Ji „prilipo“ prie manęs, kai man buvo 15 metų, bet praėjo tik keli mėnesiai, kai vadinu ją tikruoju vardu. Kartą aš jos gėdijausi ir paslėpiau. Daugiau nei 10 metų man tai buvo kažkokia „odos liga“. Dabar prisistatau taip: mano vardas Dominika Jeżewska ir aš sergu žvyneline.

Aš ką tik subraičiau save …

-O Dieve, tai gali būti psoriazė- sušuko mama, kai vieną 2007 m. Ji manimi labai rūpinosi nuo 1 metukų ir paaiškėjo, kad turiu nefrozinį sindromą.Tai liga, kai organizmas išskiria b altymus su šlapimu, o norint jį palaikyti reikia gerti steroidus. Taigi beveik nuo vaikystės buvau „vartotas steroidų“, pavėsyje, saugiame savo šeimos rate.

-Kokia psoriazė? Aš ką tik subraičiau save, o tu galvoji apie man naujas ligas! - šaukiau ant mamos. Dėl Dievo meilės! Man buvo 15 metų, buvau paauglė, atradau savo moterišką kūną, norėjau įtikti sau ir kitiems. Daugelį metų stebėjau psoriazinius pažeidimus ant mamos draugės kūno ir ginčijau, kad „kažkas panašaus“ galėjo nutikti ir man. Bet kai mano rankos, kojos, skrandis buvo „uždengtas“ ir galvos odoje atsirado keletas pakitimų, nuolankiai leidau sau apsilankyti pas dermatologą.

Tada man buvo gėda

-Labai mažai žmonių aplink mane žinojo, kad sergu žvyneline. Bandžiau tai nuslėpti. Apie tai žinojo tik artimiausi draugai, kurie mane net aplankė ligoninėje. Nuoširdžiai prisipažįstu, kad nepamenu, ar jiems sakiau tiesiai, kad sergu žvyneline, ar jie sužinojo, kai pamatė pokyčius mano kūne. Žinau viena, tuo metu nemėgau kalbėti apie šią ligą. Laimei, aš niekada nepraradau savo draugų dėl psoriazės ir niekada nesijaučiau įstrigęs pirštais. Manau, taip buvo todėl, kad bandžiau pasislėpti, vilkėjau drabužius ilgomis rankovėmis, kad žmonės neklaustų apie mano ligą. Prisimenu vieną atvejį, kai draugas paklausė, ar man neįkando uodai, nes mano kojos tokios raudonos, o aš tik linktelėjau ir nenorėjau sakyti tiesos .

Tu nesiskirti?

Pats pirmasis gydytojas mane nusivylė. Tai psoriazė! Iš kur? Tai paveldima liga, tai gal kas nors iš giminaičių man paliko tokį „palikimą“? Po toŠeimos pokalbyje akimirką įtarėme mano senelį, kuris prisipažino kažkada sirgęs „kažkokia egzema“, bet greitai praėjo. Galiausiai buvo padaryta išvada, kad psoriazė man pasirodė kaip organizmo reakcija nutraukus steroidų vartojimą. Tai buvo laikas, kai užgijo nefrozinis sindromas ir aš nustojau jį vartoti.

-Pažiūrėkite. Tai liks su jumis visą likusį gyvenimą– atsisveikino gydytojas. Jos žodžiai man įskriejo į mano penkiolikmetei galvą. Aš praradau viltį ir norą kovoti su liga. Kodėl turėčiau gerti vaistus ir teptis, jei gydytojas pasakė, kad tai nieko nepadės?

Su mama ėjome pas vieną gydytoją pas kitą ieškodami veiksmingos terapijos. Ba! Net ir tiems, kurie skirti kinų medicinai, nes o kas, jei Kinijoje šimtmečius žinomos žolelės man padės…? Taigi gavau naujų vaistų, tepalų, vaistažolių mišinių, bet turiu pripažinti, kad nebuvau nuoseklus juos vartojęs. Jei naujasis vaistas neveikė 2 savaites, nusivylęs jį mečiau, sustiprindamas tikėjimą, kad niekas nepadės nuo psoriazės, kad aš nebūsiu joks kitas …

Švietimas mokykloje

- Manau, kad mokykla turi būti draugiška vieta psoriaze sergantiems jauniems žmonėms. Pirmiausia reikėtų organizuoti pamokas temomis, susijusiomis su įvairiomis odos ligomis, ne tik su žvyneline. Sergantis žmogus turėtų jaustis saugus, nes, kaip žinome, stresas sergant žvyneline paaštrina simptomus. Vertėtų organizuoti daugiau socialinių kampanijų, kuriose dalyvautų jauni, sergantys žmonės ar pasirodymai akademijose, kuriuose rodomos STIGMATIZAVIMO ir ATSKIRSTYMO situacijos.

Be psoriazės, mes taip pat sergame atopiniu dermatitu, dilgėline ar spuogais, todėl apie tai verta kalbėti nuo mažens.

Tai paskutinis!

-Daugiau neisiu! Jie visi man sako ir skiria tą patį, bet niekas neveikia! Bet kaip paaiškėjo, ši gydytoja su manimi elgėsi visiškai kitaip. Jis pradėjo nuo mano… galvos. Jis paguldė mane į savo ligoninę mėnesiui, kad įrodytų, jog psoriazės negalima išgydyti, bet ją galima išgydyti.

Tai buvo šoko terapija. 4 savaites praleidau ne namuose tarp nepažįstamų žmonių ir palikau juos su sunkiai matomais psoriazės pleistrais ir įsitikinimu, kad gydant psoriazę svarbiausia sėkmingi, šaunūs santykiai: pacientas ir gydytojas. . Gydytojas, kuris gali su tavimi pasikalbėti, įtikinti, suteikti tikėjimo ir energijos. Tas, kuriuo pasitikite.

Žinau, ką sakau… Po to, kai išlaikiau vidurinės mokyklos brandos egzaminą ir persikėliau mokytis į VaršuvąPradėjau vaikščioti į vieną iš sostinės klinikų, ten patyriau priešingą situaciją. Mane „prižiūrėję“ gydytojai keitėsi taip dažnai, kad neprisiminiau jų vardų ir veidų, o pokalbiai su jais apsiribojo atsakymu į klausimą:Kiek tuštelių tepalų reikėtų parašyti?

Tokia "odos liga" …

9 metus mano ligos leido man šiek tiek "pailsėti". Nefrozinis sindromas regresavo. Psoriazė buvo blogesnė. Tiesą sakant, buvo dar blogiau, kai aš susirgus psoriaze. Odos pažeidimai buvo mažesni, bet jų buvo. Tvirtai juos paslėpiau po drabužiais. Ypač ant kojų. Nes ant alkūnių buvo ant nugaros ir teoriškai jų nesimatė. Ir kai žmonės žiūrėjo į mano kojas, maniau, kad tai ne iš susižavėjimo jomis, o todėl, kad jos nekenčia mano odos. Nors prisipažįstu, kad niekada nepatyriau atstūmimo dėl psoriazės. Tik kartą, kai buvau sanatorijoje prie jūros ir ten paradėjau su šortais, vaikas garsiai paklausė tėvų:Oi, kas čia ant kojų…?

Ar pagailėjau savęs? Pradžioje taip. Kita vertus, daug metų psoriazės nepavadinau. Aš jai neprisipažinau, man nepatiko, kad apie mane kalbama prieš mane, pavadinau ją mįslingai: odos liga. Dar prieš mano būsimą vyrą. Psoriazė kurį laiką taip pat buvo mano pasiteisinimas. Aš k altinau ją dėl savo blogų dienų ir nesėkmių. Arba naudodavau, kai nenorėdavau ko nors veikti, pvz., išmokti plaukti ir eiti į baseiną.

Psoriazė nesutrukdė man baigti studijų (maisto technologijos ir žmonių mityba Varšuvos gyvybės mokslų universitete), įsidarbinti įdomaus darbo konsultacinėje įmonėje, užsiimančioje maisto teisės klausimais, taip pat susirgti. ištekėjusi už berniuko, su kuriuo „pažinčiau „Nuo vidurinės mokyklos 3 klasės.

Sutramdyti psoriazę

2016 m. po negydytos infekcijos grįžo nefrozinis sindromas, o dėl susilpnėjusio imuniteto – ir žvynelinė. Mano kūne buvo tiek vandens, kad buvau ištinęs kaip moliūgas. Tačiau man greitai buvo paskirtas vaistas ir abi sąlygos vėl sumažėjo.

-O kaip susilaukti vaiko?- Kruopščiai svajoti pradėjau 2022 m. Mano troškimas buvo sumaišytas su baime. Bijau, kad mano vaikas taip pat sirgs psoriaze. Bijau, kad po nėštumo, kai žvynelinės pakitimai regresuos, ji sugrįš smarkiau. Gydytojai nepadėjo apsispręsti. Ginekologė pajuto, kad turiu nustoti vartoti vaistus nuo psoriazės, nes tai gali trukdyti normaliam vaisiaus vystymuisi. Nefrologas pasakė, kad galiu paimti ir nieko blogo neatsitiks. Tad tik tuo atveju nustojau vartoti, bet po savaitės „nujunkymo“psoriazė grįžta.

Žvelgdamas į savo „dušo“ kojas, pirmą kartą pajutau vidinį impulsą pagaliau nustoti slapstytis nuo pasaulio. Radau informaciją apie akcijąAš Biedronka ir dalyvavau meninėje fotosesijoje, kurioje viešai parodžiau savo žvynelinės pažeidimus

Ir tada aš nuėjau pas savo Liublino gydytoją gydytis. 2 savaites praleidau jo ligoninėje atliekant diagnostinius tyrimus, švitinant lempomis ir tepant tepalais. Vėliau visų rekomendacijų nuosekliai vykdau savo namų privatume, nepamiršdama nei vienos dienos. Tai truko du mėnesius. Ir tai buvo laikas, kai pagaliau sutikau savo psoriazę. Man padėjo ir ryžtinga, išmintinga, džiaugsminga 13 metų mergina su pažengusia galvos ir veido pakitimais, su kuria dalijamės ligoninės kambariu. Ji man pateikė pavyzdį, kaip garsiai ir išdidžiai kalbėti apie savo ligą, kaip paversti ją svarbia gyvenimo dalimi, o ne „emociniu sutrikimu“.

Mano ligoninės draugo dėka 2022 m. spalio 29 d., Pasaulinę žvynelinės dieną, Instagram tinkle gimė ponia Łuska …

„Tavo liga gali tapti tavo draugu“

Tai yra pagrindinis ponios Łuski šūkis. Mano vyras man pasakė slapyvardį, nes mano psoriaziniai odos pažeidimai primena mažyčius, šiek tiek mirgančius žuvies žvynelius. Pirmuosiuose įrašuose parodžiau šią savo luobelę prieš ir po gydymo. Daugelis žmonių išreiškė susižavėjimą, kad man pavyko taip gerai išgydyti psoriazę, ir klausė patarimo, kas veikia, o kas ne. Taigi aš pradėjau skelbti įrašus, rodančius, kas man tinka.

Dabar aš atskleisdavau vis daugiau „paslapčių“ iš ponios Łuski gyvenimo. Daugiau nei 600 sekėjų stebi, kaip valgau, bėgioju ir mankštinuosi, ir net nuotraukas iš medaus mėnesio iki Negyvosios jūros, kurios sūrus vanduo yra nuostabus balzamas nuo psoriazės. Kaip balzamas sielai yra žinojimas, kad savo patirtimi galite padėti kitiems susidoroti su liga. Didžiausia svajonė? Dabar? Kad žmonės suprastų, kad su žvyneline gyventi smagu ir kad su ja galima susidraugauti.

Psoriazė kaip jūra

- Man patinka galvoti apie savo ligą ne tik apie pačią ligą . „Psoriazė yra gana rami, kai šviečia saulė, ji gali miegoti kaip jūra vasarą, kur vėjas tik švelnus vėjelis. Tačiau būna taip, kad kaip jūroje pučia stiprus vėjas ir prasideda audra, psoriazė grįžta su dviguba jėga‼ Tada banga po bangos atsitrenkia į krantą, nežiūri, kad gali sugriauti smėlio pilis.

Panašiai psoriazė sutrikdo mūsų pusiausvyrąorganizmą, tai pažeidžia mūsų odą ir išsklaido viltį dėl geresnio rytojaus. Kaip nematai jūros galo, taip nematai ligos pabaigos…

Tada vėl viskas nurimsta, gamta grįžta į pusiausvyrą, kūnas atsinaujina ir tampa ramesnis. Žmogus yra bejėgis gamtos jėgų akivaizdoje, tačiau jis neturėtų būti bejėgis prieš savo ligą "

Bet ar jis susitvarkys baseine?

– Anksčiau siaubingai vengdavau lankytis baseine. Tik šiais metais prasimušiau ir pagaliau išmokau plaukti. Manau, verta paminėti, kad ne visi turi baseiną . Kai kurių žmonių oda po sąlyčio su chloru yra labiau sudirgusi, todėl stebėkite, kaip mūsų oda reaguoja.

Atsitiks nemalonūs žvilgsniai ir mes neturime tam įtakos. -Turėtume suvokti, kad mes neturime įtakos kitų žmonių mintims ir reakcijoms, tačiau mes darome didelę įtaką savo mintims. Jei esame pripratę prie savo ligos, net kreivos akys neturėtų pabloginti savijautos, nes žinome savo vertę.

Vyriausiasis sanitarijos inspektorius pasirašė pareiškimą dėl sergančiųjų žvyneline, kuriame teigiama, kad psoriazė nėra infekcinė liga, o odos pažeidimai, kurie yra šios ligos simptomas, nekelia pavojaus kitų vartotojų sveikatai. baseinas. Jei kas nors paprašytų psoriaze sergančio asmens išeiti iš baseino, žiūrėkite tokį dokumentą.

Lenkijos pacientų, sergančių žvyneline, asociacijos „Psoriazė“ svetainėje taip pat yra baseinų, dalyvaujančių akcijoje „Draugiškas baseinas“, sąrašas. Žvyneline sergantys žmonės tokiose vietose tikrai laukiami. Panašiai yra ir su SPA. Verta ieškoti tų, kurie siūlo gydymo paketus žmonėms, sergantiems žvyneline.

-Manau, kad reikia pakeisti požiūrį į mūsų ligą, pradedant nuo mūsų pačių. Nebūkime neigiami, o ieškokime įvairių sprendimų.

5 ledi Luskos įsakymai:
  1. Tepkite save kiekvieną dienąTepalai, losjonai, reguliariai kelis kartus per dieną. Net kai grįšite namo iš darbo, pusiau sąmoningas nuo nuovargio ar iš vakarėlio ryte.
  2. Gyvenkite aktyviai!Užpildykite kiekvieną dieną veikla ir fizine veikla, kad negalvotumėte apie ligą.
  3. Valgykite sveikai!Stebėkite, kaip jūsų organizmas reaguoja į įvairius maisto produktus, kad nepalankūs būtų laiku pašalinti iš jūsų mitybos raciono.
  4. Atvirai pasikalbėkite su kitais žmonėmis apie savo žvynelinę!
  5. Ieškokite kitų pacientų paramos!Realiame gyvenime, pvz.nevyriausybinėse organizacijose ir tinkle, pvz., FB ir Instagram. Niekas tavęs taip gerai nesupras kaip vyras, kuris serga ta pačia liga kaip ir tu.

Kategorija:

Kiti