Uždegiminė žarnyno liga vaikams paprastai būna sunkesnė nei suaugusiųjų. Be to, jauni pacientai dažnai nereaguoja į standartinį gydymą. Šios problemos sprendimas – modernus biologinis gydymas, tačiau jis vis dar labai ribotas arba išvis neprieinamas, ypač jauniausiems – akcentavo specialistai konferencijoje „Stabdyk diskriminaciją biologinio gydymo prieinamumo srityje! Tegul sveikata, o ne amžius nusprendžia “, kurią gegužės 19 d., Pasaulinę IBD dieną, organizavo Lenkijos IBD sergančių žmonių paramos draugija “J-elita”.
Uždegiminės žarnyno ligos(IBD) yra lėtinės autoimuninės ligos. Jie apima, be kita ko opinis kolitas (UC) ir Krono liga (L-C) bei mikroskopinis kolitas. Dažniausiai IBD suserga 20–40 metų amžiaus žmonės, nors pastebimas ir mažų vaikų sergamumo padidėjimas. Blogiausioje situacijoje atsiduria patys jauniausi, nes jiems liga dažniausiai būna sunkesnė nei suaugusiems. Tikimasi remisijos (laikas, kai ligos simptomai silpnėja arba visiškai išnyksta), išvengti operacijos ir pagerinti gyvenimo kokybę – tai biologinė terapija uždegimui mažinti. Deja, Lenkijoje jauni pacientai turi labiau ribotą prieigą prie modernaus ir veiksmingo gydymo nei suaugusieji. Kai kuriais atvejais tai net neįmanoma.
Uždegiminė vaikų žarnyno liga – priežastys
IBD priežastys iki šiol nebuvo žinomos. Yra žinoma, kad ligą sukelia ne alergija ar maisto netoleravimas. Taip pat nustatyta, kad jo vystymuisi įtakos turi trys veiksniai (kiekvienas vienodai) – genetinis, imunologinis ir aplinkos, t.y. – dėl aplinkos veiksnių žmonėms, turintiems genetinį polinkį ir imuninių sutrikimų, išsivysto lėtinis žarnyno sienelės uždegimas, – aiškina prof. . Witoldas Bartnikas iš Varšuvos Onkologijos centro CMKP Gastroenterologijos ir hepatologijos skyriaus. Su jauniausiuoju yra kiek kitaip. – Kuo vaikas jaunesnis, tuo didesnį vaidmenį atlieka genetiniai polinkį skatinantys veiksniai – pažymi dr. n. med. Piotr Albrecht, Gastroenterologijos, mitybos skyriaus vedėjasVaršuvos Nepriklausomos valstybinės vaikų mokymo ligoninės vaikai ir pediatrija.
IBD vaikams – simptomai
IBD vaikams yra sunkesnis nei suaugusiems, pažymi dr. Albrechtas. Pavyzdžiui, sergant Krono liga, pilvo skausmas pasireiškia 87% žmonių. Jauniausias. Palyginimui – tik 53 proc. sergantys suaugusieji skundžiasi šiuo negalavimu.
Jauniausiems dažniau (33 % atvejų) nei suaugusiems (13 %) pasireiškia sunkūs atkryčiai
Tačiau karščiavimas pasireiškia 74 proc mažųjų pacientų ir tik 35 proc. suaugusieji. Tik viduriavimas (kartais su gleivių ir kraujo priemaiša) dažniau pasireiškia suaugusiesiems (80 proc. pacientų) nei vaikams (55 proc.). Būdinga simptomų triada, tokia kaip pilvo skausmas, viduriavimas ir svorio kritimas, pasireiškia 25 % pacientų. sergantys vaikai.
VERTA ŽINOTI>>LĖTINIS Viduriavimas: kas yra lėtinis viduriavimas ir kokios jo priežastys? brendimas - 75 proc. mergaičių mėnesinės nepraeina iki 16 metų.
Be to, IBD lydinčios ligos (įskaitant kepenų ligas, akių ligas, skausmą ir (arba) artritą) vaikams pasireiškia dažniau nei suaugusiesiems. Šiuo metu nėra gydymo, galinčio išgydyti IBD, tačiau yra vaistų, galinčių kontroliuoti ligos simptomus. Lenkijoje pagrindinių vaistų (mesalazino, imunosupresantų, gliukokortikosteroidų) kompensavimo lygis yra patenkinamas. Žmonėms, kuriems diagnozuota IBD iki 19 metų, yra didelė žarnyno vėžio rizika, daugiau nei 40%. Deja, standartinis gydymas vaikams dažnai būna neveiksmingas dėl šalutinio poveikio arba sunkumų siekiant remisijos. Mažiesiems pacientams reikalinga šiuolaikiška, efektyvesnė terapija. Pavyzdys – biologinis gydymas, kuris daugeliui pacientų palengvina simptomus ir užkerta kelią jų pasikartojimui. Tai alternatyva operacijai ir galimybė išvengti pavojingų komplikacijų. Tokio gydymo dėka sergantys vaikai turi galimybę tinkamai vystytis, normaliai eiti į mokyklą ir žaisti su bendraamžiais. Kas yra biologiniai vaistai? Biologinės medžiagos veikia reaguodamos prieš imuninės sistemos molekules: citokinus, citokinų receptorius arba ląsteles. Dauguma narkotikųbiologinis, tai yra vadinamasis monokloniniai antikūnai. Molekulė, prieš kurią yra nukreipta dauguma vaistų, yra TNF-alfa (naviko nekrozės faktorius). Padidėjusi jo koncentracija randama pakitusioje žarnyno gleivinėje, kur sukelia uždegimines reakcijas. Priklausomai nuo antikūnų struktūros, žinomi keli preparatai, mažinantys jų koncentraciją. Lenkijoje registruoti du vaistai – infliksimabas ir adalimumabas (pastarasis Lenkijoje nėra skirtas vaikams, tik suaugusiems). Biologinis gydymas yra remisija kuo ilgesniam laikui ir net visam laikui. Tai galima pasiekti tik kuo greičiau (per pirmuosius dvejus ligos metus) pradėjus biologinį gydymą. Deja, šiuo metu Lenkijoje biologinis gydymas vis dar sunkiai prieinamas pacientams, sergantiems IBD, ypač vaikams, dėl pernelyg griežtų kriterijų, leidžiančių dalyvauti narkotikų programoje. Pasak prof. Bartnik yra didelė sistemos klaida, atsirandanti dėl Lenkijoje galiojančio teisinio reguliavimo. – Daugumoje šalių tokį gydymą gali taikyti ir lengvesni ligoniai, pas mus, deja, ne – pabrėžia prof. Bitininkas. Lenkijoje biologinio gydymo prieinamumas turi 2,8 proc. serga. Europoje blogiau tik Rumunijoje, Bulgarijoje ir Latvijoje Suaugusiems, sergantiems opiniu kolitu, biologinė terapija yra apribota iki trijų dozių. Vaikai, sergantys UC, neturi prieigos prie jo. Priešingai, Krono liga sergančių pacientų (suaugusiųjų ir vaikų) biologinis gydymas finansuojamas tik 12 mėnesių (pasireiškus pirmiesiems paūmėjimo simptomams, jo negalima pratęsti ar pradėti iš naujo), o įtraukimo į terapinę programą kriterijai yra per griežti ir perteklinis. Jie rodo, kad tik labai išsekęs ligos pacientas, kai ji sukelia sunkią būklę ir organizmo išsekimą, turi galimybę gauti standartinį gydymą ES. Be to, suaugusieji turi prieigą prie abiejų biologinių vaistų, naudojamų gydant C. L-C (pirmasis yra infliksimabas, antrasis - adalimumabas), o vaikai tik į pirmąjį. Adalimumabas skirtas naudoti namuose, o tai reiškia, kad jūsų vaikas turi atvykti į ligoninę, kad gautų adalimumabą. Taigi jie be reikalo patiria ligoninių infekcijas, kurios gali pabloginti jo sveikatą. - Mes stengiamės, kad gydymo kvalifikacijų įvertinimas Lenkijoje būtų palankus gydymui ir mažiau ribojantis. Kaip aplinka, galime kreiptis šiuo klausimu. Viskas yra sveikatos apsaugos ministro rankose – sako prof. Bitininkas. – Tikiu, kad pokyčių poreikis šiuo klausimu bus pastebėtas –jis priduria. Tuo tarpu dr hab. Małgorzata Mossakowska – Lenkijos IBD sergančių žmonių rėmimo draugijos „J-elita“ įkūrėja ir ilgametė prezidentė – pabrėžė, kad draugija ne kartą kreipėsi į sveikatos apsaugos ministrą prašydama pagerinti sergančiųjų IBD situaciją, tačiau nesėkmingai. Daugiau informacijos apie IBD galite rasti Lenkijos IBD sergančių žmonių rėmimo draugijos „J-elita“ svetainėje.IBD vaikams – gydymas