Ola dirba transporto specialiste korporacijoje, savaitgaliais padeda vyrui tvarkyti savo verslą, be vizažistės, laisvalaikį skiria vaikams ir šeimai. Ji gyvena labai intensyviai, dabar juda ir, kaip pati sako, neturi laiko galvoti apie savo ligą.
Kaip pradėjai domėtis, ar tau kažkas negerai?
Trečiaisiais inžinerijos studijų metais pradėjo erzinti pilvą. Tai buvo paroksizminis pilvo skausmas, jo nesugebėjau suvaldyti jokiais vaistais. Tai buvo skausmas, kurį dabar galiu lengvai palyginti su gimdymu. Aš rėkiau, verkiau iš skausmo. Dažniausiai šie negalavimai tęsdavosi pusę paros, paskui praeidavo, duodavo trumpam pailsėti, o paskui vėl sugrįždavo. Tai privertė mane galvoti, kad kažkas tikrai negerai.
Ar anksčiau neturėjote jokių pilvo simptomų?
Vaikystėje visada turėjau žarnyno problemų, iš pradžių maniau, kad tai dirgliosios žarnos sindromas, todėl laikiausi atsargios dietos. Tačiau tai, kas prasidėjo koledže, buvo konkretu. Po trečių studijų metų norėjau susirasti darbą ne visą darbo dieną. Nuvažiavau bandomajai dienai į kompaniją, tada taip skaudėjo, kad bijojau, kad negrįšiu namo.
Kitą dieną nuėjau pas savo gastroenterologą, kuris mane vedė apie 10 metų dėl anksčiau diagnozuoto laktozės netoleravimo. Jis man padarė echoskopiją, tada pasakė, kad tikriausiai kažkas negerai su žarnynu, ir paguldė į ligoninės palatą. Ten man buvo atlikta gastroskopija, kolonoskopija, enterografija ir visi kraujo tyrimai. Tada paaiškėjo, kad tai Krono liga.
Ar gydytojai su jumis kalbėjo apie šią ligą, tikimybes, galimybes?
Apskritai atrodė, kad gydytojai man tik nustatė diagnozę ir gavau informaciją, kad nuo pat pradžių nesigydysiu stipriausiais vaistais, tai yra imunosupresija ir steroidais, bet pradėsime tik nuo to - paskambino sulfasalazinas, ar silpnesni vaistai, ir pažiūrėsim, kaip aš į juos reaguosiu.
Ar anksčiau girdėjote apie šią ligą?
Nežinojau, kokia tai liga. Aš nesupratau, kad tai rimta. Aš prisimenu,tik viena seselė man pasakė, kad nuo šiol mano gyvenimas labai pasikeis. Štai ir viskas. Tai buvo viskas, man liepė užsirašyti į gastroenterologijos kliniką, kontroliuoti ligą, išgerti vaistus, o tada mane išleido namo.
Ar ieškojote informacijos apie savo ligą internete?
Nieko nežinodama apie šią ligą, žinoma, pradėjau ieškoti internete, kur ji aprašyta blogiausiai. Dabar žinau, kad ši liga gali būti įvairaus sunkumo. Mano atveju liga dažniausiai būna nesunki, o tai, ką tada apie ją perskaičiau, privertė dvi savaites gulėti lovoje, bet verkti.
Kurią virškinimo trakto dalį jūsų atveju paveikė liga?
Turiu problemų su klubine žarna.
Kaip paėmėte, pajudėjote ir judėjote toliau?
Tiesą sakant, mano močiutė man suteikė didžiausią smūgį, kai sėdėjau namuose ir verkiau. Atėjo mano močiutė ir pasakė: „Tu jau verkei, dabar turi susigriebti, turi eiti toliau.“
Palaikymas visada svarbus, ypač tokiomis akimirkomis mums reikia, kad kažkas būtų šalia mūsų …
Taip, tai čia labai daug duoda, ypač paūmėjimo fazėje. Taip pat sulaukiu didžiulio vyro ir tėvų palaikymo, už ką esu labai dėkinga. Paūmėjus, kai negalėjau dirbti, nes beveik du mėnesius nedirbau, mano šeima niekada nesiskundė, kad būtų dar blogiau, ir visada su manimi keliaudavo į ligonines.
Ar šie paūmėjimai pasireiškia?
Visų pirma, aš niekada nežinau, kada jie pasirodys. Maždaug 8 metus iš tikrųjų turėjau du paūmėjimo epizodus. Pirmąją iš jų man pavyko įveikti savarankiškai, be invazinių priemonių. Man pasisekė, kad turiu lengvą šios ligos formą, mano atveju ji pasireiškia pilvo skausmais ir vėmimu. Laimei, aš niekada neturėjau viduriavimo formos, kaip kiti.
Kiek laiko užtruko?
2 mėn.
Jau du mėnesiai nenutrūkstamo skausmo?
Ne, skaudėjo pakaitomis, laimei, tai suteikė man ramybės akimirkų.
Ir antras paūmėjimas?
Antras paūmėjimas buvo po nėštumo, jis buvo toks stiprus, kad teko pereiti prie steroidų, kuriuos vartojau beveik metus. Laimei, jiems pavyko juos nuraminti gana švelniais steroidais. Gavau Entocort.
Ar turėjote šalutinį poveikį po vaistų?
Taip, man buvo sunku užmigti.
Jūs esate po kūdikio gimimo. Ar buvo tokiųkontraindikacijos pastoti arba kelti pavojų jums ar jūsų vaikui?
Nėštumo planavimui kontraindikacijų nebuvo. Pastojau remisijos metu, tai buvo sąmoningas sprendimas, su vyru žinojome, kad tai geras metas susilaukti kūdikio. Turėjau padidintą nėštumo riziką, kuri nebuvo tiesiogiai susijusi su Krono liga. Gimdymo metu buvo ir komplikacijų, nes Lenkijoje ginekologai primygtinai reikalauja, kad ji gimdytų natūraliai, o gastrologai teigia, kad gimdyvei saugiau daryti cezario pjūvį.
Yra ašara – kam klausytis?
Taip, tai buvo sunku. Laimei, turiu patikimą gastroenterologą, kuriuo pasitikiu ir nusprendžiau atlikti cezario pjūvį.
Ar ši liga paveldima?
Laimei, taip nėra.
Jūs paminėjote dietą. Ar yra kokių nors rekomendacijų dėl šios ligos dietos iš viršaus į apačią, bet ar turėtumėte patys pasitikrinti, kas leidžiama, o kas ne?
Tiesą sakant, yra bendras dietos veiksnys, bet jis man nepadėjo. Turiu daug draugų, sergančių šia liga, sutikau juos įvairiuose forumuose, jie taip pat pašalino įvairius produktus bandymų ir klaidų būdu.
O kokie produktai jums kenkia labiausiai?
Tikrai mėsa. Tai sukelia man uždegimą. Taip pat pienas.
Taigi dieta yra labai ribota. Kaip su tuo susitvarkote?
Aš jau pripratau. Tam tikru metu turiu gerti vaistus, turiu būti atsargi su mityba, bet nesijaučiu labai ribota. Gyvenu labai užimtą gyvenimą, galbūt labiau nei visiškai sveiki žmonės.
Taigi su tuo gyventi galima. Ar dabar dažnai paūmėjate?
Dabar neturiu problemų, nebent atsisakau dietos – tada turiu ją ištverti. Be to, tai nėra blogai.
Liga neužvaldė jūsų gyvenimo?
Ne, bet turėjau laikytis. Bet man nėra nieko svarbiau už pusryčius, nes turiu gerti vaistus. Taip pat turiu pati ruošti maistą darbui, nes negaliu, kaip mano kolegos, užsisakyti jau paruošto maisto. Bet man tai gerai.
Ką norėtumėte pasakyti žmonėms, kurie ką tik išgirdo diagnozę?
Visų pirma mūsų interviu norėjau parodyti, kad su šia liga galima gyventi. Taip pat svarbu neskaityti informacijos internete, nes ji gąsdina. Rekomenduoju kreiptis patarimo į jau kurį laiką sergančius žmones, ieškoti gerų specialistų. Taip pat naudoju žoleles ir įvairius papildus, kurie man padeda. Kitas dalykas – sumažinti stresą, nes jis, savo ruožtu, yragali pabloginti ligos simptomus.
Radote paramą iš žmonių, kurie taip pat serga šia liga. Kaip juos radote?
Radau šiuos žmones forumuose, ieškodamas atsakymų į savo klausimus. Nuolat keičiamės informacija, susitinkame ir padedame vieni kitiems. Deja, mažai kas prisipažįsta gyvenantys su šia liga, o jų daugėja. Tačiau svarbu informuoti apie tai, kad sergate, manau, kitiems lengviau suprasti, su kuo jūs kovojate.
Autorius
Marcelina DzięciołowskaDaug metų su medicinos pramone susijęs redaktorius. Jo specializacija – sveikata ir aktyvus gyvenimo būdas. Privati aistra psichologijai įkvepia ją imtis sudėtingų šios srities temų. Interviu ciklo psichoonkologijos srityje autorė, kurios tikslas – ugdyti sąmoningumą ir laužyti stereotipus apie vėžį. Jis tiki, kad teisinga protinė nuostata gali padaryti stebuklus, todėl konsultuodamasis su specialistais skatina profesines žinias.