Julian tik 13 mėnesių ir jau sveria 19 kg. Nepažįsta druskos ir cukraus skonio. Vieną dieną jis suvalgo tik apie 500 kalorijų. Diagnozė tęsiasi beveik metus, o iš kur Juliano nutukimas, kuris jau ardo širdį, plaučius, skydliaukę, odą ir arterijas, vis dar nežinoma. - Bet žmonės žino savuosius ir šaukia už mus: nemaitinkite šito vaiko taip, nes jis atrodo kaip sumo imtynininkas, - su apgailestavimu sako Juliano mama Gabriela Knapik.

Julianas gimė 37 nėštumo savaitę, glausdamas savo beveik 3,5 kg sveriantį kūną manyje. Gyvenimo pradžioje jis gavo pilną komplektą, t. y. 10 balų pagal Apgar skalę. Taigi mes palikome namus su sveiku, nors ir šiek tiek geltonu vaikučiu.

Prieš pirmąsias 10 dienų Julianas buvo tobulas vaikas, apie kurį svajoja visi tėvai – jis tiesiog valgė ir miegojo visą parą. Maitinamas tik motinos pienu, jis priaugo svorio pagal vadovėlį.

„ Turite turėti turbo pieno “ – juokavo pediatrė, stebėdama 5 savaičių Julianą jo patikrinimo metu. Julianas tada svėrė 5,5 kg. Išėjome iš kabineto su įsakymu dėl naujagimių fiziologinės geltos, nes mažylis dar buvo geltonas. Tačiau kai po savaitės grįžome pas tą patį gydytoją su rezultatais, palikome jį su kitu siuntimu, bet į… ligoninę. Paaiškėjo, kad per šias 7 dienas Julianas priaugo 700 gramų, tai yra tiek, kiek kiti kūdikiai per 1 mėnesį. Tada aš nesijaudinau. Juk internete rašė, kad negalima permaitinti vaiko motinos pienu.

Kitas veidas

Ligoninės slaugytoja turėjo rimtų problemų, permušdama Džuliano veną, kad būtų paimtas kraujas. Analizės rezultatai patvirtino ribinį TSH (tirotropino kiekį kraujyje – jis naudojamas skydliaukės sutrikimams diagnozuoti) ir kepenų padidėjimą. Kai manęs paprašė pavaizduoti savo vyrą, mano galvoje įsižiebė raudonas švyturys. Gydytojai patvirtino tai, ką aš pati pradėjau pastebėti. Julianos veidas ėmė įgauti specifinių bruožų. Iš ligoninės išėjome su tolesniais siuntimais - pas endokrinologą ir genetinę kliniką. Vizito „į ligonių kasą“ data buvo siaubingai ilga, todėl nusprendėme privačiai konsultuotis. Gydytojai neslėpė, kad tai blogai. Vėlesniame siuntime į ligoninę pirmą kartą pasirodė formuluotė: „Cushingoid“ išvaizda.

Tyrimai patvirtino, kad hormonaiJulianas dirba blogai. Be nenormalių skydliaukės hormonų, Julianas taip pat turėjo aukštą hormono AKTH (ištirtas, kai įtariama Kušingo liga) ir 17-OH progesterono kiekį. Pirmoji diagnozė: įgimta antinksčių hiperplazija (CAH). Vos pasiekėme internetą, kad pamatytume, kas yra šis paslaptingas WPN, vos išsikratėme šoko ir įsitikinome, kad susitvarkysime, ir atėjo kita žinia: Juliano WPN nebėra.

Džulianas storėja kaip išprotėjęs

Priešingai, didžiausios diagnostikos problemos prasidėjo tada, kai buvo pašalintas ESR. Tarsi gydytojai neįsivaizduotų, kas negerai mūsų sūnui. Kai Julianas "pagavo" kitus kilogramus, liepė jį stebėti ir guodėsi, kad jis iš to išaugs, kai tik pradės vaikščioti. Nebuvome patenkinti šiais vertimais. Taigi pasibeldėme į kitas gydytojų kabinetus , bet visur girdėjome tą patį.

Kai Julianui buvo 6 mėnesiai ir jis svėrė 11,5 kg, nusprendėme „pabėgti“ iš Lenkijos mėnesio atostogoms Didžiojoje Britanijoje. Ten, stebėtinai, Julianas padarė didžiausią vystymosi pažangą. Jis pradėjo žaisti su žaislais, gulėdamas ant pilvo rėmėsi rankomis ir galiausiai susitaikė su tuo, kad iš mamos krūtų sklido kitas maistas.

Mums tai patiko neilgai. Grįžęs namo, Julianas pirmiausia „pasigavo“ viršutinių kvėpavimo takų uždegimą, o vėliau – RSV, kuris vos neprivedė prie bronchito ir plaučių uždegimo. Ir, žinoma, kaskart „nutūdavo“ į ligoninę. Julianui tada buvo 7 mėnesiai ir jis svėrė 14,5 kg. Sakėme: STOP ir kartu su pediatre pradėjome ieškoti gydytojos, kurio sveikata būtų tikrai įdomi mūsų sūnui

500 kcal visam gyvenimui

Ką dabar žinome apie Juliano sveikatą? Kad jam 13 mėnesių ir sveria 19 kg. Kušingo sindromo tikrai nėra. Pastaruoju metu kilo įtarimas, kad tai – monogeninis nutukimas, bet kurio Juliano genas yra mutavęs, jau parodys genetiniai tyrimai. Tačiau žinome, kad „motinos liga“ arba nutukimas tiesiog „sumaišo“ Juliano kūną. Ji sukėlė hipotirozę, širdies struktūros pokyčius, arterinę hipertenziją, atopinį dermatitą ir ankstyvą vaikystės astmą. Galbūt Julianekas yra jauniausias vaikas Lenkijoje, besilaikantis mažinančios dietos, t.y. lieknėjantis. Nepažįsta sūrių ir saldžių patiekalų skonio. Jis valgo kas 3 valandas – tik dietinį, kruopščiai suplanuotą maistą. Taip, mes tikimės, kad Julianas visą likusį gyvenimą laikysis itin ribojančios dietos – 500 kcal per dieną. Ar žinote, kiek kalorijų turi vaisių putėsių tūbelė? apytiksliai 100!

XXL sauskelnės

Net kai buvau nėščiaMan nė į galvą neatėjo mintis, kad esant dabartiniam visuotiniam visų prekių prieinamumui, neturėčiau su kuo nešioti savo vaiko. 8 mėnesių Julianas išaugo iš didžiausio sauskelnių dydžio ir pradėjo nešioti specialias vyresniems vaikams skirtas sauskelnes, kurias perkame vaistinėje. Dabartinis Juliano dydis yra 104/110 cm, todėl pirkti drabužius jam – didžiulis iššūkis. Šortai ir marškiniai turi būti labai lankstūs, kur tik gali. Daugelis Julianki drabužių gaminami pagal išmatavimus. Tikroji misija buvo nusipirkti pirmuosius batus. Iš dešimčių išmatuotų porų kai kurios tiko ir, žinoma, buvo brangiausios. Juliano dviratis ir sūpynės turi būti pritaikyti prie jo svorio. O didžiausias tokių daiktų apkrovimas vienerių metų vaikui yra 15-20 kg. Krepšelis? Daugumos modelių maksimali apkrova yra 20 kg. Ką mes įvarysime Julianą, kai jis priaugs svorio? Automobilinė kėdutė gali vežti iki 25 kg sveriantį vaiką. Tai yra saugumo reikalavimai. Taigi greitai turėsime pirkti naują automobilinę kėdutę, bet JAV, nes Lenkijoje nėra vaikų su didesne apkrova

Karaliaus Juliano kovos

Skaudžiausia, kad pasirodę sukeliame liguistą susidomėjimą. Julianą k altina, įžeidžia ir nurodo tiek vaikai, tiek suaugusieji. Dažnai girdime šiurkščius, piktybiškus, įžeidžiančius komentarus, pvz., restorane – neleisti sūnui valgyti, nes jis ir taip per storas. Skelbdama Juliano nuotraukas socialiniuose tinkluose visada sukelsiu audras ir komentarų laviną. Jau perskaičiau, kad „ Aš daug darau savo kūdikiui “, kad „ atrodo kaip šamas “. Be galo nemalonu, kad dauguma iš karto k altina mus – tėvus – ir nepagalvos, kad mūsų sūnus serga ir dėl to k alti nei jis, nei mes. O pati nutukimo liga dažnai nuvertinama. Kiek kartų girdėjome, kad perdedame, kad „ ieškome vaikui ligų “, kad „ pradės vaikščioti, nusimes"

Bet teisybės dėlei – būna situacijų, kurios atkuria mūsų tikėjimą žmonėmis. Man rašo panašių problemų turinčių vaikų tėvai. Jie man suteikia „kontaktinę informaciją“ į konkrečius gydytojus ir centrus, kur turėtume kreiptis pagalbos. O kai paaiškėjo, kad genetinius tyrimus turime finansuoti iš savo kišenės – mums padėjo internetinis lėšų rinkimas. Vienos grupės merginos padarė stebuklus ir mums pavyko surinkti visą sumą. Laimei, yra žmonių, kuriems Džulianas yra ne storas, o paprastas berniukas. „Karalius Džulianas“, kuris šliaužia, keliasi – krenta – vėl drąsiai atsikelia, žengia pirmuosius žingsnius, ištaria pirmuosius žodžius, apsikabina, o pamatęs mylimus balius nusišypso nuo ausies iki ausies, parodydamas viską.keturi tavo dantys.

Nuotraukos paimtos iš ponios Gabrielos ir Tomaszo Knapikų namų archyvų

Klaida: Julianas jau numetė 4 kg!

2022 m. balandžio mėn. Julianui 2 metai! Per pastaruosius metus nuo šio straipsnio paskelbimo jis numetė 4 kg! Juliano nutukimo liga buvo ne tik sustabdyta, bet ir paskatino berniuko svorio kritimą. Gabriela Knapik sako, kad gydant Juliano nutukimą reikėjo pakeisti visos šeimos mitybos būdą. – Lieknėdamas Julianą valgiau didžiąją dalį to, ką jis, nebuvo nieko, ko jis negalėtų valgyti. Net mano vyras išmoko garuoti, nenaudoti druskos ir sultinio kubelių, nors juos myli, – sako ponia Gabriela.

Žiuliano gydymo poveikį galite pamatyti berniuko tėvų atsiųstame vaizdo įraše. Laikom kumščius už Julianą ir jo gydymą, o tėvams linkime ištvermės!

Svarbu

Poradnikzdrowie.pl remia saugų gydymą ir orų žmonių, kenčiančių nuo nutukimo, gyvenimą. Šiame straipsnyje nėra nutukusius žmones diskriminuojančio ir stigmatizuojančio turinio.

Apie autoriųMagdalena GajdaNutukimo ligų ir ligomis sergančių žmonių diskriminacijos dėl nutukimo specialistas. Nutukusių žmonių fondo OD-WAGA prezidentas, Lenkijos nutukusių žmonių teisių socialinis ombudsmenas ir Lenkijos atstovas Europos nutukusių žmonių koalicijoje. Pagal profesiją – žurnalistė, besispecializuojanti sveikatos klausimais, taip pat viešųjų ryšių, socialinės komunikacijos, istorijų pasakojimo ir ĮSA specialistė. Asmeniškai - nutukusi nuo vaikystės, po bariatrinės operacijos 2010 m. Pradinis svoris - 136 kg, dabartinis svoris - 78 kg.

Kategorija:

Nutukimas