Šiandien Lenkijoje retu kraujo vėžiu serga keli tūkstančiai žmonių. Šie pacientai yra tokie patys kaip ir mes, jie atlieka įvairius socialinius ir profesinius vaidmenis. Juos sieja vienas bendras bruožas – bendra liga, su kuria jie kovoja. Didelis abipusės paramos ir santykių užmezgimo poreikis buvo priežastis, dėl kurios Lenkijos vėžiu sergančių pacientų sąjungoje buvo įkurta Paramos grupė pacientams, sergantiems mieloproliferaciniu vėžiu.

Šiandien Lenkijoje retu kraujo vėžiu serga keli tūkstančiai žmonių. Šie pacientai yra tokie patys kaip ir mes, jie atlieka įvairius socialinius ir profesinius vaidmenis. Juos sieja vienas bendras bruožas – bendra liga, su kuria jie kovoja. Tačiau kova su vėžiu nėra lengva, jai reikalingas artimųjų palaikymas ir jėgų bei ryžto kasdien įveikiant su liga susijusius sunkumus. Didelis abipusės paramos poreikis ir santykių užmezgimas buvo priežastis, dėl kurios Lenkijos vėžiu sergančių pacientų koalicija sukūrė mieloproliferacinio vėžio paramos grupę. Viena vertus, paprastų žmonių iniciatyva yra padėti ir remti žmones, sergančius labai retais kraujo vėžiu, ir, kita vertus, pagerinti gydymo prieinamumą, kuriuo kai kurie pacientai šiandien negali pasikliauti.

Paramos grupė pacientams, sergantiems mieloproliferaciniais navikais

Paramos grupės sukūrimo idėja grindžiama poreikiu pagerinti kai kurių mieloproliferaciniais navikais sergančių pacientų grupių, ypač mielofibroze sergančių žmonių, gydymo prieinamumą. Pacientai puikiai žino, kad kova su vėžiu nėra lygiavertė, dalis jų, net ir sergantieji lėtine mieloleukemija, turi galimybę pasinaudoti efektyviais gydymo būdais, likusi pacientų grupė – paliekama sau. Žmonėms, sergantiems mielofibroze – mieloproliferaciniu vėžiu, kurio prognozė blogiausia, kurių likimas šiandien priklauso nuo galimybės gauti naujų gydymo būdų, reikia skubiai tobulėti.

– Jaučiamės atskirti Lenkijos sveikatos priežiūros sistemos, kuri nesuteikia mums galimybės veiksmingai gydyti ir pratęsti savo gyvenimą pažengusiose sunkios ligos, kuri mus paveikė, stadijose, – aiškina pacientai. Sukurdami mieloproliferaciniu vėžiu sergančių pacientų paramos grupę, norime pakeisti savo situaciją ir padėti tiems, kuriuos ši sunki liga gali paliesti ateityje, priduria pacientas iš Inowroclaw Antoni Markowski.Iki šiol, neskaitant milžiniško šeimų palaikymo ir specialistų pagalbos, su šiuo žiauriu vėžiu kovojome patys. Dabar kurdami paramos grupę palaikome vieni kitus ir tikime, kad kartu pasieksime daugiau – argumentuoja Markowskis.

Mielofibroze ir kitomis retomis vėžio formomis sergantys pacientai kovoja dėl galimybės gauti veiksmingą gydymą

Žymiai padidėjusi blužnis, kurios svoris siekia 10 kg, o dydis iki 36 cm, todėl sunku judėti ir valgyti, nuovargis, dusulys, anemija, svorio kritimas ir karščiavimas – štai šios problemos su kuriais pacientai kovoja kiekvieną dieną.

Deja, nepaisant varginančių ir gyvybei pavojingų ligos simptomų, pacientai vis dar lieka vieni kovoje su liga. – Sveikatos skyrius nepastebi mūsų poreikių, nesuteikdamas galimybės naudotis efektyvia terapija, kuri padėtų susitvarkyti su liga – skundžiasi pacientai. Prisijungdami prie grupės norime, kad mūsų poreikius pagaliau pastebėtų ir mūsų bendrą balsą išgirstų sveikatos apsaugos ministras.

Steigdami Paramos grupę kreipėmės į sveikatos apsaugos ministrą, kuriame prašėme Sveikatos apsaugos ministerijos pripažinti pacientų, sergančių mielofibroze ir kitomis retomis vėžio formomis, problemas. Laiške taip pat kreipėmės, kad palengvintume galimybę naudotis efektyvia, modernia terapija, kuria šiandien gali naudotis ir kitų Europos Sąjungos šalių pacientai“, – aiškina pacientai. Deja, atsakydamas į mūsų laišką, sveikatos apsaugos ministras nepalieka jokių vilčių, kad turėsime prieigą prie vienintelio mums veiksmingo gydymo metodo. Nors terapija, kurios siekiame, šiandien mums yra vienintelis išsigelbėjimas, Sveikatos apsaugos ministerija finansavimo poreikio nemato – priduria jie. Tačiau Sveikatos apsaugos ministerijos požiūris neatbaido pacientų nuo tolesnių veiksmų, Paramos grupės dėka pacientai jaučiasi mobilizuoti ir toliau stengtis gerinti savo padėtį bei padėti kitiems pacientams, sergantiems retais kraujo vėžiu. Esame pasiryžę kovoti už teisę į gydymą, nes, kaip ir kiekvienas sergantis žmogus, esame verti globos ir apsaugos iš valstybės – argumentuoja pacientai. Paramos grupė yra atvira žmonėms, ieškantiems pagalbos.

Jums tai bus naudinga

Paramos grupė yra atvira žmonėms, ieškantiems pagalbos. Pacientai, norintys prisijungti prie grupės, gali susisiekti su jos atstovais per svetainę www.grupawsparciampn.pl, ten taip pat gali gauti daugiau informacijos apie mieloproliferacinius navikus

Š altinis: mieloproliferacinio vėžio paramos grupės spaudos medžiaga

Kategorija:

Paciento rinkinys