Iš pirmo žvilgsnio Emilka, tėvų vadinama Mimi, yra graži penkiametė, žaviomis akimis. Tačiau merginos kasdienybė – skausmas, traukuliai, nevaldomas verksmas, kurio nepadeda jokios farmakologinės priemonės, griežiami dantys nuo griežimo ir negalėjimas susisiekti su pasauliu. Tai Retto sindromas.
Tai genetinė liga, dėl kurios mažoji Mimi lieka įstrigusi savo kūne. – Esame tikri, kad Emilka viską supranta, tai rodo, kad ji kažko labai nori, bet negali nei pasakyti, nei parodyti. Jis yra sąmoningas vaikas. Tiesiog Rett atėmė galimybę bendrauti – sako Emilkos mama Małgorzata.
Niekas nerodė, kad po Emileko gimimo jis galėtų turėti tokių didelių sveikatos problemų. Jos tėvai su džiaugsmu laukėsi pirmagimio, stebėjo, kaip Małgosios pilvas didėja. – Jaučiausi puikiai, o nėštumas buvo tobulas. Nuo pat pradžių buvau prižiūrima ginekologės, kuri kiekvieno vizito metu atlikdavo echoskopiją. Mums taip pat buvo atlikti prenataliniai tyrimai, kurie nieko nerimą keliančio neparodė. Ramiai laukėme Emilkos – sako Małgorzata.
Pasiilgta dukra gimė 2010 m. rugsėjį. Kaip ir jos bendraamžės, ji kiekvieną mėnesį išmoko kažko naujo: atsisėsdavo, šliaužiodavo, žengdavo pirmuosius žingsnius, ištardavo pirmuosius žodžius. Drama prasidėjo, kai Emilkai buvo pusantrų metų.
– Gruodžio mėn. pastebėjome, kad kažkas negerai su Mimi. Staiga jai iš rankenos iškrito žaislai, ji neįtikėtinai drebėjo. Tai neapsakoma, nes per kelias savaites mūsų dukra prarado viską, ką išmoko: nustojo kalbėti, nustojo vaikščioti. Tada manėme, kad Emilka miršta, – sako Małgorzata.
Norint išsiaiškinti, kas vyksta, mergaitei buvo atlikta daugybė specialistų tyrimų.
- Buvo atlikta galvos tomografija ir EEG ir šis tyrimas parodė, kad Emilka serga epilepsija. Tuo metu atrodė, kad tai pasaulio pabaiga. Prisimenu, kaip ši žinia mane sukrėtė. Tada nežinojau, kad tai tik pradžia, – sako ponia Małgorzata.
Emilkos liga progresavo, kasdien vis sunkėjo. - Mimi nustojo mus pažinti, nereagavo į jokius garsus, į nieką. Atlikome visus įmanomus tyrimus ir vienintelį dalyką, kurį galime padarytikairėje, tai genetinis tyrimas – sako Małgorzata.
Jau per pirmąjį apsilankymą pas genetiką jie išgirdo, kad paslaptinga jų dukters liga gali būti Retto sindromas. – Tai tokia reta liga, kad nors dirbu su neįgaliais vaikais, Retto sindromą žinojau tik iš studijų laikų.
2013-03-13 Emilkos ateities rezultatai. - Mano vyras nuėjo jų pasiimti. Kai jis atėjo pas mane dėl darbo, pažiūrėjau į jį ir žinojau, kad tai negerai. Nors nuo tos dienos praėjo dveji metai, aš vis dar prisimenu tą akimirką. Genetiniai tyrimai patvirtino blogiausią scenarijų. Rett oficialiai pasirodė mūsų gyvenime – prisimena ponia Małgorzata.
– Tada sužinojome, kad nieko negalime padaryti dėl savo vaiko. Esant kitoms ligoms, pasitaiko, kad kartu su diagnoze tėvai sužino, kad tam tikros ligos gydymas yra labai brangus arba prieinamas tik užsienyje. Jie gali kovoti, rinkti pinigus, veikti. Sužinojome, kad nieko negalime padaryti. Kadangi šios ligos išgydyti nėra, – sako Małgorzata.
Kas yra kasdienis gyvenimas su Retto sindromu? - Kažkas baisaus. Tai tarsi cerebrinio paralyžiaus, autizmo simptomų įdėjimas į vienos mažos mergaitės organizmą, pridedant vaistams atsparios epilepsijos, hiperventiliacijos, traukulių ir rankų stereotipų – mūsų Emilka prieš savo valią ploja rankomis, trina, mojuoja ar daužo. Jie ilsisi tik tada, kai mažylis miega – apibūdina Małgorzatos simptomus.
Šeimos pasaulis pasikeitė akimirksniu. Jie turėjo pertvarkyti savo gyvenimą. Jų prioritetas?
Emilkos laimė. – Supratome, kad turime padaryti viską, kad palengvintume ir taip sunkų Mimi gyvenimą. Emilka turi būti reabilituota, nes jei jos nebūtų, šiandien ji būtų gulintis vaikas. Tačiau ši reabilitacija negali būti savitikslis, ji turi būti intensyvi, tačiau ji negali pernelyg varginti mūsų vaiko. Nes Emilka, nepaisant to, kad ji nepagydomai serga, pirmiausia turi būti laiminga – sako Malgorzata.
Blogiausia ne Emilkos fizinė negalia. – Jau pripratau, kad kasdien nešioju savo liekną 20 kilogramų sveriančią dukrą. Tačiau abu su vyru negalime susitaikyti su tuo, ką išgyvena mūsų vaikas. Nes Retto sindromas yra tokia emocinė lavina. Staiga be jokios priežasties Emilka puola į neįtikėtiną verksmą, rėkia, akyse pasirodo siaubinga baimė, o mes nieko negalime padaryti. Vienintelis dalykas, kurį tada galime padaryti, tai ją apkabinti ir kartu laukti blogiausių akimirkų, – prisipažįsta Małgorzata.
Nėra paruoštų sprendimų. Kasdien tėvai mokosi gyventi su dukros liga. Jie išmoksta džiaugtis kiekviena akimirka. Ir parodyti, koks yra gyvenimas Retto žemėje. DėlEmilkos ligos niekada nebuvo tabu. Priešingai.
- Jau po mėnesio išgirdę diagnozę su draugų pagalba pradėjome rengti koncertą mūsų Mimi. Kadangi merginos, turinčios Retto sindromą, dažnai vadinamos „tyliaisiais angelais“, pavadinome ją „Kur krinta tylūs angelai“. Nuo pat pradžių buvau įsitikinęs, kad kuo daugiau žmonių žinos apie šią ligą, kas tai per liga ir kaip ji pasireiškia, tuo Emilkai bus lengviau. Norėjome šiek tiek prisijaukinti Retą, – prisimena Małgorzata.
Tada atėjo laikas seansams, pristatantiems Emilką, jos tėvus, jos pasaulį. Parodyti aplinkai, kad Emilka yra graži, išmintinga mergina, kuri, nepaisant ligos, nepasiduoda – nori gyventi ir jausti. Taip pat ir mes visi.
- Jei jūsų dukra nekalba, tai nereiškia, kad ji nesupranta ir neturi ką pasakyti. Kad ir kaip sirgtų, ji nori bendrauti. Ir dėl to mes kovojame: suteikti jai metodą, kuris leistų mums parodyti savo poreikius, norus ir nuomones. Nes ji turi savo nuomonę. Tik jis negali to išreikšti žodžiu – sako ponia Małgorzata.
Kad galėtų kovoti kasdienėje kovoje dėl Mimi, mergaitės tėvai turi turėti daug protinių jėgų. Kartais šito trūksta. Tačiau mūsų herojai taip pat rado būdą tai padaryti.
- Vieną dieną mano vyras man pasakė: "Gosia, tau reikia susirasti kokią nors veiklos formą. Jei pavargsite fiziškai, galva pailsės." Pradėjau bėgti su juo. Pradėjau nuo nulio gulėdamas ant sofos. Kiekvienas kilometras man buvo sėkmingas. Šiandien neįsivaizduoju savo gyvenimo be bėgimo. Bėgiu, nes fizinis skausmas ir nuovargis laikinai numalšina mamos širdgėlą. Niekada nebūsiu toks greitas kaip Retas, kuris nuolat vagia mano dukrą. Bet aš visada jį persekiosiu, – sako Małgorzata.
Ir kad tėvai viską daro turėdami omenyje Emilką, nusprendė įtraukti ją į savo aistrą. – Įsteigėme bėgimo grupę „Walcz like Mimi“, turime geltonus marškinėlius su tokiu šūkiu, su mūsų Emilkos nuotrauka. Kai kas nors bėga paskui mane, mato mūsų dukters nuotrauką, mato jos ligos pavadinimą. Ne kartą sužino, kad tokia liga apskritai yra. Būna, kad finišo tiesiojoje prie mūsų prieina žmonės ir klausia, kas ta mergina, o tai reiškia šūkį „Rett“ – sako ponia Małgorzata.
Retto sindromas yra nepamirštamas. – Emilka yra trečioje ligos stadijoje, sąstingio stadijoje. Tiesa, ji nekalba ir nevaikšto, bet kai būna gera diena, pati šliaužioja, gali pereiti prie žaislo, kuris ją sudomins. Teoriškai blogiausia jau už nugaros, bet vis tiek jaučiame Retą kvėpuojant į nugarą, baimę, kad gali būti dar blogiau. Kad Retas dar nebuvo pasakęs paskutinio žodžio. Tačiau nepasiduodame. Mes bandomegyventi pagal principą: „Tai ne apie audros laukimą, o mokymąsi šokti lietuje“. Ir mes kiekvieną dieną šokame per šį lietų, – sako ponia Małgorzata.