano gyvenime atsirado šie du ponai, pas jį atvyko kiti svečiai. Ir nors aš jų nekviečiau, teko prie jų priprasti, kad jie liks su manimi amžinai. Bet po vieną…

Juodu, kodėl tu nebėgi…?

Gimiau sveikas ir taip slapstiausi iki pradinės mokyklos. Trūkdavau energijos ir jos perteklių iškroviau sportuodamas. Man patiko žaisti stalo tenisą ir bėgti ilgas distancijas. Tamsiaplaukė, tamsiaplaukė – greitai gavau slapyvardį „Juoda“. - Tu bėgsi, juodu, tu bėgsi! - net mano kūno kultūros mokytojas šaukė paskui mane stovėdamas prie bėgimo takelio krašto.

Galvos svaigimas ir alpimas mane „pagavo“ vidurinėje mokykloje. Gydytojai sakė, kad tai normalu, nes aš augau. Man teko du kartus apalpti, kad galiausiai nuvežė į vaikų ligoninę Nysoje, padarė EKG ir prijungė prie Holterio. Tačiau tyrimų rezultatai, kurie nenurodė jokių anomalijų, tik patvirtino jų įsitikinimą, kad jie teisūs. Chirurgas ortopedas labiau susirūpino manimi, kai pasakiau, kad silpsta rankų ir kojų raumenys, ypač kairiojo, kurio pėda keistai krenta žemyn. Jis pareiškė, kad turiu Achilo sausgyslės uždegimą kairėje kojoje, sugipsavo, liepė suleisti injekcijas į kelio sąnarį ir išrašė PE atsisakymą. Tik saugumo sumetimais, nes vis tiek stengiuosi – eik ant žemės! Turėjau pamiršti bėgimo takelio rekordus.

Tokia dėmė pakaušyje …

Ji staiga pasirodė, augo ir niežti. Dermatologė pirmosios konsultacijos metu įtarė, kad tai gali būti žvynelinės pranašas. Tačiau jis rekomendavo lengvą gydymą – švelnius tepalus ir geriamąsias injekcijas iš natūralių ingredientų. Nepadėjo. Po šešių mėnesių mano galvoje ir alkūnėse atsirado dėmių. Dermatologas, jau kitoks, nusprendė kun.hospitalizacija. Taip atsidūriau Kędzierzyn Koźle ligoninėje. Būdamas 15 metų buvau jauniausias skyriuje. Kiti pacientai su manimi elgėsi kaip su dukra. Patardavo, kaip ryti dideles tabletes ir kaip išplauti nuo tų visų tepalų ir losjonų susiriebėjusius plaukus ir kaip juos sutvarkyti, kad dėmės nesimatytų. Nes aš neleidau kirptis savo plaukų iki juosmens.

Mano „ligoninės mamos“ negalėjo susidoroti su dviem problemomis. Mano pėdos taip susilpnėjo, kad negalėjau ant jų laikyti net lengvų šlepečių, kai eidavau į dušą ar atsidarydavau prie lempų. Tai buvo stovintis vamzdis kaip kai kuriuose soliariumuose. Reikėjo įeiti į ją ir užsimerkti, kad nesudirgintum jų stipriais spinduliais. Tačiau vos užsimerkęs iškart praradau pusiausvyrą. Taigi gydytojai prisiminė mano apalpimą ir paaiškėjo, kad turiu kokių nors neurologinių sutrikimų – galbūt pažeistas labirintas. Galbūt …

Kinijos moteris Karibų jūroje

Po metų aš vėl „nusileidau“ į ligoninę. Tada pagaliau paaiškėjo, kas „žydi“ ant mano odos. Išgirdau: plokštelinė psoriazė ir nežinojau, apie ką tai. Tai buvo 2006 m. Internetas tik kūrėsi, aš neturėjau prieigos prie jo. Aplink mane nebuvo psoriaze sergančių žmonių. Nebuvo nei kas manęs gąsdinti, bet ir patarti. Diagnozę priėmiau ramiai: liga kaip liga. Tačiau mane suerzino šie nuolatiniai gydymo būdai: odos tepimas riebalais, lempos ir kruopštus cignolino naudojimas, kad jis nudegintų psoriazę, o ne sveikus audinius. Grįžęs tęsiau šiuos gydymo būdus – nes turėjau – bet nereguliariai ir nenoriai.

Na, man buvo labai gėda dėl šios žvynelinės… Mokyklose – iš pradžių vidurinėje, o paskui vidurinėje mokykloje niekas nežinojo, kad aš ją sergu. Plaukus surišau į kasą ir susegiau spalvingomis mergaitiškomis skarelėmis. Paslėpiau dėmes ant rankų po ilgomis rankovėmis. Laimei, mano kojos nebuvo „dušas“, todėl galėjau dėvėti šortus. O kadangi ligoninėje gydžiausi daugiausia per vasaros ar žiemos atostogas ir iš jos grįždavau įdegęs iki gražios bronzos, žmonės plepėjo, kad tėvai siunčia mane į Karibų jūrą. Iškart po ligoninės žvynelinė išnyko. Tačiau pakako streso, infekcijos, šalčio, kad jie iš karto sugrįžtų, paraudę, sutrūkinėję.

Tada retai avėjau batus, išskyrus sportbačius, o su aukštakulniais - tik 2 kartus gyvenime. Mano pėdos tapo vis labiau sustingusios, nestabilesnės, išlinkusios ir kritusios žemyn. Kaip kinietė surištomis kojomis. Ėjau pasilenkęs į priekį, „spragtelėdamas“ kojomis kaip gandras ir užkliūdamas už jų. Tyrimai – kompiuterinė tomografija ir EEG – vėl nieko nerodė. – Turite avėti ortopedinius batus su specialiai suformuotais vidpadžiais ir viskas bus geraiišlygins, – sakė gydytojas. Kad man diagnozuotų polineuropatiją, tačiau nė vienas iš jų nepagalvojo…

Nėščia boružėlė

Man buvo 17 metų, kai sutikau savo būsimą vyrą. Jis remontavo savo tėvų namus. Man tai iškart krito į akį. Viena, antra bendra kelionė į diskoteką. Trečias, ketvirtas pasimatymas. Aš jam nepasakojau apie žvynelinę, kol nebuvo žinoma, kad būsime kartu – jei galėsime tai daryti amžinai. Bijojau jo reakcijos, todėl paaiškinau, kad pavydžiu merginoms, kurios gali dėvėti maudymosi kostiumėlius, nes būtent ant mano odos karts nuo karto „išlenda tokios dėmės“. Tomaszas tada neatsakė… O kitą dieną pasakė: Nesvarbu, Boružėlė.

Šiandien žinau, kad Tomaszo močiutė paaiškino jam, kas yra psoriazė ir su kuo ji susijusi. O man…? Na, žinote, kaip svarbu būti tikriems, kad kažkas mus myli besąlygiškai – nesvarbu, ar turime celiulito, raukšlių, dėmių ar ne. O jei jau turime, tai slėpti nereikia. 2008 metais pastojau. Taip, taip, jūs atspėjote teisingai – man buvo 18 metų. Tada tėvai skundėsi, kad dar per anksti. Šiandien, kai galiu nedovanoti jiems antrojo anūko, jie sako, kad tai buvo likimas, taip ir turėjo būti.

Vaisius vystėsi normaliai. Su manimi buvo blogiau. Nuo pat nėštumo pradžios mano raumenys buvo tokie nusilpę, kad negalėjau vaikščioti. Be to, pirmiausia dėl apsinuodijimo nėštumo metu numečiau iki 45 kg, o paskui priaugau 36 kg! Dėl šių silpnų raumenų visiškai nejudėjau, o valgiau tai, ką jaučiau rankoje. Mano pėdos buvo taip susipainiojusios, kad būdama 8 nėštumo mėnesio nukritau du kartus. Laimei, Wojciechas gimė sveikas – 10 balų pagal Apgar skalę.

Dėmės ataka

Nes žinote, yra dvi teorijos. Anot vienos, psoriazė regresuoja nėštumo metu, anot kitos, būtent tada lyja daugiausia. Na, ji mane apipylė neilgai iki nutraukimo, ir tai buvo visiškai išpūsta. Iš pradžių užėmė kojas, paskui liemenį, nugarą, galvą ir tada man svarbiausią kūno dalį – krūtis. Pokyčiai buvo tokie skausmingi, kad maitindama Wojciechą verkiau. Seniai ginčijausi, kad steroidų nevartočiau, kad mažasis su mano pienuku jų nepasisavintų. Tačiau kai psoriazė taip užpuolė spenelius, kad jie pradėjo sprogti ir nebuvo jokio klausimo apie maitinimą, aš susegiau. Sūnų ir vyrą palikau prižiūrėti mamai ir pati nuvykau į ligoninę.

Tai buvo ilgiausios 2 savaitės mano gyvenime. Psoriaziniai pažeidimai neužgijo. Cygnolina taip sudegino odą po krūtimis, kad negalėjau nešioti liemenėlės. Skaudėjo kūną, bet labiau skaudėjo sielą, nes pasiilgau šeimos. Tai buvo priešpaskutinė mano buvimas psoriazės ligoninėje. Paskutinį kartą ten buvau sudėl šios priežasties 2012 m. Nuo to laiko aš pats kovoju su psoriaze. Turiu savo metodus: daug alavijo (šviežio ir želė), ąžuolo žievės ir ricinos aliejaus. Ir tepti, tepti, tepti… Ir viskas būtų gerai, jei ne mano gandro pėdos.

Mergina sugalvoja savo ligą

Mano gyvenimas praėjo įprastais dalykais. Renovuoti namą ir persikelti į jį, o paskui vadovauti savo ūkiui ir prižiūrėti sūnų be jo močiutės ir mamos pagalbos. Žvynelinė neužpuolė, todėl jaučiausi saugiai. Per daug saugu… Bet aš vis labiau praradau savo susipainiojusių kojų kontrolę.

Vis labiau bijojau vaikščioti nelygiais paviršiais, vandeniu, sniegu, ledu. Mašiną vairavau vis sunkiau, nes kaire koja nepavyko tinkamai paspausti sankabos. Vis dažniau važiuodavau Wojciech vežimėliuose, kurie man teikdavo stabilią atramą, vis rečiau imdavau sūnų ant rankų. Guodžiausi mintyse, kad mano susipainiojusios kojos nieko pavojingo, kad turiu po tėtį, nes jis irgi šiek tiek kitaip vaikšto. Ir net tada, kai chirurgas ortopedas rėkė ant manęs, kad aš išsigalvojau savo ligas, o ne nešioju tinkamus ortopedinius vidpadžius, aš nustojau kalbėtis su gydytojais apie savo gandro eiseną. Šiandien žinau, kad turėčiau būti atkaklesnis …

Nesijaudink, dabar yra tokių gerų vežimėlių …

kelis kartus nukritau nuo laiptų. Prieš trejus metus prasčiausiai sulaužiau. Tomasz darbe, Wojciech mokykloje. Skaudančia nugarą ir sėdmenis sunkiai nusileidau laipteliais. Mano vyras bijojo palikti mane vieną. Jei nenoriu žudytis savo namuose. Jis nurodė ieškoti specialisto.

Pirmojo neurologo gerai neprisimenu. Tiesiog paklausiau, ar mano nukarusios pėdos ir galvos svaigimas gali turėti ką nors bendro su žvyneline. Jis urzgė ant manęs, kad vienas negali susieti vienas su kitu ir kad jis tai žino geriausiai, nes yra gydytojas. Be to, neturėčiau jaudintis, kad negaliu vaikščioti, nes dabar jie gamina labai patogius vežimėlius, todėl galėsiu judėti geriau nei ant kojų.

Antrasis neurologo požiūris yra visiška kompetencija. Nukreipė į tyrimus: vitaminų trūkumą, Laimo ligą, nes erkės ne kartą gyvenime buvo įsisiurbusios, galiausiai – elektroneurografinį tyrimą (ENG). Pastarasis parodė, kad man buvo pažeisti blauzdikaulio nervai ir pažengusi tetraplegija. Ieškodami priežasties, man paėmė ir smegenų skysčio, nes įtarė išsėtinę sklerozę, bet niekas nerodė IS.

Laukiu respiratoriaus

Galutinė diagnozė: mano antroji liga yra genetiškai nulemta aksonų demilizacijos polineuropatija.Progresuojanti, be šansų pasveikti… Ir net reabilitacija. Skambinau daugeliui kineziterapeutų. Daugelis net neperskambino. Niekas nenorėjo imtis sudėtingos reabilitacijos. Nes mano raumenys, kurie vis dar silps, negali būti perkrauti, bet turi judėti. Buvo vienas kineziterapeutas, kuris bandė man padėti. Turėjau tik 10 procedūrų: magnetinis laukas ir lazeris juosmeninei stuburo daliai, kuri mane labiausiai vargina. Tada jokio kito terapinio pasiūlymo.

Kaip dabar? Judu dėka ortozės. Jie stabilizuoja mano pėdų ir kojų raumenis. Būtent jų dėka aš nesuklumpau ir po kiekvieno žingsnio nelendu ant žemės. Nešioju juos visą dieną. Nusiimu naktį ir grįžęs namuose. Mano rankų raumenys taip pat silpsta. Vis dar turiu griebimo refleksą, bet pats neatidarysiu vandens butelio.

Bijau. Bijau šio laiko, kai tapsiu bejėgė, pasyvi, priklausoma nuo kitų. Bijau to laiko, kai už mane kvėpuos respiratorius ir širdis pradės plakti vis lėčiau. Bijau, kad vieną dieną mano kūnas sulinks, kaip augalo veržimasis vėjyje. Nes visur turime raumenų. Kaip greitai tai įvyks? Aš nežinau. Prognozė skiriasi. Per metus galiu persisėsti į vežimėlį. Taip pat galiu tai daryti tik kai man bus 60 metų.

Aš apsirengiu slides ir apkabinu savo gyvenimą

Daugiau niekada nenešiosiu aukštakulnių. Kai klausiu vyro, ar jam gaila, kad aš tokia maža moteriška su šiais sportbačiais, jo akyse matau priekaištą: kaip tu gali to klausti, mieloji? Aš myliu jus visus visais batais. Klausiu savo paauglio sūnaus: Wojciech, o tau ne gėda, kai aš vaikštau taip nelinksmai ir turiu dėmių ant kūno? Jis juda ir rėkia: Nagi, mama! Juk tu esi pati gražiausia moteris pasaulyje. Tėtis, profesionalus vairuotojas, man skambina kasdien, net ir iš ilgiausio maršruto, trumpam pasikalbėti su savo „obuliuku į akį“. Mama ramiai pradeda dieną tik tada, kai iš manęs išgirsta telefonu: aš jau atsikėliau, mama, ir viską suprantu. O brolis, matydamas mane užsidėjus petnešas, juokauja, kad man slidinėjimo sezonas trunka visus metus.

Mano artimieji į mano ligas žiūri natūraliai. Jie manęs negaili, o padeda tik tada, kai reikia. Jaučiuosi saugus, kai juos paprastai myli. Nepažįstami žmonės blogiau reaguoja… Kartą batų parduotuvėje išbandžiau batus. Nusiėmiau ortozę, sunkiai įkišau koją į batus, kuriuos bandžiau. Pirmas – netiko. Antrasis – netiko. Trečios taip pat nėra. Ketvirto nematau. – Jeigu ištempsi man visus batus, vėliau niekas man jų nepirks, – piktinosi pardavėja. Pažemintas ir sukrėstas atsiprašiau jos ir išėjau …

Man 29 metai ir gyvassu dviem nepagydomomis ligomis. Rūpinuosi namais ir šeima. Neveikia. Mano vidutinės negalios pažymoje buvo parašyta tokia rekomendacija: dirbti tik saugomomis sąlygomis. Mūsų mažame apygardoje tokio nerasiu. Bet aš neįsivaizduoju savęs be darbo. Padedu savo vyrui vadovauti verslui. Saugau visus dokumentus. Tomaszas įrengė bityną kieme ir aš norėčiau tai kažkaip ten padaryti. Pavyzdžiui, parduoti medų arba tvarkyti svetainę. Nieko nedarysiu nei su aviliais, nei su bitėmis. Bet kaip matote, gyventi taip, kad lauktumėte tik mirties, aš neketinu!

Magdalena GajdaNutukimo ligų ir ligomis sergančių žmonių diskriminacijos dėl nutukimo specialistas. Nutukusių žmonių fondo OD-WAGA prezidentas, Lenkijos nutukusių žmonių teisių socialinis ombudsmenas ir Lenkijos atstovas Europos nutukusių žmonių koalicijoje. Pagal profesiją – žurnalistė, besispecializuojanti sveikatos klausimais, taip pat viešųjų ryšių, socialinės komunikacijos, istorijų pasakojimo ir ĮSA specialistė. Asmeniškai - nutukusi nuo vaikystės, po bariatrinės operacijos 2010 m. Pradinis svoris - 136 kg, dabartinis svoris - 78 kg.

Kategorija:

Kiti