Padėkite kurti svetainę ir pasidalykite straipsniu su draugais!
Agatos diagnozės istorija turi mažai ką bendro su laime. Nors dabar ji užkrečia savo džiaugsmą, ji beveik visą gyvenimą gyveno su liga, kuri griovė jos sveikatą, kūną ir protą. Šiandien ji – išdidi stoma, besidžiaugianti gyvenimu iki soties. Ne nepaisant stomos, o jos dėka.
Agata Śmietana:Ar galiu pradėti mūsų pokalbį?
Patrycja Pupiec: Žinoma, prašau.
Yra nuostabių istorijų apie mano stomą, ir aš jomis tikėjau iš viso 30 metų. Buvau įsitikinęs, kad tai kažkas baisaus, todėl, kai buvo galima interviu, nė akimirkos nedvejojau, nes kadangi esu stoma, jaučiu tam tikrą pašaukimą
Tai reiškia?
Kaip stoma, žinau, kad turite apie tai kalbėti. Tada nebus jokių tabu, o vaikai, turintys stomas, galės laisvai eiti į mokyklą, o moterys – į sporto salę ar baseiną. Daug savaičių praleidau ligoninėse, daug kartų kovodamas už savo gyvybę. Pažadėjau sau, kad jei pavyks grįžti namo, pakalbėsiu apie tai, kad naują gyvenimą esu skolingas savo stomai. Sakau tai visiškai nuoširdžiai, nors žinau, kad tai skamba keistai.
Kodėl?
Žmonės mano, kad stoma yra tik maišelis ant pilvo. Taip nėra, nes už kiekvieno krepšio slypi vis kitas žmogus ir vis kita istorija. Verta ją pažinti, kad suprastum, kokios jos patirties.
Ar žinojote kitas stomas prieš turėdamas savo stomą?
Kartais nesuvokiame, kad šalia mūsų autobuse sėdinčiam žmogui gali būti stoma. Nuoširdžiai prisipažinsiu, kad vieną žmogų pažinojau asmeniškai, bet susitikimai StomaLIFE fondo stomų grupėje privertė suprasti, kaip atrodo stomos gyvenimas. Tada pastebėjau tam tikrą padalijimą.
Koks padalijimas?
Pirmąją grupę sudaro stomos, patyrusios daug trauminių įvykių, kurios ilgus metus ieškojo diagnozės ir pagalbos, kovojo už savo gyvybę, o stoma jiems buvo paskutinė išeitis. Aš priklausau šiai grupei. Tai mano svajonių krepšys! Dabar siekiu jo kiekvieną dieną ir mėgaujuosi gyvenimu.
Ir antroji grupė?
Tai, pavyzdžiui, žmonės, kurie gyveno be jokių virškinimo negalavimų, nepaisant su juo susijusių ligųsusijungė ir staiga jų gyvenime atsirado, pavyzdžiui, vėžys. Stoma buvo paskutinė išeitis. Tragedija įvyksta todėl, kad jie pabudo su maišu, kurio nenori ar nepriima. Tai mamos, patyrusios komplikacijas gimdydamos ir kartu su pasiilgtu vaikeliu turėjo stomą.
Stoma ir nauja gyvybė pakuotėje?
Taip, bet tai naujas gyvenimas, kurio jie nenori. Jie stomą tapatina su kažkuo blogu – liga, skausmu, ligonine, apribojimais. Jie gyveno gerai, laimingai ir, svarbiausia, sveiki. Staiga kažkas atsitiko ir jiems atsirado stoma.
Iš pradžių stomą suvokėte panašiai?
Iš pradžių labai išsigandau, visi aplinkui patarė nesileisti. Jie sakė, kad esu jaunas ir dar turiu laiko išbandyti kitus dalykus. 4 metus kovojau su skausmais, kentėjau, metiau svorį, alinau organizmą, bet ieškojau kitų išeičių, nes prieš atsirandant stomai mano vaizdas apie ją buvo neigiamas. Kai atėjo momentas, kai visi bandymai padėti buvo nesėkmingi, iš daugelio žmonių išgirdau, kad stoma man padės ir, tiesą sakant, nėra taip jau blogai. Turėjau apsispręsti ir surizikavau. Tai buvo geriausias sprendimas mano gyvenime. Kad pasiruoščiau jo atsiradimui, man buvo taikomas ir parenterinis maitinimas. Žinau, ką reiškia būti prikaustytam prie lovos ir užsikimšusiam 12 valandų. Tai mane dar labiau sustiprino mano sprendimu.
Kai jis pasirodė, šis vaizdas visiškai pasikeitė?
Tada padariau išvadą, kad kai turėjau daugiausiai su liga susijusių simptomų, svajojau turėti stomą, bet dar to nežinojau.
Kai pradėjau su juo funkcionuoti, į galvą šovė klausimas, kodėl anksčiau apie tai nežinojau, kad galima taip gyventi? Kodėl man niekas anksčiau nesakė, kad galiu tiesiog normaliai funkcionuoti ir negalvoti tik apie tualetą ir valgymą? Prarasti gražiausius savo gyvenimo metus.
Kilo abejonių, ar kažkas gali pasikeisti į gerąją pusę?
26 metų amžiaus man buvo atlikta gaubtinės žarnos rezekcija ir buvo atkurtas virškinimo sistemos tęstinumas. Tai turėjo suteikti man normalų gyvenimą. Tačiau taip neatsitiko. Mano liga bėgant metams pasijuto. Kiekvieną dieną po operacijos bevaisiai tikėjau, kad viskas normalizuosis. Ieškojau kitų alternatyvų. Ir visa tai buvo mano netikėjimo, kad mano stoma gali man padėti, kad žmonės paprastai su ja eina į darbą, sportuoja, o tu tikrai nežinai, kas yra stoma, o kas ne, o aš tik asocijuojasi su uždarymu namuose, izoliacija ir apskritai su kažkuo blogu.
Štai kodėl tai vertasugriauti šį mitą apie „blogą stomą“?
Taip, nes stoma gali suteikti jums naują gyvenimą, iš kurio galite semtis ir tiesiog mėgautis. Jo dėka galite įgyvendinti savo svajones ir siekti savo aistrų, negalvodami pakaušio, kad netrukus pajusite skausmą.
Jei dabar galėtum atsukti laiką atgal ir nuspręsti turėti stomą anksčiau, nešvaistydamas šių metų paieškoms, ar būtum toks?
26 metus gyvenau be diagnozės dėl nuolatinio viduriavimo ir vidurių užkietėjimo, mano amžino skrandžio skausmo. Ligoninėje man buvo diagnozuota ilgą laiką, nes niekas niekada nerado mano pablogėjusios sveikatos priežasties. Girdėjau, kad žarną reikia rezekuoti, kad ji visiškai sunaikinta. Pamenu, dieną prieš operaciją pas mane vakare atėjo seselė ir žymekliu ant pilvo nubrėžė dvi linijas, o aš jau užmigau galvodama, daryk ką reikia, gelbėk, nes aš noriu gyventi.
Maniau, kad pabussiu su ja ir atsiduosiu visiškai į gydytojų rankas, nes jau jaučiau tokį skausmą ir kančią, kad buvo tiesiog - padaryk bet ką, kad man padėtum.
Šiek tiek kaip paskutinė priemonė?
Taip, tiksliai. Kai pabudau po operacijos, išgirdau, kad esu unikalus atvejis, kuriam stomos neprireikė, nes operacija pavyko, o organizmas pakankamai tvirtas, todėl buvo nuspręsta atkurti tęstinumą. Bet pasirodė, kad mano atveju stoma būtų geresnis pasirinkimas.
Kas tada atsitiko?
Tai buvo kitaip nei visi tikėjosi. Mano kūnui po stipraus gydymo staiga prireikė paramos per naktį, ir aš dingdavau kiekvieną dieną.
Nuo ko kenčiate?
Aš gimiau su Hirschsprung liga, bet su ja susigyvenau to nežinodamas, nes ji nebuvo diagnozuota. 26 metus gyvenau su neįtikėtinu vidurių užkietėjimu, pilvo skausmais, o eidama pas gydytoją kaskart išgirsdavau, kad esu per daug jautri sau, kad tikriausiai sergu dirgliosios žarnos sindromu ir dėl visko k alta, nes mano skausmai tikrai rezultatas prasta mityba.
Gydytojai nežiūrėjo į jus rimtai?
Kiekvienas iš jų manė, kad tai mano k altė, ir tai nebuvo tiesa. Aš valgiau sveikai. Be geofizikos, nusprendžiau baigti dietologiją, kad galėčiau gauti medicininius leidinius, kurie leis dar labiau pagilinti žinias. Teko mokytis, nes pas jokį gydytoją neičiau, visada girdėjau tą patį, kad niekas nežino, kas man yra, niekas nežino, kokia priežastis.
Turėjo būti labai skausminga, bet kita vertusvarginantis…
Taip, man buvo tikrai sunku. Man du kartus buvo atlikta kolonoskopija ir du kartus girdėjau, kad nerimstu, nes atėjau nepasiruošęs tyrimams, o likus savaitei iki tyrimo datos gėriau tik skysčius.
Tam tikru momentu pradėjau tikėti, kad galbūt su manimi kažkas negerai, kad aš esu problema.
Taigi jūs taip priblokštai ir pradėjote k altinti save?
Taip, aš buvau suplėšytas. Tik iš gydytojų išgirdau, kad tai mano k altė, todėl pradėjau domėtis, ar aš tai įsivaizdavau. Tada nusprendžiau padaryti viską, ką galiu, kad rasčiau palengvėjimą. Išbandžiau meditaciją, jogą, skaičiau ir ieškojau bet kokios informacijos, kad tik palengvėtų. Mikrobiomas ir naujausi medicinos pasiekimai buvo mano aistra.
Kada užsidegė tunelio šviesa?
Galiausiai radau gydytoją, kuris man buvo kaip angelas. Jis atkūrė tikėjimą savimi ir geresniu rytojumi. Jis pasakė, kad kažkas gali būti negerai ir manimi reikia pasirūpinti. Tokiu būdu vėl buvau nuvežtas į ligoninę ir tik ten man buvo diagnozuota.
Koks buvo diagnostikos procesas? Užteko tik tyrimų?
Man buvo atliktas specialisto tyrimas, bet reikėjo rezekcija
Kodėl?
Vienas iš tyrimų buvo tas, kad turėjau nuryti specialius žymenis, kad parodyčiau, kaip veikia mano žarnynas. Per šį laiką gydytojai išmatavo laiką, per kurį jie keliauja per visą virškinimo sistemą. Jie parodė, kad mano virškinamasis traktas neveikia. Tam tikru momentu žymekliai sustojo ir net pradėjo judėti atgal.
Taigi gydytojai nusprendė atlikti procedūrą
Taip, ir staiga pasakojimas pasikeitė, nes kilo klausimų, kaip aš galiu tiek daug ištverti, tiek metų su tuo gyventi. O su skausmu stengiausi kovoti iki tiek, kad sveikai maitindamasis sulaukiau puikių kraujo rezultatų. Sveikata buvo viskas. Mano organizmas veikė taip gerai, kad universitetinėje ligoninėje norėjosi sužinoti, kaip aš tai darau, nes esu pavyzdys dietologams, kuris parodo išsekusį, bet geriausiai maitinamą žmogų, su geriausiais atskirų tirtų vienetų parametrais.
Ir ponia tai padarė, kad sumažintų savo skausmą …
Aš tai padariau norėdamas padėti sau žmogiškai, nes neturėjau medicininės pagalbos, todėl pasakiau sau, kad galiu tai padaryti, motyvavau save kiek galėjau.
Kas nutiko toliau?
Po operacijos grįžau namo ir mano gyvenimas pasikeitė. Po mėnesio gavau histopatologinius rezultatus.Paaiškėjo, kad mano žarnynas susiaurėjęs, kad jam trūksta inervacijos, kad tai Hirschsprung liga.
Po daugelio metų gavote tokią diagnozę, kurios norėjote
Tada sužinojau, kad žmogus gimsta su juo, jam iškart po gimimo diagnozuojama ir išoperuojamas. Mažylis grįžta namo ir pradeda dirbti nežinodamas, kad kada nors sirgo tokia liga.
Deja, niekas iš tikrųjų jums nenustatė diagnozės …
26 metus gyvenau neaktyviu žarnynu. Kai išėjau iš ligoninės, verkiau. Iki šiol nežinau, ar dėl emocijų, ar dėl džiaugsmo, bet bent jau turėjau atlaidus, pasiteisinimą, kad tai ne mano k altė, kad neišsiverčiau. Diagnozė buvo tarsi atlygis už tuos kovos metus. Prisimenu, kad net ligoninėje, prieš operaciją, turėjau pokalbį su psichiatru.
Ką girdėjai?
Kai vizitas baigėsi ir gydytoja uždarė jos sąsiuvinį, ji paėmė mano ranką, pažvelgė man į akis ir pasakė, kad žavisi mano užsispyrimu ir drąsa, o pusė ligoninės turėtų sekti mano ryžtą ir norą kovoti mano gyvenimas.
Pagaliau kažkas pasakė, kad ne tu esi problema
Juk tai tinkamas terminas (juokiasi). Šie žodžiai tikrai įstrigo atmintyje ir suteikė jėgų tęsti kovą. Supratau, kad niekada nevalia pasiduoti, kad kartais reikia tik kantrybės.
Turite tik daug kantrybės, nes esu įsitikinęs, kad keliems dvidešimtmečiams gali prireikti tiek, kiek galite.
Ačiū, labai gražu.
Žvelgiant atgal, kas buvo baisiausia - skausmas, diagnozės ir tinkamo gydymo nebuvimas, o gal medicinos autoritetų nepasitikėjimas jūsų žodžiais?
Turbūt pats sunkiausias buvo paskutinis. Niekas į mane nežiūrėjo rimtai. Po kolonoskopijos, kur dirbau su gydytoju be narkozės, paaiškėjo, kad žarnynas neparuoštas. Tada su rezultatais nuėjau pas kitą specialistą, kuris į mane žiūrėjo kaip į nerimtą žmogų. Niekas nežinojo, kaip man padėti. Tada svajojau turėti normalų virškinamąjį traktą.
Ar šiomis sunkiomis akimirkomis palaikėte savo artimuosius?
Laimei, turiu nuostabią šeimą, kuri mane visiškai palaikė. Visi esame arti vienas kito. Tėtis man buvo didžiulė atrama, palaikė visame kame, bet per vieną vakarą jo netekau. Jo mirtis man parodė, koks trapus yra gyvenimas.
Ar tavo tėtis palaikė tave kovojant dėl tinkamos diagnozės?
Ne, mano tėtis išėjo, kai man buvo 21 metai. Jo mirtis išmokė mane vertinti tas akimirkasreikia kovoti ir nepasiduoti, todėl padariau prielaidą, kad kai tik yra galimybė, ja pasinaudok.
Nes geriau gailėtis ką nors padarius, nei dykinėti?
Taip. Gyvenimas trapus, aš tai geriausiai žinau. Todėl užuot galvojus, verta ar ne, verčiau, kai turi galimybę, pasakyti „aš tave myliu“ arba „ačiū“ arba „atsiprašau“, nes gyvenimas yra tik vienas. Turėtumėte vertinti ir palaikyti, o ne teisti.
Tai suteikė jums jėgų kovoti ieškant diagnozės?
Taip, ir šiandien žinau, kad susitvarkiau ir didžiuojuosi savimi, nors kelias buvo vingiuotas, bet esu ten, kur esu. Praėjau ne vieną dietą, išbandžiau viską. Kartą laikiausi dietos, kurią sudarė tik sultinys. Vėliau kiekvieną savaitę į racioną įtraukdavo po vieną produktą. Iš pradžių morka, tada mėsos gabalas ir produktas po produkto. 4 metus nemiegojau nei vienos nakties, nes virškinimo sistema neleido to daryti. Buvau kaip dulkių siurblys be šiukšlių maišo, todėl tai, ką suvalgiau, tiesiog per 2-6 valandas praėjo per mane. Mano tikroji stiprybė suteikė man mylimojo palaikymą ir jo tikėjimą geresniu mūsų gyvenimu. Internete sutiktų žmonių pagalba taip pat neįkainojama. Jie mane paskatino nepasiduoti. Turėjau dėl ko gyventi.
Sunku normaliai funkcionuoti, kai vis galvoji, kad tuoj man prireiks tualeto
Kartais turėdavau jį naudoti iki 20 kartų per dieną. Prieš kiekvieną mano susitikimą ne namuose buvo susirūpinimas, kur yra tualetas. Valgydama vis tiek numečiau svorio, todėl vartojau maisto papildus ir papildus, bet pasiekiau tragišką svorį.
Tragiškas svoris?
Mažiausias svoris buvo 31 kilogramas, bet tai buvo tik svoris, baisiausia buvo kančia ir bejėgiškumas. Iš pradžių vidurių užkietėjimas, paskui varginantis viduriavimas. 26 metai lankymosi pas gastroenterologus, tyrimai, žinių plėtimas – tai buvo mano gyvenimas.
Pats terminas stomika man primena stiprią ir drąsią moterį. Ar galima sakyti, kad stoma suteikė jums jėgų? Ar stomikai yra stiprūs žmonės, kurie nepasiduoda?
Neseniai apie tai galvojau. Net pats žodis stoma skamba taip kilniai. Man tai krepšys, kurį visada privalai turėti su savimi. Bet tu teisus, nes stomikės yra moterys, kurios ima saujas gyvybės ir gyvena 100 proc. Tai žmonės, norintys veikti, dažnai nebegyvenantys vien dėl savęs. Moterys, turinčios su jomis patirties bagažą.
Grupė irgi suteikia jėgų, tiesa?
Ši grupė buvo manošaukiausi pagalbos, nes žinojau, kad negaliu susitvarkyti. Dirbu socialiniuose tinkluose ir galiausiai šių metų sausį nusprendžiau pasidalinti savo problemomis. Iš žmonių gavau daugiau, nei galėjau svajoti! Sulaukiau palaikymo, draugystės ir tikėjimo, kad yra už ką kovoti. Taip pat sutikau daktarą, kuris manimi tikėjo ir jo dėka nusprendžiau atlikti parenterinį maitinimą, o po to – stomos.
Ar jaučiatės dėkingas?
Žinoma, aš visada būsiu dėkingas žmonėms už tai! Ligoninėje po stomos operacijos karščiavau iki 40 °C ir maniau, kad niekada iš ten nepabėgsiu. Gulėjau be jėgų, energijos ir tik meldžiausi. Prašiau Dievo, kad padėtų man grįžti namo, gyvensiu iš visų jėgų ir nepraras nė vienos dienos. Tomis blogiausiomis akimirkomis galvodavau, kad jei pavyks, gal įkursiu labdaros organizaciją ar organizuosiu susitikimus, kad padėčiau kitiems ir bent per savo istoriją parodyčiau, kad gyvenime reikia nepasiduoti. Galėjau išeiti ir dėl stomos turiu naują gyvenimą, taip pat sukūriau naują šeimą. Susiradau pagrindą ir sutikau kitų stomatologų, kurie mane įkvepia ir motyvuoja kiekvieną dieną. Turime grupę, kurioje nėra kvailų klausimų. Yra pagarba ir pagalba. Yra ašarų ir džiaugsmų. Mes visi esame kariai. Šiandien gyvenu su savo stoma ir ji veikia, rankinėje visada turiu mažą kosmetikos maišelį, kad gelbėčiau.
Taigi?
Tai atsarginis rinkinys, jei krepšys būtų pakeistas.
Ar dažnai tenka juo naudotis?
Dažniausiai vasarą, kai oda prakaituoja ir klijai negali pakęsti. Kartais pasitaiko ir kitų situacijų, pavyzdžiui, trindami ar valgydami ką nors, kas mums pakenks, tada gali atsirasti nuotėkis. Nudegimai skausmingi, bet be maišelio gyventi neįmanoma, todėl nepaisant skausmo, tenka jį užsidėti. Blogiausia, kad naktį atsikabini ir pabundi su tokia nemalonia staigmena. Labai svarbu pasirinkti tinkamą stomą
Ar pasirinkę stomą išmokėte naudotis stoma?
Taip, bet tai buvo tik vienas sistemos nustatymo demonstravimas. Reikia daugiau išsilavinimo, nes pradedantiesiems stomatams kyla problemų, pavyzdžiui, renkantis maišelį ar trinantis. Manau, kad apie tai mažai kalbama ir šiuo aspektu mums reikia medikų bendruomenės paramos. Jei ne mūsų grupė, aš taip pat negalėčiau pasirinkti tinkamo krepšio. Dėl to, kad dirbu tinkle, pas mane kasdien ateina įvairių klausimų, todėl stengiuosi padėti kuo galiu. Taip pat nusprendžiau padėti fondui, kuriame auklėju, rodau ir motyvuoju. Noriu sužavėti savo stomą.
Kokia grupė su jumis bendraujalabiausiai paplitęs?
Tai stomatų ar jų mamos vaikai.
Žmonės nesuvokia, kad nors stoma pažeidžia individus, tai iš tikrųjų gali nutikti bet kuriam iš mūsų. Jis gali susitikti su tėvais, bet ir su jų vaikais. Stoma naudojama sergant žarnyno ligomis, po vėžio operacijų, net ir gimus kūdikiui, kai ją reikia kišti kelis mėnesius
Tai stebinantis atsakymas. Apie ką jie klausia?
Dažniausiai apie tai, kaip tėvas išvis turi funkcionuoti su stoma, nes jis grįžo po operacijos ir niekas nepaaiškino, kodėl tėčiui tai yra, kaip maitintis, kaip ją prižiūrėti ir kaip ją pakeisti.
Taigi stomos požiūriu tai yra akivaizdūs klausimai
Taip, man tai kasdienybė, bet daugelį žmonių iš pradžių slegia stoma, nes vieną dieną jų gyvenimas, o kitą dieną – visiškai nauja situacija.
Ar švietimas galėtų pakeisti šią padėtį?
Žinoma, apie tai reikia daugiau kalbėti, ypač garsiai, nes šiandien stoma turi blogų asociacijų, ir taip neturėtų būti. Kiekviena stoma turi turėti galimybę laisvai eiti į paplūdimį, be kitų akių, nesmerkiama. Pavyzdžiui, būdamas traukinyje žmogus neturėtų gėdytis, pasakyti, kad jam reikia atsisėsti, nes jam yra stoma ir jis stovėdamas neištvers visos kelionės. Neretai taip pat reikia pakeisti pilną krepšį ir naudotis tualetu. Jūsų stoma dažnai skleidžia garsų garsą. Būtų gerai, jei mums nereikėtų aiškintis ir dėl to gėdytis.
Deja, daugelis žmonių tikriausiai net nežino, kas yra stoma …
Būtent, ir kyla klausimų, kam jis skirtas, kam jis skirtas. Kaip jau minėjau apie šią kosmetinę su atsarginiu komplektu. Į mane, kaip moterį, niekas nekreips dėmesio, nes tai tipiškas moteriškas dalykėlis, bet vyras? Tai nedera. O jei jis atrodo sveikas, kam jam sėsti? Tai labai liūdna. Atrodome taip pat kaip kiti žmonės, bet mūsų poreikiai skiriasi.
Kur dar matote problemų kasdieniame stomos gyvenime?
Didelė problema, apie kurią aš visai nekalbu ir su kuria taip pat susidūriau, yra ribota prieiga prie apatinių drabužių ar drabužių, tokių kaip kelnės.
Ar tai reiškia, kad jo nėra Lenkijoje?
Pirmuosius rinkinius man atvežė Didžiojoje Britanijoje gyvenanti svainė, čia didžiulis pasirinkimas ne tik drabužių, bet ir naudingų dalykėlių. Šiek tiek kitoks pasaulis.
Ar pati stoma yra susijusi su kokiomis nors nepatogiomis situacijomis?
Iš pradžių aš to nesupratau, nes neturiu šios problemos, nesmano stoma dirba tyliai, bet kartais kai kurios tiesiog skleidžia garsus ir girdi garsų gurguliavimą, kai maistas išsiskiria. Tada stoma susigėdo, nes nutyla ir staiga pasigirsta šis garsas, ir tai gali nutikti bet kur, net stovint eilėje, važiuojant autobusu ar traukiniu, laukiamajame ar klasėje. Žinau, kad daugelis žmonių dėl šios situacijos labai susigėdo ir lieka namuose.
Ar turėjote problemų priimant stomą?
Esu lieknas žmogus iš prigimties, raudonų plaukų, todėl patraukiau akį. Turėjau problemų dėl to, kad žmonės atkreipė dėmesį į mano išvaizdą neigiama prasme.
Tai nėra malonios situacijos, kai kas nors pasako, kad esi per lieknas, kad atrodai kaip p altų kabykla, vyro nuolauža arba tavo kūnas yra tik oda ir kaulai.
Kosmetika ir makiažas yra mano aistra, todėl nusprendžiau dirbti socialiniuose tinkluose, daryti makiažą, ant kurio iš pradžių nieko nerodžiau, išskyrus veidą ir rankas. Maniau, kad taip pasislėpsiu, bet tai nepadėjo ir vis tiek sulaukiau komentarų apie savo kūną ir išvaizdą.
Ar tau gėda?
Taip. Buvo akimirkų, kai norėjau susisukti į kamuolį ir pasislėpti nuo viso pasaulio. Pavyzdžiui, kai dirbau biure, turėjau laikytis aprangos kodo. Vieną kartą nuėjau į parduotuvę, kur norėjau nusipirkti elegantiškų drabužių. Tai buvo brangi parduotuvė, todėl net nesitikėjau, kas bus, nes dažniausiai ten dirbantys žmonės tokiose vietose yra labai malonūs pirkėjams
Kas atsitiko?
Kai paprašiau mažesnio dydžio drabužių, pardavėja pažiūrėjo į mane ir pasakė, kad čia ne vaikiška, o moteriška parduotuvė. Man tai labai skaudėjo, nes norėjau ramiai apsipirkti, deja, man atsitiko tokia nemaloni situacija. Spintoje vis dar turiu drabužius prieš rezekciją. Tikiuosi, kad kilogramai sugrįš.
Tikiu, kad tai įvyks.
Štai kodėl aš kovoju, kad parodyčiau, kad moteris gali atrodyti gražiai kiekvieną dieną! Ir su makiažu, ir su šukuosena, bet be jo. Grožis yra ne tai, kaip atrodome, o tai, kaip suvokiame save. Jei jautiesi graži, vadinasi, esi graži. Linkiu, kad kiekviena moteris tai suprastų. Tai mano misija. Dabar kūno teigiama kultūra tampa vis populiaresnė. Strijos, nutukimas ir celiulitas jau priimtini, bet mums, kaip šaliai, dar labai toli iki šio pripažinimo. Pats tai patiriu kiekvieną dieną, kai sulaukiu nemalonių komentarų apie savo išvaizdą.
Kiek jums prireikė laiko susitaikyti su savo situacija?
Tai nėra susitaikymas su esama padėtimi. Ką tik pradėjau naują gyvenimą su stoma, kurią gavau 30-ojo gimtadienio proga. Kartais būna diena, kai, pavyzdžiui, visą naktį nemiegu, nes vis dar nestabili virškinimo sistema. Tada man būna tokių akimirkų, kad norisi visą dieną praleisti po antklode ir nesikelti. Pagulėsiu 5 minutes ir atsikelsiu, nes žinau, kad tai nieko neduos. Pabandžiau ir man tikrai labiau patinka veikti.
Kuo tada padėti?
Tokiomis akimirkomis nueinu į vonią, nusiprausiu, užsidedu kaukę ant veido, įsijungiu muziką ir aš esu naujas žmogus, kuris dabar mano, kad nauja diena yra nauja kortelė, kurią reikia užrašyti ir tik nuo manęs priklauso kaip jis tai išgyvens, nes net jei kelias valandas bus blogai, tai ne visada taip bus. Juk kiekvieną dieną gali padaryti ką nors gero jei ne sau, tai kitiems. Taip pat man labai daug padeda prieš miegą užrašų knygelėje parašyti tris paprastus sakinius, už kuriuos esu dėkingas.
Galite tikėtis savo artimųjų palaikymo. Tai taip pat labai padeda, tiesa?
Palaikymas artimiesiems yra labai svarbus, nes svarbus net suvokimas, kad kažkas yra mūsų pusėje, kad kažkas šiltai apie mus galvoja. Kai man būna bloga diena, skambinu mamai ir pasikalbu apie tai, o ji atsako, kad supranta, kad man tik viena diena prisiminti, kad ji mane myli. Jaučiuosi geriau. Mano partneris man taip pat yra nuostabi parama. Dar siandien jis mane pamate ryte ir pamate, kad naktis sunki, todel paziurejo i mane svelniai, apkabino ir liepe vel atsigulti, nes kai atsikelsiu, pabusiu su nauja energija. Jis buvo teisus. Mūsų palaikymo grupė taip pat nuostabi. Kiekvieną dieną praleidžiu valandas kalbėdamasi su kitais stomatais. Planuojame įvairias veiklas, susitikimus ir seminarus. Mes rengiame internetinių seminarų ir savaitinių susitikimų seriją įvairiuose miestuose. Toks palaikymas man suteikia stiprybės. Stiprybės gyventi. Štai kodėl aš apie tai garsiai kalbu savo socialinėje žiniasklaidoje.
STOMAlife fondasSTOMAlife fondas kovoja su socialine atskirtimi, kuri paveikia žmones, sergančius ostomija. Jos veiklos tikslas – sulaužyti su gyvenimu su stoma susijusią tabu ir šviesti visuomenę apie su tuo susijusius faktus ir mitus. Organizacijos misija – ugdyti supratimą ir socialinę paramą ostomėms, o svarbiausia – keisti žmonių, turinčių stomą, požiūrį į jų gyvenimo situacijos priėmimą.
Būtent – jėga. Daugelis ostomatų lieka namuose, nes jiems tiesiog gėda. Ar yra ką nors, ką norėtumėte jiems pasakyti?
Pabandykite apie tai kalbėti, nes stomos turėjimas nėra bausmė. Jei susitaikysite su nauja situacija,viskas bus lengviau. Juk nuo tavęs priklauso, kaip kiti tave suvoks. Tu esi visa, o ne tik tavo liga. Esu tikras, kad esate nuostabus žmogus ir turite nuostabią istoriją, kurią nešiojate su krepšiu. Užtenka pažvelgti iš kitos perspektyvos. Gydykitės kaip vaistais.
Stoma suteikė man gyvybę, jos dėka galiu dirbti. Tai gali duoti jums ką nors kita, tik gyvybę, todėl nepraleiskite šios progos.
Daugiau apie Agatą
Skaitykite kitus straipsnius iš serijos, su kuria gyvenu …
- Aš gyvenu su Hashimoto: "Gydytojai liepė man suvalgyti 1000 kcal per dieną"
- Aš gyvenu su negalia. "Jis gavo pažymėjimą tik metams, nes niekas netikėjo, kad jis išgyvens"
- Aš gyvenu su Krono liga: „Girdėjau, kad nuo šiol mano gyvenimas labai pasikeis“
- Aš gyvenu su negalia. „Aš nesitikiu, kad Gabryšas bus genijus“
- Aš gyvenu su Robertso sindromu: "Gydytojai nesuteikė jai galimybės išgyventi, mes turėjome paimti kraują iš mirusio vaiko"
- Aš gyvenu su bipoliniu sutrikimu. Mika Urbaniak: alkoholis buvo mano pabėgimas, jis užgožė mano emocijas