- Kaip hemorojus tapo vėžiu …
- Diagnozė: tiesiosios žarnos vėžys, būtina dirbtinė išangė
- Jie vežė mane iš ligoninės į ligoninę
- Kada nors išsiaiškinsime senus ir esamus reikalus
- Dirbu Lenkijos ostomijos asociacijoje POL-ILKO
- Stoma kaip netolerancijos ir pažeminimo priežastis
- Gyvenimas su stoma kiekvieną dieną
Kai žiūriu į ją, man sunku patikėti, kad ji kelis kartus mirtinai nusitrynė, kad kasdien kovoja su skausmu, kurį numalšina tik morfijus. Dėl piktybinio tiesiosios žarnos naviko gydytojai turėjo sukurti stomą, t. y. dirbtinę išangę. Kaip atrodo kasdienis gyvenimas su stoma?
piktybinis išangės vėžyspaskatino Dorotą turėtistoma( dirbtinė išangė) ir kasdien kovoja su dėl ligos kilusiomis problemomis. Kaip tai atsirado? Kiek ji pamena, ji visada turėjo žarnyno problemų. Kai mergaitė eidavo į stovyklas, tualetu beveik nesinaudojo. Dorota Kaniewska iki šiol nežino, kodėl taip atsitiko. Galbūt tai buvo pasąmonė, gal ji reagavo į vandens ar maisto pasikeitimą. Ji su tuo nesusidūrė, niekuo nesiskundė. Ji nusprendė, kad taip turi būti. „Kaip ir dauguma devintojo dešimtmečio jaunuolių, aš greitai užaugau ir sukūriau šeimą“, – sako jis. – Man nieko netrūko, jaučiausi gerai, gyvenimas klostėsi gerai. Vienas dalykas, kuris mane vargino, buvo hemorojus, bet aš susitvarkiau. Vaistinėje nusipirkau žvakučių ir tepalų ir maniau, kad sveikstu. Niekada apie tai nekalbėjau su savo gydytoju, nes man atrodė, kad tai dar gėdingesnė problema nei ginekologinė apžiūra.
Kaip hemorojus tapo vėžiu …
Praėjo laikas. Kamilo dukra – sveika, graži mergaitė – sparčiai augo. Tačiau Dorotos šeimyninis gyvenimas klostėsi ne taip gerai. Ji išsiskyrė su vyru. Aš galiu su tuo susitvarkyti, sakė ji sau sunkiais laikais. – Turiu vaiką, turiu dėl ko kovoti. Tačiau tai kūrė savo gyvenimo planus. – 1998 metų pabaigoje vidurių užkietėjimą pakeitė nesibaigiantis viduriavimas. Man nerūpėjo, – sako Dorota. – Maniau, kad tai praeis savaime. Bet to nepadarė net po 11 mėnesių. Išmatose buvo kraujo, bet Dorothy viską suvertė į hemorojų. Galiausiai ji prarado išangės sfinkterių kontrolę. „Kai norėdavau šlapintis, tuštinimasis taip pat būdavo spontaniškas“, – prisimena ji. – Nieko neskaudėjo, bet didėjantis diskomfortas vis labiau trikdė. nuėjau į kliniką. Ligoninėje Szaserów gatvėje ji rado jauną gydytoją, kuris specializuojasi radiologijos srityje. Išklausęs jos prisipažinimų, jis nedvejodamas išrašė siuntimą pasidaryti rentgeno nuotrauką su tiesiosios žarnos klizma. „Nuėjau pasitikrinti“, – sako ji. – Buvau pasiruošęs operacijai irprasidėjo rentgenas. Iš pradžių operatoriaus kabinoje buvo tik du žmonės, tačiau po kurio laiko ten susirinko nemaža minia. Tai man kėlė nerimą. Maniau, kad tai gali būti negerai, bet kantriai laukiau nuosprendžio. Gydytojas pasakė, kad tiesiojoje žarnoje rado vyšnios dydžio polipą ir dar reikia daryti biopsiją. Histopatologinio tyrimo rezultatų laukimas neatitraukė nuo miego. „Jei yra polipas, jie jį pašalins ir mano problemos baigsis“, – nuolat kartojau sau.
SvarbuStoma – dieta kaip vaistasTeisinga žmogaus, turinčio stoma, mityba turėtų būti stambiagrūdė pasenusi duona, kruopos, liesa mėsa, žuvis, pieno produktai, kukurūzai ir javų dribsniai, vaisiai, daržovės, daržovių nuovirai ir liesi sultiniai. Per dieną reikia išgerti ne mažiau kaip 2 litrus skysčių. Nerekomenduojami riebūs ir saldūs patiekalai, gazuoti gėrimai, aštrūs patiekalai, kaulavaisiai, pučiančios daržovės, tokios kaip žirniai, pupelės, svogūnai, kopūstai. Valgymo būdas yra vienodai svarbus. Stomikai turėtų valgyti bent 3 kartus per dieną reguliariais laiko tarpais, kruopščiai kramtyti ir laikyti burną uždarytą, kad neužsigertų oru. Geriausia valgyti kiekvieną kartą tuo pačiu metu. Į racioną įtraukdami naujus maisto produktus, turite juos išbandyti atskirai ir nedideliais kiekiais. Tada lengviau pašalinti tuos, kurie sukelia pilvo pūtimą, vidurių užkietėjimą ar viduriavimą.
Diagnozė: tiesiosios žarnos vėžys, būtina dirbtinė išangė
Gydytojas tyrimo rezultatus perdavė Dorotos draugui Andžejui. Sakė, kad reikia eiti pas klinikos vadovą ir susitarti dėl operacijos. - Bet kaip? Polipas ir operacija iš karto? – susimąstė Dorotė. Ji paėmė Andžejaus dokumentus ir pradėjo skaityti. Vidurinėje mokykloje ji mokėsi lotynų kalbos, bet ne viską prisiminė. Ji nėjo registruotis operacijai, o grįžo namo. Ji pasiekė žodyną ir viskas tapo aišku. Piktybinis tiesiosios žarnos navikas. Anekdotai baigėsi. Dorota susikrovė reikalingus daiktus ir nuvyko į ligoninę. Gydytojas, su kuriuo ji kalbėjo, buvo sąžiningas ir tiesus. „Tu nesijaudink“, – pasakė jis. - Supjaustysime ką reikia, padarysim skylę pilve, uždėsim maišelį ir ramiai gyvensi.- Pasaulis sugriuvo, viskas sukosi, žodžiai "skylė skrandyje", "maišas" vis dar girdėjosi ausyse – Dorota niekada to nepamirš. - Pabėgau iš ligoninės. Nusprendžiau susirasti kitą gydytoją. Tikėjausi, kad jis pasakys ką nors kita. Nebuvo. Tačiau ligoninėje netoli Varšuvos esančioje Międzylesie radau pagyvenusį gydytoją, kuris man viską paaiškino. Iš Międzylesie buvau nukreiptas į ligoninę Banachoje, nes ten buvo lenkų ir amerikiečių gaubtinės ir tiesiosios žarnos vėžio gydymo programa. Prasidėjo švitinimas, po kurio turėjo būti atlikta operacija. Dieną prieš operaciją Dorotaji išgirdo, kad gali prireikti stomos. Ji nežinojo, kas tai buvo. Gydytojas kantriai paaiškino procedūros detales. - Nesutinku, greičiau nusižudysiu! – rėkė ji. – Galbūt galima atlikti anastomozę, – nuramino gydytojas. - Mes padarysime viską, kad jums padėtume. Pabudusi po operacijos pamačiusi, kad ant pilvo nėra maišelio, pajuto didelį palengvėjimą. Ji buvo laiminga. Gydytojas paaiškino, kad žarnų fragmentai buvo susegti ir viskas bus gerai. Tačiau ateitis turėjo parodyti, kad tai nebuvo pati geriausia idėja. Dorota kartą per mėnesį eidavo į chemoterapiją. Ji buvo silpna, jai buvo mažakraujystė, aukšta temperatūra ir nuolatiniai pilvo skausmai. Tačiau tai buvo siejama su šalutiniu chemoterapijos poveikiu. Galų gale paaiškėjo, kad segtukai gerai neužsandarina žarnos. Maistas nutekėjo į pilvą. Prireikė antros operacijos. Šį kartą buvo tikras, kad tai baigsis stomos sukūrimu.
Jie vežė mane iš ligoninės į ligoninę
Buvo problemų su inkstais: ji neištuštino šlapimo, o mechaninė dekompresija, atlikta be anestezijos, nepaprastai skaudėjo. Po procedūros rasta daugiau nei 60 proc. inkstų nepakankamumas. – Jei pablogės, gydytojai perpjaus inkstą, nukeliaus į šiukšlių dėžę, – sako Dorota. Jis pristabdo balsą, nusuka veidą, kad nematau jo verkiančio. Kantriai laukiu, neklausinėju, jos neraginu. „O, viso to buvo daug“, – po kurio laiko tęsia ji. – Prieš chemoterapiją man buvo pašalintos hematomos apatinėje dubens dalyje. Išgyvenau žarnyno posūkį. Mane vežė iš ligoninės į ligoninę, nuo stalo iki operacinio stalo. Pagaliau viskas nurimo. Stoma veikė gerai, todėl Dorota buvo išleista namo. Ji ketino pradėti normalų gyvenimą, bet tai pasirodė nepaprasta. – Beveik metus po operacijos išeidavau iš namų tik tada, kai turėjau vykti į polikliniką ar atlikti tyrimus, – prisipažįsta. – Sėdėjau namie, nes man atrodė, kad gatvėje visi žino, kas man nutiko, kad aš ant kaktos užsirašiau: žmonės, man stoma. Tai buvo košmaras. Nebuvo prasmės kelti sau klausimų, į kuriuos nebuvo galima atsakyti: kodėl aš, kokias nuodėmes padariau savo gyvenime, ką įskaudinau, už ką ši atgaila. Kodėl dabar, kai mano asmeninis gyvenimas įgavo naujų spalvų, kai pasirodė Andžejus? Šiandien net šypsausi dėl to vaikiško elgesio, bet buvo taip. Dabar žinau, kad normalu, kad kiekvienas žmogus, kuriam tenka susidurti su sunkia tiesa, mirtina liga, ją patiria. Sunkiausiose situacijose Andžejus buvo su Dorota. Galima sakyti, kad jis sirgo ja. Kai ji pasakė, kad yra nepatraukli, nes jai ant pilvo buvo maišas, ji nedvejodama pasakė, kad taip pat užsiklijuos jį ant savęs. Bet jam nebuvo lengva… „Jis sunkiai ištvėrė manoužgaidos ir pasitraukimas iš gyvenimo – Dorota puikiai prisimena savo reakcijas. – Jis mane palaikė, nors aš jam nelengvinau. Labai geros širdies, noriai padeda žmonėms, šiltas, supratingas ir kantrus. Jis daug išgyveno per savo gyvenimą ir žino, koks yra tikrasis jo skonis.
Kada nors išsiaiškinsime senus ir esamus reikalus
Kai Dorota pirmą kartą buvo paguldyta į ligoninę, jos dukrai Kamilei buvo tik 8 metai. Jai reikėjo mamos… – Nenoriu teisintis, bet mane kankinęs skausmas privertė daugiau dėmesio skirti sau, o ne dukrai, – sako Dorota. – Vis mažiau turėdavome bendrų dalykų, vis rečiau kalbėdavomės. Praėjo dienos, mėnesiai, metai. Buvau užsiėmęs kova su liga, ji užaugo be mano paramos. Jei galėčiau, grąžinčiau šį laiką atgal, bet tai nėra taip paprasta. Šiandien Kamila jau pati yra mama. Ir nors Dorota visomis jėgomis stengiasi jai padėti, tarp jų vis dar yra barjeras, atstumas, kurio neturėtų būti tarp mamos ir dukros. – Galvoju, kad gal kažkur pasąmonėje dukra turi pykčio, kad susirgau, – nuleidžia balsą Dorota. – Kad ji liko viena su visomis vaikystės ir paauglystės bėdomis. Tačiau tikiuosi, kad Kamilei pervargus, apginus magistro darbą, stabilizavus gyvenimą, ateis laikas, kai sėdėsime vienas šalia kito ir aiškinsimės visus senus ir einamuosius reikalus. Tikiu, kad dukra su savo vaiku nepadarys mano klaidų. Nors netiesa, kad mes mokomės iš kitų klaidų
Dirbu Lenkijos ostomijos asociacijoje POL-ILKO
Praėjus keleriems metams po operacijos, skausmas vėl prasidėjo. Niekas neklausė, kodėl taip yra. – Buvau nukreipta į nuskausminamųjų kliniką ir byla buvo laikoma baigta, – karčiai sako Dorota. – Pirmiausia išgėriau stiprių nuskausminamųjų, o jiems nustojus veikti – morfijaus pleistrus. Taip jau 7 metus. Šiandien žinau, kad skausmo priežastis – storosios žarnos kelmo prilipimas prie nervinio rezginio. Neradau gydytojo, kuris imtųsi operacijos, kuri išvaduotų mane nuo kančių. Priėjimas prie sukibimo vietos yra toks sunkus, kad neįmanoma surinkti medžiagos tyrimams, todėl nežinoma, kas ten sėdi. Taigi liko kasdienė kova su skausmu. Tačiau Dorota negali sėdėti be darbo. Ji įsitraukė į Lenkijos ostomijos asociacijos POL-ILKO darbą ir buvo išrinkta viceprezidente. Kai ji pradėjo veikti, asociacijos Varšuvos skyriuje tebuvo 20 narių, dabar jau per 300. Tačiau žmonių su stoma yra daug daugiau. Jie neieško kontakto su asociacija, nes gėdijasi būti kitokiais. - Sergantis žmogus turi teisę nuspręsti, kam ir kaip pasakyti apie savo ligą, negalavimus,baimių – sako Dorota. – Visi turi matyti skambų posakį: aš sergu, turiu tą ir tą. Jei kas nors, net būdamas geriausiu savo tikėjimu, tai kalba už jus, esate įsiutę. Ir tai pateisinama, nes negalima pažeisti žmogaus intymumo. Esu patyręs tokių situacijų. Jaučiausi apgauta ir pažeminta, bet, laimei, įveikiau. Yra ir kita monetos pusė. – Daugelis žmonių slepia savo ligą, nenori apie tai kalbėti, nes netiki, kad gali gauti psichologinę pagalbą, informaciją apie tinkamą mitybą, stomos priežiūrą, kaip elgtis su nekontroliuojamomis dujomis, kaip normaliai gyventi. – įtikina Dorota. - Aš irgi taip padariau. Maniau, kad jei nieko apie save nepasakysiu, problema išnyks. Ji nedingsta. Atvirkščiai – auga ir skauda vis labiau. Šiose vienišose kovose su liga, su gėda ir skausmu jie įskaudina savo artimuosius, pačius mylimiausius. Būna, kad smūgiuojama į kairę ir į dešinę. Ne iš blogos valios, o iš bejėgiškumo. Kai kenčiate, jūs neatsižvelgiate į tai, kad jūsų kančia sukelia skausmą kitiems, kad sukelia jiems nusivylimą, nerimą
SvarbuVis daugiau ir daugiau stomos pacientų
Pasaulyje yra beveik milijonas žmonių su stoma (apie 35 000 Lenkijoje). Dėl civilizacijos ligų vystymosi jų daugės. Dauguma jų – vyresnės nei 50 metų moterys, tačiau pastarieji metai parodė, kad pacientų amžiaus riba gerokai mažėja. 80 proc operacijos, kurioms reikia stomos, yra navikų pasekmė.
Stoma kaip netolerancijos ir pažeminimo priežastis
Dorota niekada nepatyrė savo artimųjų atstūmimo. Tačiau ji susipažino su jo skoniu sveikatos priežiūros įstaigose. Kai ji gulėjo ligoninėje po stomos operacijos, slaugytoja, nemokanti efektyviai pakeisti maišelio, išgirdo: - Na, kad ir man tenka maišytis su svetimais kamuoliais… Kitą kartą dėl stomos gydytoja norėjo ją pasodinti ne į kambarį, o į koridorių. – Iš daugelio į asociaciją ateinančių žmonių girdžiu, kad kai kurie eina dar toliau, – sako Dorota. – Pacientai, sergantys stoma, yra persekiojami ir traktuojami kaip su nepilnaverčiais žmonėmis. Jie dažnai nereaguoja, nemalonias pastabas išsako tylomis, nes bijo, kad nesulauks tinkamos pagalbos. Tuo tarpu gėdytis nėra jokios priežasties. Taip gali nutikti bet kam, nes stoma atsiranda ir po nelaimingų atsitikimų, kurių metu pažeidžiamos žarnos. Šios pacientų grupės nepaisymas taip pat matyti iš ribotos galimybės naudotis stomos aparatais. Nė vienam pacientui to neužtenka, nesusimąstydamas, kada pakeisti maišelį. Jau kelerius metus Sveikatos apsaugos ministerija norėjo, kad stomatai apmokėtų dalį įrangos kainos. Vėlesni pacientų protestai tai atmetasprendimą, tačiau grėsmė įvesti mokesčius už aparatinę įrangą vis dar egzistuoja.
SvarbuKas yra stoma?
Stomia (graikiškai stoma – burna, atsivėrimas) yra nauja medžiagų apykaitos produktų išleidimo anga. Jis sukuriamas, kai dėl tokios ligos kaip vėžys reikalauja pašalinti plonosios žarnos fragmentą, storąją žarną, išangę ar dalį šlapimo sistemos. Operacijos metu chirurgas sukuria skylę pilvo sienoje. Tai vadinama stoma arba fistule. Jis pakeičia natūralų žarnyne ar šlapimo takuose besikaupiančio turinio pašalinimo būdą. Labiausiai paplitusi yra kolostomija, žinoma kaip pilvo tiesioji žarna. Jis susidaro pašalinus dalį storosios žarnos. Išmatos praeina per kolostomiją. Ileostomija pašalina plonosios žarnos turinį. Urostomija apima šlapimtakių sujungimą su pilvo sienele, kad šlapimas galėtų nutekėti (tai sudaro 10 % procedūrų). Dėl stomos susidarymo nekontroliuojamas šlapimo ar žarnyno turinio pasišalinimas iš organizmo. Būtent todėl pacientai privalo naudoti vadinamuosius stomos įranga, t. y. maišeliai žarnyno turiniui arba šlapimui, įstrigusiems ant pilvo paviršiaus.
Gyvenimas su stoma kiekvieną dieną
Stomikai gali gyventi aktyvų profesinį, socialinį ir socialinį gyvenimą. Jie gali turėti sėkmingą šeimos gyvenimą. Grįžimas į darbą priklauso nuo jūsų bendros sveikatos. Žmonės su stoma gali sportuoti, slidinėti, vaikščioti po kalnus, plaukioti, o moterys gali turėti vaikų. Dorota taip pat gyvena gana aktyviai. Nepaisant kasdienių kovų su savo kūnu, jis neatsisako normalumo su dešimtimis apribojimų. Ji vis dar domisi pasauliu ir neturi laiko nuobodžiauti. Kiekviena diena yra gerai užpildyta. Tenka pasitikrinti elektroninį paštą internete, pasitikrinti, ar kam nors iš asociacijos skubiai ko nors nereikia. Vėliau apsilankykite Sveikatos apsaugos ministerijos svetainėje. – Kasdien užsirašau ir rašau naujus reglamentus, kad galėčiau šią informaciją perduoti stomistams, – sako jis. – Susitinkame kartą per mėnesį, kad pasakytume vienas kitam naujienas, pasikalbėtume apie bėdas, kartais paverktume, kartais pasijuoktume. Tai svarbi mūsų gyvenimo dalis. Du, kartais ir tris kartus per mėnesį Dorota dalyvauja teisėjų komisijose, kuriose teisėja dirba jau keletą metų. – Man didelis pasitenkinimas, kai galima sutaikyti besimaišančius žmones, atkreipti jų dėmesį, kad ginčytis nėra prasmės. Kasdien ji prižiūri anūkę – Kamilės dukrą. Jie kartu mokosi, žaidžia ir kalbasi apie sutiktus šunis, kates ant stogo. Taip pat turite gaminti vakarienę, apsipirkti, nes Andžejus tai daro kasdien. Ir laikas susitikti su draugais. O pavasarį skuba į sklypą. Jis sodina, šildo, perdeda, pjauna… - Taip aš kuriu savo naują gyvenimą, - sako ji šypsodamasi.
kas mėnesį"Sveikata"