– Eksperimentas, susijęs su žmogaus, sergančio uždegiminėmis žarnyno ligomis, įsikūnijimu vienai dienai? Viskas, ką man reikia padaryti, tai atsisiųsti programą ir aš galiu joje dalyvauti? Aišku, norėčiau pabandyti! – Pasakiau savo kolegei iš redakcijos, kai ji paklausė, ar priimsiu su ja „In Their Shoes“ iššūkį.

„Jų batuose“ tiesiogine prasme yra jausmas, tarsi dėvėtum kažkieno batus – kai kurie bus tinkami, bet gali ir pakenkti, būti per dideli. Ir nors lenkiškai sakome ne „avėjau tavo batus vieną dieną“, o tiesiog „jaučiausi kaip tavo batuose“, po 10 valandų, praleistų kaip žmogus, sergantis uždegimine žarnyno liga, galiu pasakyti vieną dalyką. - šiuos batus labai skauda …

Autorius: TAKEDA

Eksperimentas „In Their Shoes“ truko vieną dieną – nuo ​​10.00 iki 20.00 Programėlė telefone nustatė užduotis – iššūkius, su kuriais susiduria pacientai, sergantys IBD. Svarbu tai, kad bendradarbiaujant su jais buvo sukurtas eksperimentas. Jame dalyvavo gydytojai, slaugytojai, vaistininkai ir žurnalistai.

"Bet ko iš manęs reikia sergantiems žmonėms?"

Susijaudinę dėl būsimų užduočių, mes visiems papasakojome apie programą. Kokie buvo jų įspūdžiai? Dirbame svetainėje, skirtoje sveikatai, todėl kasdien rašome ir skaitome apie įvairias ligas, jų simptomus, sunkų gydymą – taip sulaukėme supratimo iš redakcijos darbuotojų. Su draugais iš sveikatos rato ribų buvo kiek kitaip. „Gerai, nustokite kalbėti apie šį viduriavimą“, – išgirdo jos draugė.

Tačiau vienas kolega, be jokio piktumo, norėdamas sužinoti, kas vyksta, paklausė: „Kokia šio eksperimento prasmė? Jūs kalbate apie informuotumo apie šias ligas didinimą, bet koks būtų mano vaidmuo? Ko iš manęs reikia tokioje situacijoje atsidūrusiems žmonėms? Suprantu, kad rašau apie empatiškumą neįgaliojo vežimėliuose sėdinčių žmonių atžvilgiu arba nesisukimą matant odos ligomis sergančius žmones. Bet uždegiminė žarnyno liga? ”

60 000 žmonių Lenkijoje kenčia nuo uždegiminės žarnyno ligos.

Kaip aš nustojau mylėti maistą

Būtent – ​​kaip dėl šių ligų? Jau ruošiausi sužinoti, kai vieną ketvirtadienį išmušė dešimtą ryto. Tai prasidėjosekasi gana gerai – pradėti tokiu metu patogu. Man pavyko ramiai pasiruošti darbui, patekti pas ją, pradėti eiti pareigas. Suprantu, kad man buvo daug lengviau nei pacientams, sergantiems IBD – jie negali pasirinkti, kada galėtų jaustis blogiau…

10 metų sėdžiu ant aukštakulnių ir laukiu. Galiausiai pasirodo pranešimas iš programos – turiu atidaryti pirmąjį paslapties voką. Ten randu su IBD susijusių mitybos patarimų ir „savo“ ligos istoriją. Kalbant apie maisto problemas, tai didžiulis iššūkis. Labai mėgstu valgyti, stengiuosi maitintis sveikai ir man tai greičiau malonumas, o ne auka. Ruginė duona, vaisiai, pienas, žuvis, stipri arbata – visa tai man patinka. Viskas, ką priverčiu daryti, tai valgyti daržoves, todėl apsidžiaugiau sužinojęs, kad su IBD negalima valgyti žalių daržovių.

Čia džiaugsmas baigėsi. Nors sergant daugeliu ligų rekomenduojama valgyti sveiką maistą, sergant IBD jau ne tai, kad būtų skanu, o valgyti bet ką – sėkmė. Lengviau pasakyti, ko negalima valgyti, nei nurodyta. Jūs negalite valgyti, be kita ko produktai, kurių sudėtyje yra laktozės, glitimo, žali vaisiai ir daržovės, mėsa, žuvis. Kas liko? Maistas, kuriame mažai likučių, o tai nebūtinai reiškia sveiką. Tai gali būti, pavyzdžiui, kvietinė duona, ryžių košė, bulvių košė, garuose virtos daržovės, paverstos koše.

Pusryčiams ką tik iš vaikų skyriaus nusipirkau minkštimo, o su drauge pusvalandį rinkomės pietus artimiausiose vietose. Galiausiai stovėjo ant bulvių ir virtų morkų. Maistas buvo neskanus, blankus, mažomis porcijomis, viską nuplovėme tik vandeniu. Buvome alkani, todėl buvo sunkiau susikaupti, blogiau jautėmės psichiškai – alkanas yra blogas žmogus.

Aš galiu norėti ir mano liga

Psichinio komforto nepagerino ir kiti eksperimento elementai – nuo ​​pat jo paleidimo aplikacija kas pusvalandį siųsdavo mums įvairius pranešimus ir užduotis. Visų pirma – susijęs su ėjimu į tualetą. Per ribotą laiką (keletą minučių) turėjome pribėgti prie jos ir kaip įrodymą atsiųsti durų nuotrauką, popierių ar rankšluostį. „Laimei, šiandien dirbame 8 valandas, jokių išėjimų, jokių konferencijų“ – pagalvojome.

Vienu metu programa paprašė mūsų užsisegti diržą, kuris yra viename iš paslaptingų paketų – jis turėjo mus informuoti, kokia skausminga yra IBD eiga. Vėlgi, buvo lengviau nei ligoniams – galėjome nustatyti tvirtinimo tvirtumądirželį, o nešioti buvo itin nepatogu. Tai yra užduotis (ir ribotos valgymo galimybės), apie kurią turiu blogiausių prisiminimų.

Ir prisipažįstu – diržą turėjau nešioti iki 22 val., o po kelių valandų nusiėmiau. Tuo tarpu, kaip perskaičiau keliomis valandomis anksčiau „savo“ ligos istorijoje, mano jaučiamas skausmas siekia net 8 iš 10. Jei atvirai, man niekada nebuvo tokio skausmo, jei taip būtų buvę, tikriausiai visai nebūčiau ėjęs į darbą ir tai, kad turiu valgyti minkštas morkas, būtų mano mažiausia problema. Dabar suprantu, kodėl pacientams trūksta apetito …

Ligos paūmėjimo metu jaučiamas itin stiprus pilvo skausmas, pasikartojantis viduriavimas, vidurių pūtimas, apetito stoka, karščiavimas

"Kaip dažnai tuštinosi šiandien ir kokia buvo jūsų išmatų konsistencija?"

Po pietų - telefonu. Man skambina ponia iš „ligoninės“. Jos prašymu atidarau kitą pakuotę, o ten … išmatų surinkimo konteineris. Šiuo metu išėjau iš redakcijos, kad kiti neklausytų, nors, kaip minėjau, tai žmonės, kurie yra apsaugoti nuo girdėjimo apie „tokius“ reikalus. Nepaisant to, man būtų gėda jų akivaizdoje kalbėti apie savo teorinį viduriavimą. Taigi aš vaikščiojau koridoriumi su šiuo konteineriu, o pro šalį einantys žmonės girdėjo: „5 kartus ryte“, „vandeningos išmatos“, „bamba“.

"Atsiprašau, kur yra tualetas?"

Pagaliau laikas grįžti namo. Dar prieš eksperimentą su draugu buvome numatę, kad jo metu bandysime patirti papildomų „grėsmių“ – pavyzdžiui, po darbo kur nors eisime. Kai viskas prasidėjo, svajojome saugiai grįžti namo (nereikia pakeliui lankytis tualete). Laimei, kelionė trunka apie 25 minutes. Paraiška paklausė, kada grįšiu, todėl žinojau, kad turiu paskubėti.

Pakeliui galvojau, ką daryčiau, jei netrukus gaučiau pranešimą. Ar turėčiau eiti į parduotuvę ir paklausti, ar galiu naudotis tualetu? Ar prikalbinti šalia esančio daugiabučio gyventoją? Jie pamanys, kad esu keistuolis, toks elgesys tikrai nestandartinis… Žinojau, kad šalia nėra tualetų (tyčia parsisiunčiau programėlę), bet laimei, pavyko laiku grįžti namo. Tolėliau gyvenančiai draugei taip nepasisekė – jai teks išlipti iš tilto viduryje stovinčio autobuso. Taigi jai nepavyko užduoties …

Daugelyje pranešimų apie žmones, sergančius IBD, skaitome, kad jie mieliau renkasi likti namuose, saugioje aplinkoje, šalia esantį vonios kambarį su tualetu ir tualetiniu popieriumi, nei patirti nemalonumų lauke. Jie blogai jaučiasi fiziškai, taigi ir psichiškai vis blogiau – vengia išeiti į lauką, mieliau būna vidujevienatvė, nei atsidurti nemaloniems kitų komentarams. Deja, po šio eksperimento aš tai supratau.

staigmena prieš miegą

Diena darbe su programa ir įtemptas sugrįžimas privertė mane mieguisti, skaudėjo galvą. Grįžusi namo svajojau tik miegoti. Aš irgi tai padariau, bet negalėjau užmigti, nes programėlė visą laiką kalbėjo. Jaučiausi pavargęs, irzlus, o pradinį entuziazmą pakeitė noras, kad eksperimentas baigtųsi.

Tačiau blogiausia buvo pačioje pabaigoje – prieš 20 val. turėjau išpakuoti paskutinę pakuotę. Jis buvo minkštas, malonus liesti. Atsidarau, smalsu, o ten… vandeniui atsparus paklotas lovai. Tai mane dar labiau pablogino – tarsi sakyčiau: „Ei, tu nori mesti, bet tai nėra taip paprasta. Sergantis žmogus neturi poilsio, naktis jam yra dar vienas iššūkis. "

Tačiau išlanksčiau pagrindą, nufotografavau ir galiausiai - eksperimentas baigėsi.

Pagaliau…

Per 10 eksperimento valandų mano požiūris į jį iš pozityvaus darant ką nors naujo tapo pavargęs 20 val. Vis dar labai džiaugiuosi galėdamas jame dalyvauti, bet liga dominavo mano gyvenime visą dieną ilgas.

Ką mano kolega po eksperimento atsakytų į klausimą: „Kas yra sąmoningumas IBD atveju? O ko tikisi sergantys žmonės? Tikrai ne gailestis (ar bent jau nenorėčiau), o supratimas, kad negalėjimas normaliai funkcionuoti gali atsirasti ne tik dėl to, kad esi žmogus su negalia ar odos ligomis – o mums tai sunkiai suvokiama. O, viduriavimas, pilvo skausmas – ar tikrai taip sunku? Tikrai! Nes tai susiję su sferomis, apie kurias sunku kalbėti. Paradoksalu, bet lengviau suprasti asmenį, turintį akivaizdžių sveikatos problemų.

Visiems gėda, kad susirinkimo metu ramioje patalpoje ūžia skrandis, kad viduriuoja arba, siaubo siaubas!, Vargas dėl nemalonių "kvepiančių" dujų.

Eksperimentas baigtas, bet žinau, kad kai tik pokalbyje su (ne)draugais pasirodys tema, susijusi su ligomis, virškinimo sistemos negalavimais - būtinai kreipsiuosi. Taip pat mažiau stebėsiuosi neįprastu kitų žmonių elgesiu ir neglobosiu žmonių, kurie ieško tualeto, nes jie tiesiogine prasme šiuo metu turi juo naudotis. Suprasiu atleidimą iš darbo dėl pilvo skausmų (nes 8 balais 10 balų skalėje tikrai ne juokas) ir tai, kad kas nors atsisako daug žadančio įvykio, nes negalėsi nieko valgyti ten, ar nesijaus patogiai, nei jis turės jėgų linksmintis. Nesnešioja – ne tik 10 valandų per dieną – tuos luošinančius batus, sergančius nespecifinėmis žarnyno ligomis.

Pasak ekspertoProf. Dr hab. n.med. Jaroslovas RegulaOnkologijos centro Onkologijos instituto Onkologinės gastroenterologijos skyriaus vedėjas Maria Skłodowskiej-Curie Varšuvoje, antrosios pakopos studijų medicinos centro Gastroenterologijos, hepatologijos ir klinikinės onkologijos skyriaus vedėja, nacionalinė gastroenterologijos srities konsultantė

"Stebime didėjantį NCHN mastą vaikų ir suaugusiųjų populiacijoje. Tai verčia intensyviai ieškoti tikrosios ligos priežasties, parinkti diagnostikos metodus ir optimalius gydymo būdus. Ankstyva ligos diagnostika ir galimybė Labai svarbu individualiai parinkti pacientui terapiją. Labai svarbu pavėluota ligos diagnozė arba optimalaus gydymo nebuvimas dažnai sukelia komplikacijų, organizmo išsekimą ir būtinybę atlikti operaciją, kurios gali baigtis rimtomis komplikacijomis, įskaitant nuolatinę stoma. naudojant šiuolaikinius gydymo būdus, kurie prailgina remisijos laikotarpius. "

Kategorija:

Gastrologija