SMA fondą įkūrė tėvai, kurių vaikai kovoja su stuburo raumenų atrofija. Fondo tikslas – remti šia reta genetine liga sergančius pacientus, taip pat didinti visuomenės informuotumą apie spinalinę raumenų atrofiją.

SMA fondasremia pacientus, sergančius spinaline raumenų atrofija – reta genetine liga, kurios esmė yra silpnumas ir laipsniškas raumenų nykimas.

SMA fondas – tikslai ir misijos

SMA fondo tikslas yra padėti pacientams, sergantiems stuburo raumenų atrofija, užpildant informacijos apie šią sunkią ligą tuštumą. Šiuo tikslu fondas, be kita ko išleido informacinę brošiūrą. Be to, SMA fondas remia pacientus didindamas diagnostikos, gydymo ir reabilitacijos metodų ir metodų, taip pat produktų ir technologinių sprendimų, skirtų žmonėms, kenčiantiems nuo spinalinės raumenų atrofijos, prieinamumą, taip pat kovodamas su atskirtimi, didindamas savarankiškumą ir gerindamas plačiąja prasme. suprantama pacientų gyvenimo kokybė. Fondas taip pat palengvina pacientų keitimąsi patirtimi, kuria paramos ir savipagalbos grupes.

SMA fondas taip pat remia sisteminius sprendimus, ypač sveikatos priežiūros ir socialinės apsaugos srityse, atsižvelgdamas į žmonių, kenčiančių nuo stuburo raumenų atrofijos, ir jų artimųjų poreikius.

SMA fondo tikslas taip pat yra didinti visuomenės informuotumą apie stuburo raumenų atrofiją, organizuojant socialines ir švietėjiškas kampanijas.

SMA fondas – edukacinės konferencijos, projektai, socialinės kampanijos

SMA fondas kasmet organizuojaSavaitgalis su SMAkonferencijas, skirtas šiai retai genetinei ligai.SMA savaitgaliskonferencija yra antra pagal dydį Europoje ir trečia pagal dydį pasaulyje, skirta spinalinei raumenų atrofijai. Konferencijose galima klausytis Lenkijos ir užsienio specialistų, sergančių SMA slaugos, pranešimų. Šeimos, turinčios spinalinę raumenų atrofiją, gali dalyvauti nemokamai.

Fondas taip pat vykdo įvairius projektus, kuriais siekiama didinti visuomenės informuotumą apie spinalinę raumenų atrofiją. Vienas iš jų – bendradarbiaujant su TPSW fondu vykdomas projektas „COOL-awe circles from a preschooler“,kurio tikslas buvo supažindinti ikimokyklinio amžiaus vaikus su fizinės negalios problemomis. Savo ruožtu projekto „Mes ne vieni“ tikslas buvo teikti daugiašalę švietimo ir informacinę pagalbą bei sukurti nuolatinius paramos mechanizmus lenkų šeimoms, turinčioms SMA, įskaitant daug šeimų, kuriose naujai diagnozuota vaikų.

Fondas taip pat yra akcijos „Raumenys už raumenis“ organizatorius. Jos tikslas – skleisti žinias apie spinalinę raumenų atrofiją ir finansuoti Įrangos banką sporto renginių metu. Vykdydamas kampaniją, SMA fondas užmezga bendradarbiavimą su komandomis ir individualiais sportininkais, pasiruošusiais padėti pacientams, sergantiems SMA. 2014 m. SMA fondui teko garbė dirbti su amerikietiško futbolo komanda Warsaw Sharks.

Kur kreiptis pagalbos

SMA fondas – kontaktiniai duomenys

Daugiau informacijos rasite SAM fondo svetainėje: www.fsma.pl

Kategorija:

Paciento rinkinys