Padėkite kurti svetainę ir pasidalykite straipsniu su draugais!
Grzegorzo sveikatos istorija gali tapti puikiu filmo scenarijumi. Hepatitas 2 jo vos nenužudė, tačiau jis nepasidavė – jam buvo atlikta transplantacija, o po 10 metų jis dalyvavo „Ironman“ triatlono varžybose. Šiandien jis remia kitus recipientus, pacientus, kuriems atliekama dializė, ir pacientus prieš transplantaciją kaip savo įkurto fondo dalį.
Patrycja Pupiec: Sakei, kad patyrei tris stebuklus. Pirmasis yra kepenų persodinimo radimas, antrasis – sėkmingas persodinimas, o trečiasis – atsigavote iki galo. Papasakok man apie tai daugiau.
Grzegorz Perzyński:Pirmas stebuklas buvo tai, kad kepenys buvo rastos paskutinę minutę. Dėl sveikatos būklės gydytojai nesuteikė man daug šansų išgyventi. Mama tada išgirdo, kad jei kitą dieną kepenų neras, mirsiu. Savaites laukiau organo, deja be jokio efekto, tai kam tada turetu gauti? Nepaisant to… tai pavyko.
Nors istorija yra nepaprasta ir turi teigiamą pabaigą, tai nereiškia, kad buvo lengva įveikti sveikatos problemas, tiesa?
Buvau siaubingos būklės, likus kelioms dienoms iki transplantacijos, su manimi nebuvo jokio ryšio. Tikimybė išgyventi buvo minimali, o daug savaičių man nebuvo kepenų, todėl matau tai kaip stebuklą. Antras stebuklas – tai, kad ji prigijo, nepaisant to, kad mano organizmas jau buvo nepaprastai išsekęs ir išsekęs ligos. Jei ne tai, kad turėjau sveiką širdį, net nebūčiau išgyvenęs didžiulės kraujo infuzijos, nes krešėjimo indeksas buvo ne skalėje. Vien faktas, kad naujos kepenys pradėjo veikti šioje situacijoje, buvo nuostabus.
Šis trečiasis stebuklas yra tai, kad man pavyko susigrąžinti formą, sugrįžti į gyvenimą. Tiesą sakant, turėjau viską mokytis iš naujo. Nuo paties liemens pakėlimo iki tiesiog sėdėjimo ligoninės lovoje, o paskui tiesiog stovėjimo ant kojų. Laikas po transplantacijos ir pati fizinė reabilitacija man buvo be galo sunkus momentas. Įgavau fizinę formą, bet pasiilgau psichinės reabilitacijos.
Iš kur semėjai jėgų?
Manau, kad mano sportininko dvasia ir teigiamas požiūrissuvaidino didžiulį vaidmenį. Nenorėjau ir negalėjau pasiduoti, turėjau veržtis į priekį, jei pasitaikys galimybė. 2002 m. dažnas pacientas negalėjo rasti informacijos apie tai, kaip valdyti transplantaciją. Iš pradžių maniau, kad man padės brolio inksto persodinimo patirtis, bet jam buvo visai kitaip. Be to, kiekvienas transplantacijos pacientas turi tai patirti asmeniškai, įskaitant neįsivaizduojamą stresą ir psichinę naštą baimėje ir baimėje dėl naujai įgytos gyvybės.
Laimei, mano broliui nereikėjo to patirti taip dramatiškai, kaip man. Galima sakyti, kad jis buvo tam tikra prasme "pionierius" transplantacijos srityje mūsų šeimoje, bet ekspertų nuomone, tai buvo du nepriklausomi atvejai. Nors sudėtingų genetinių tyrimų niekada nedariau - galima kalbėti. dėl nelaimingo atsitiktinumo.
Galimybė pradėti iš naujo?
Transplantacija gelbsti gyvybes ir suteikia galimybę tuo mėgautis. Tai didžiulė vertybė, ir aš žinau, apie ką kalbu (juokiasi). Neįtikėtina, kaip jis gali išvesti žmogų iš kažkokios ekstremalios situacijos, o mano atveju – dramatiškos. Prieš transplantaciją jaučiau, kad mirštu. Aš tai žinojau, nes buvau skubiai nukreiptas į operaciją. Mano būklė buvo sunki, "važiavau ant dūmų", man buvo atliekama dializė, nes tai jau buvo hepatorenalinis sindromas, progresavo encefalopatija, t.y neurologiniai sutrikimai, susiję su kepenų nepakankamumu.
Darėsi blogiau, net neturėjau jėgų pakelti ragelio. Dar prieš transplantaciją turėjau problemų su gydymu, bet mama tada viską ėmėsi, važinėjo po kabinetus, ligonines ir pagreitino procesą. Taip pat jos įsipareigojimo dėka galiu gyventi šiandien!
Jus nustebino jūsų liga, tiesa?
Taip, diagnozė man pasirodė netikėta, nes visada buvau sveika, sportavau, buvau tikrai aktyvi. Vienas iš pirmųjų simptomų, kuris patraukė mano dėmesį, buvo mano jėgų trūkumas. Buvo mieguistumas, nebuvo apetito. Nuėjau pas specialistą ir paaiškėjo, kad tai turbūt hepatitas B. Vėliau išgirdau, kad gydytojai jau nebegalėjo padėti. Apskritai aš visada buvau pozityvus vaikinas. Net ir pačiomis blogiausiomis akimirkomis, nepaisant susiklosčiusių aplinkybių, žinojau, kad nors viskas buvo prieš mane, jaučiau, kad iš to išsisuksiu, nors nebuvo vilties ir jaučiausi vis blogiau.
Kas nutiko toliau?
Tada mane nuvežė į ligoninę. Man buvo 27 metai ir daug metų sirgau kepenų ciroze. Akivaizdu, kad virusas paspartino mano pablogėjimą, bet jis buvo įvestasgydymas, teigiamai veikė trumpą laiką. Tada buvo sėkminga transplantacija ir sunkus pasveikimas. Mano svoris nukrito žemiau 50 kilogramų, neturėjau nei raumenų, nei jėgų, nors sportuoti visada mėgau. Man nebuvo lengva, bet turėjau pradėti iš naujo. Visiškai naujas. Teko išmokti sėdėti, vaikščioti. Po kelių savaičių reabilitacijos galėjau grįžti į darbą.
Jums patiko sportas ir liga atėmė jėgas. Turėjo būti ypač sunku iš tokio aktyvaus žmogaus perspektyvos …
Prisimenu situaciją, kai į mano ligoninės kambarį atėjo pacientas, kuriam taip pat reikėjo naujų kepenų. Jo būklė buvo daug geresnė nei mano, jis pats buvo paguldytas į ligoninę, o aš pamažu dariausi bejėgė. Kai sužinojau, kad šio ligonio kraujo grupė tokia, pasijutau dar blogiau, nes čia mirštu, esu visiškai išsekusi, o jam atrodo, kad jam viskas gerai. Tai buvo labai sunkus laikas mano galvai.
Iš pradžių pajutau visišką kartėlį ir didžiulį nusivylimą. Žinoma, šio žmogaus nek altinau ir ne tik dėl to, kad yra ilgas sąrašas kitų parametrų, neskaitant kraujo grupės, tinkamų transplantacijai, bet niekaip negalėjau suprasti, kodėl viskas taip mediciniškai nesąžininga, bet ir atsitiktinai nelogiška. . Tada turėjau remtis giliausiais savo optimizmo klodais ir dirbti su galva, kad visai nepalūžčiau. Tai atėjo tik su laiku, po to sunkaus smūgio tiesiai į veidą.
Koks tavo gyvenimas dabar? Vien todėl, kad esate aktyvus, dar nereiškia, kad staiga esate visiškai energingas, ar ne?
Vis dar turiu būti specialistų priežiūroje, nors po kepenų persodinimo jaučiuosi puikiai. Žinoma, nepaisant to, kad gyvenu aktyvų gyvenimą, turiu tam tikrus apribojimus ir suvokimą, kad kartais „perlenkiu“.Gal šiek tiek rizikuoju kitų pacientų, kuriems asmeniškai nerekomenduoju savo sporto pamišimo, akyse. . Darau tai tik tam, kad sugrąžinčiau kuo daugiau visuomenės dėmesio į šią švietimo, žinomumo, žiniasklaidos ir viešųjų ryšių apleistą sritį. Žinau, kad ne man vienam pavyko išgyventi, bet mano šansai buvo tikrai menki ir vis dėlto man pavyko sugrįžti į šį patarlės dugną ir šiandien jaučiuosi fantastiškai.
Sportas ir toliau vaidina didžiulį vaidmenį mano gyvenime. Jei ne fizinė veikla, mano širdis neatlaikytų. Mes, žmonės, kurių imunitetas nusilpęs, tam tikra prasme gyvename iš kredito. Visur turime saugotis visų rūšių mikrobų, bakterijų, patogenų ir virusų. Ir ne tik pandemijos metu. Kažkur pakaušyje yra tokia baimė, kad kažkas gali atsitikti, pvznet kai kurie organo, kuris išgelbėjo man gyvybę, atmetimo simptomai, tačiau jis nėra duotas amžinai, kaip ir visa kita.
Nepaisant to, vėl planuojate dalyvauti Ironman lenktynėse.
Bandau ieškoti kažkokio aukso vidurio. Viena vertus, turėti pasitenkinimą kaip sportininkas, bet, kita vertus, jausti, kad aš neperdedu. Visiškai nepatariu tokio požiūrio kaip mano, nes mes gavėjai - tam tikra prasme - esame neįgalūs, nors formaliai yra kitaip. Tam tikra prasme esu kraštutinis pavyzdys paciento, kuris beveik mirė prieš 20 metų ir šiandien imasi sporto iššūkių, kurie daugeliui sveikų žmonių neprieinami.
Iš čia ir kilo mano socialinės kampanijos pavadinimas „Nuo transplantacijos iki IRONMAN – 20 metų po dramatiškos kepenų transplantacijos“. Pagrindinis jos tikslas – ugdyti visuomenės sąmoningumą paciento pavyzdžiu, kuris aiškiai parodo, kad transplantacija gelbsti gyvybes, taip pat ir valios pareiškimų platinimas. Ir visa tai per mano bėgimą, triatloną ir kitus ilgo nuotolio nesportinius renginius, kur galite padovanoti daugybę tokių teiginių.
Fondo dėka taip pat padedate kitiems pacientams
LIVERstrong transplantacijos fondas buvo įkurtas 2022 m., remiantis mano dramatiška patirtimi ir mano broliu, kuriam pirmoji inksto transplantacija buvo atlikta 2001 m., t. y. likus metams iki mano transplantacijos. Be to, kad norime didinti visuomenės informuotumą apie transplantaciją, dirbame žmonėms prieš organų transplantaciją ir po jos. Jau turime tam tikrų laimėjimų šioje srityje, nors dabartinis COVID-19 kontekstas ir didelis mūsų gyventojų mirtingumas nėra labai malonus.
Nepaisant to, mums pavyko įtraukti transplantuotus pacientus į pirmąją vakcinacijos nuo SARS-CoV-2 grupę arba paspartinti tolesnių COVID-19 vakcinų diegimo procesą mūsų pacientams, aktyviai dalyvaujant parlamentinėje transplantacijos grupėje Senate. Didžiulė sėkmė, net nedvejodama tai sakau, buvo surengta konferencija Nacionalinės transplantacijos dienos proga Senate ir plenarinių posėdžių salėje, kuria labai didžiuojamės, kad esame tik 2 asmenys ir savarankiškai finansuojanti organizacija. Tuo labiau, kad mums pavyko pakviesti beveik visus didžiausius Lenkijos transplantologijos autoritetus, taip pat keletą kitų pacientų organizacijų. Sesijai pirmininkavo Senato maršalka prof. Tomaszas Grodzkis ir komandos pirmininkas, senatorius prof. Alicja Chybicka.
Taip pat fondo dėka jūs vis dar palaikote ryšįpacientų, žino realijas. Kiek pasikeitė pacientų, kuriems reikia organų transplantacijos, gydymas?
Gydytojų požiūris tikrai pasikeitė. Šiandien jie labai atviri, bendravimas visai kitoks nei anksčiau. Prisimenu tuos prieš 20 metų, kai sirgau, turėjau problemų gauti pagrindinę informaciją iš gydytojo. Nebuvo ko klausti. Gydytojų bendravimo su pacientais standartai buvo abejotini. Nebuvo kalbos apie jokį dialogą.
Kai paklausiau jaunos gydytojos, kodėl ji man liepė atlikti konkrečius tyrimus, išgirdau atsakymą: kodėl tu turi žinoti? Juk tai buvo ne klaidingas, o man labai jautrus klausimas – mano sveikata. Visada buvau sąmoningas pacientas, bet tais laikais daugelis gydytojų mieliau tokių ligonių neturėjo. Net moksliniai tyrimai patvirtina, kad šis paciento sąmoningumas yra labai svarbus sėkmingam gydymo būdui. Tai gali padėti ne tik pacientui, bet ir visam gijimo procesui.
Taip pat prisimenu kitą situaciją, ypač absurdišką iš dabartinių pandemijos apribojimų perspektyvos. Gydytoja padėkojo mamai už mano „misiją“, nes jai anksčiau nepavyko įtikinti slaugytojų imti kraują mūvėti pirštines. Įsivaizduokite, kad gydytoja daug metų kovoja su moterimis darbuotojomis, kurios nenorėjo mūvėti pirštinių arba vis dar jas mūvėjo slaugytojų kambaryje, o tuo tarpu rūpinasi kitais ligoniais, liečia durų rankenas…
Kai mandagiai paprašiau šių pagrindinių standartų, paaiškėjo, kad esu vadinamasis. "sunkus pacientas". Bet galų gale man pavyko įtikinti šias moteris, kad tai buvo ir dėl jų saugumo. Po kurio laiko mano kambaryje atsidūrė visas pirštinių paketas (juokiasi). Kartais medicinos personalas gali „nužudyti“ pacientą, nors turėtų ne tik teikti grynai medicininę ir materialinę pagalbą, bet ir psichiškai palaikyti pacientus.
Aš pati jaučiau net elementarios atjautos, empatijos trūkumą. Deja, su tokiais žmonėmis susidurdavau ir tada, kai atsidūriau man sunkioje situacijoje, kai tiesiog kentėjau. Nenoriu demonizuoti, bet tokia buvo realybė. Šiandien ypač vertinu sveikatos priežiūros specialistus, kurie nori padėti pacientams, yra empatiški ir atviri.
Ar yra ką nors, ką norėtumėte pasakyti kitiems transplantacijos pacientams?
Gali būti nereikšminga, ką pasakyti, bet nesitikėk per daug, bet tuo pačiu mėgaukis kitu gyvenimu kiek įmanoma. Teigiamas nusiteikimas tikrai duoda labai daug ir verta būti optimistu net ir esant blogiausiam, ar bent pasistengti, nes tai gali pasirodyti puikugalimybė išgyventi blogiausią! Tačiau norėčiau kai ką perteikti ir kitiems skaitytojams, kad jie galėtų aptarti savo sprendimą dovanoti organus su šeima ir draugais. Tai nieko nekainuoja ir gali išgelbėti daugybę gyvybių, kai mūsų nebebus.
Visa transplantacijos paslaptis ir grožis yra nepaprastas. Kažkas per savo gyvenimą nusprendžia, kad po jo mirties nepažįstamasis, kurio jis niekada net nesutiks, galės gyventi toliau. Tai gali išgelbėti iki 8 kitų gyvybių. Tai tiek daug, už tiek mažai, o tuo pačiu, žmogiškai kalbant – kiek įmanoma. Šiandien galiu parašyti šiuos žodžius ir prašyti šio gražaus gesto, dėka šio žmogaus, kuris kadaise nusprendė, kad toks žmogus kaip aš apskritai gali gyventi.
Skaitykite kitus straipsnius iš serijos, su kuria gyvenu …
- Aš gyvenu su Hashimoto: "Gydytojai liepė man suvalgyti 1000 kcal per dieną"
- Aš gyvenu su negalia. "Jis gavo pažymėjimą tik metams, nes niekas netikėjo, kad jis išgyvens"
- Aš gyvenu su Krono liga: „Girdėjau, kad nuo šiol mano gyvenimas labai pasikeis“
- Aš gyvenu su negalia. „Aš nesitikiu, kad Gabryšas bus genijus“
- Aš gyvenu su Robertso sindromu: "Gydytojai nesuteikė jai galimybės išgyventi, mes turėjome paimti kraują iš mirusio vaiko"
- Aš gyvenu su bipoliniu sutrikimu. Mika Urbaniak: alkoholis buvo mano pabėgimas, jis užgožė mano emocijas