Mazovijos Parkinsono liga sergančių žmonių asociacija (MSOzChP) yra socialinė organizacija, vienijanti pacientus ir jų šeimas. Asociacija padeda ne tik šiai asociacijai priklausantiems parkinsono liga sergantiems pacientams, bet ir pacientams iš visos šalies, kurie užmezga kontaktą, lygiai taip pat su MSOzChP nariais. Asociacijos veikla paremta visų narių savanorišku darbu

Mazovijos Parkinsono liga sergančių žmonių asociacija (MSOzChP)veikia nuo 1995 m., todėl įdomi įvykių seka paskatino ją sukurti. 1993 metų rudenį mėnraštyje Twój Styl (Nr. 9/1993, p. 44) prof. Januszas Łętowskis, remdamasis savo patirtimi, paskelbė straipsnį iškrypusiu pavadinimu „Kaip Parkinsonas“. Straipsnio turinys, kuriame gausu ne tiek gerų patarimų, kiek pats terminas „patinka“, teisėją Józefą Wieczoreką taip papiktino, kad, remdamasis savo paties kovomis su šia liga, jis parašė atsakymą „Życie Warszawy“. , 1994 m. sausio 18 d. laiške teigia, kad „Parkinsonui jokiu būdu negalima patikti, galima tik jo nekęsti“.

Dėl šios polemikos pasipylė laiškai ir skambėjo telefonai, nes paaiškėjo, kad vien sostinėje nuo šios ligos nukentėjo šimtai žmonių. Negalėdamas atsakyti į kiekvieną laišką, Januszas Wieczorekas sušaukė visų suinteresuotų šalių susirinkimą. Ir būtent šio pirmojo susitikimo metu, po įdomios teisėjo Januszo Wieczoreko paskaitos ir jo tinkamus gimnastikos metodų demonstravimo, gimė pirmoji mintis ir poreikis žmonėms, sergantiems Parkinsono liga. Įdomu tai, kad šis susitikimas vyko teismo salėje, o spaudos straipsnis, aprašantis šį įvykį, pavadintas prasmingu pavadinimu „Parkinsono teismas“. Atitinkamai Józefo Wieczoreko vadovaujama iniciatyvinė grupė parengė asociacijos įstatus, kurie buvo įregistruoti sausio 26 d. 1995.

Pirmasis visuotinis susirinkimas įvyko 1995 m. gegužės 20 d. Išrinkta Asociacijos valdyba, turinti 50 narių. Siekiant palengvinti bendravimą tarp valdybos ir asociacijos narių, grupės buvo suskirstytos į grupes pagal Varšuvos rajonus, o kiekvienos grupės vadovas buvo „ryšininkas“. (Tačiau reikia pažymėti, kad grupių, būrelių formavimas vienos organizacijos viduje praktiškai nepasiteisino.

Sukilimasasociacijos Varšuvoje buvo postūmis steigti naujas regionines asociacijas Lenkijoje. 1998 m. spalio 21-22 d. Varšuvoje įvyko I Nacionalinis Parkinsono liga sergančių žmonių asociacijų delegatų kongresas (26 delegatai iš 13 miestų – Ministro Pirmininko garbės globėja, o Lenkijos Respublikos Prezidento žmona m. Garbės komitetas), pasirašytas Susitarimas dėl asociacijų bendradarbiavimo principų ir Nutarimas dėl Parkinsono ligos pripažinimo lėtine liga ir Parkinsono liga sergančių žmonių teisių chartija. 2009 m. lapkritį visuotiniame akcininkų susirinkime buvo pakeisti įstatai, kuriuose svarbiausias pakeitimas – galimybė į Asociaciją įstoti nesergantiems Parkinsono liga asmenims bei pasikeitusi valdybos struktūra, dėl kurios ji tapo kolegialiu organu. Ji taip pat pakeitė pavadinimą į dabartinį – Mazovijos žmonių, sergančių Parkinsono liga, asociacija.

Po 2010 metų asociacijos veikla patyrė tam tikrą transformaciją. Tradicinis vadinamasis Trečią kartą rengiami susitikimai, į kuriuos buvo kviečiami gydytojai, sergančiųjų problemas sprendžiantys asmenys ir jų artimieji, likusiais mėnesio šeštadieniais buvo papildyti susitikimais, kuriais buvo siekiama integruoti pacientų ir slaugytojų bendruomenę (įskaitant švenčių šventimą kartu). . Be to, atsirado naujos veiklos ir veiklos formos, tokios kaip bendros išvykos ​​į teatrą ar koncertus, išvykos ​​į reabilitacijos ir integracijos stovyklas O.W. Žerniai, dalyvavimas konferencijose ir kt. Dėl vietos trūkumo jie pateikiami žemiau telegrafu (daugelis jų plačiau aprašyti ankstesniuose mūsų naujienlaiškio numeriuose arba „Dramblio“ biuletenyje – priede prie „ PARKINSON-Polska" kas ketvirtį).

Asociacijos biuras visada yra MSW ligoninės patalpose, adresu ul. Wołoska (dėka nuolatinio jos vadovybės geranoriškumo), tačiau dabar mūsų veikla ne tik teritorija susijusi su Ochotos rajonu. Taip yra dėl, be kita ko, iš rajono valdžios gerumo ir susidomėjimo pagyvenusiems žmonėms ir nevyriausybinėms organizacijoms, dirbančioms senjorams.

Įstojimas į naujų narių asociaciją ir aktyvumo bei veiklos apimties didinimas po 2011 metų tikriausiai turėjo įtakos ir tai, kad po trejų metų vėl pradėjome leisti „Parkinsono“ biuletenį (šį kartą spalvotą) ir praktinius vadovus, pradėjome lankytis įvairaus pobūdžio konferencijose Seime, spaudos ir mokslinėse konferencijose, mus dominančiuose renginiuose, taip pat dalyvauti nacionaliniuose ir tarptautiniuose renginiuose.

MSOzChP nariai

Bėgant metams narių skaičius keitėsi, 2007-2010 metų laikotarpiu asociacijos apskaitoje buvo registruota per 400 asmenų. Pastaraisiais metais esameapie 200 žmonių asociacija (atsižvelgiant į mokančius įmokas), daugiausia ligonių iš Varšuvos ir apylinkių bei iš įvairių Lenkijos regionų, tarp jų apie trisdešimt nesergančių, dažniausiai slaugytojų. Dauguma – vyrai (apie 60 proc.). Taip pat yra keliolikos žmonių grupė iš visos Lenkijos, kurie formaliai nėra asociacijos nariai, tačiau palaiko ryšį telefonu ar el. paštu ir remia asociaciją aukomis.

MSOzChP veikla

Iš pradžių buvo organizuojami sergančiųjų ir sergančiųjų susitikimai su gydytojais, vykdoma informacinė veikla (straipsniai spaudoje, spaudos konferencijos, labdaros koncertai), grupinės reabilitacijos užsiėmimai tęsėsi iki šiol sporto salėje MOS Nr. 7 Ochotoje.

Vadinamasis trečiųjų asmenų susitikimai, į kuriuos kviečiami gydytojai, sergančių žmonių problemas sprendžiantys asmenys ir jų artimieji. 13 metų susitikome MSW ligoninės auditorijoje, adresu ul. Wołoska. Būtent čia 2005 m. balandžio 16-17 d. surengė I Nacionalinį Parkinsono liga sergančių žmonių asociacijų susirinkimą, kurį organizavo asociacijos vicepirmininko Jerzy Łukasiewiczius naujai įkurtas fondas „Gyvenk su Parkinsono liga“. . Susirinkusieji paskyrė Nacionalinę Parkinsono liga sergančių žmonių regioninių asociacijų tarybą Lenkijoje. Tačiau ši iniciatyva neatlaikė laiko išbandymo, nors oficialiai nebuvo išformuota.

Tada, siekiant gauti lėšų, Asociacijos veiklą pradėjo įgyvendinti kaip finansiškai remiamų užduočių dalį, iš pradžių „Wspólna Droga“ fondo, vėliau – Varšuvos sostinės. Varšuva. Buvo pateikti pasiūlymai (konkursų konkursai) dėl bendro finansavimo veiklos ir gautos dotacijos šioms užduotims:

  • 2007-2008 „Palydėjimas sergant Parkinsono liga“ – „Wspólna Droga“ fondas
  • 2008–2010 „Parkinsono liga sergančių žmonių socialinė ir medicininė reabilitacija“ – Varšuvos sostinės sveikatos politikos biuras Varšuva
  • 2011 – „Kartu įveikti negalią sergant Parkinsono liga lengviau“ – Biuro Polityka Społecznej m.st. Varšuva (mažos subsidijos subsidija)
  • 2011–2013 „Socialinė ir medicininė žmonių, sergančių PD, ir jų globėjų reabilitacija“ – Varšuvos sostinės sveikatos politikos biuras Varšuva
  • 2012/13/14/15/16 „Su Parkinsono liga nesu vienas – gydymas integruojant“ – Ochotos rajonas m.st. Varšuva

Vykdant pirmiau minėtas užduotis pacientams ir jų artimiesiems buvo vykdomos tokios veiklos kaip:

  • grupinė reabilitacija sporto salėje
  • reabilitacija namuose
  • reabilitacija baseine su karštu vandeniu (30oC) individualiaiir grupėje
  • ambulatorinės ir namų medicinos konsultacijos
  • individualios ir grupinės logopedinės pratybos
  • integraciniai susitikimai, įskaitant švenčių minėjimą kartu, kelionė autobusu
  • šokio ir judesio terapija

Be to:

  • kartu eiti į teatrą, operą (2012 m.)
  • koncertai žmonėms, sergantiems PD (2013 m.)
  • bendros kelionės į reabilitacijos ir integracijos viešnagę Dźwirzyno mieste (nuo 2010 m.)
  • dalyvavimas Nacionalinėse solidarumo su žmonėmis, kenčiančiais nuo Ch. Parkinsono liga
  • dalyvavimas kitų asociacijų organizuojamose nacionalinėse konferencijose
  • dalyvavimas Senato sveikatos komiteto posėdyje – 2013 m. gegužės mėn.
  • dalyvavimas tarptautinėje Pasaulinės Parkinsono liga sergančių žmonių dienos šventėje „Parkinsonas nežino sienų“ Čekijos Respublikoje, Brno – 2013 m. balandis
  • dalyvavimas Europos Parkinsono ligos asociacijos (EPDA) Generalinėje asamblėjoje Varšuvoje, 2013 m. rugsėjo mėn.
  • dalyvavimas „6. Parkinsoniada – parkinsonizmo sporto žaidynėse“, Piestany, Slovakija – 2013 m. rugpjūčio mėn.
  • dalyvavimas „7-osios, 8-osios ir 9-osios Parkinsoniados – parkinsonizmo sporto žaidynėse“, Dubnany, Čekija – 2014/15/16 rugpjūtis

Bendradarbiavimas su kitomis organizacijomis

  • Fondas „Gyvenk su Parkinsono liga“ – Varšuva
  • Parkinsono liga sergančių žmonių ir jų šeimų asociacija „Słonik“ – Łódź
  • kun. Orione "Czyńmy Dobro" Varšuvoje
  • Poviat paramos grupė žmonėms, sergantiems Parkinsono liga Chrzanów apygardoje - Trzebinia
  • Lenkijos pacientų forumas - Varšuva
  • Nacionalinis retų ligų terapijos forumas ORPHAN – Varšuva
  • „Lenkijos fizioterapijos“ asociacija
Svarbu

MSOzChP leidiniai

  • 1997–2010 m.; 2014-2016 "Parkinson" biuletenis Nr.1 ​​- 60 (ISSN 1509-8184) - yra straipsniai apie ligą, jos įveikimą, apie Asociacijos veiklą. Nespalvotos spausdintos kopijos nuolat prieinamos asociacijos biure, o nuo 2013 m. – elektronine forma (pdf failais) mūsų svetainėje www.parkinson.waw.pl – skirtuke Biuleteniai,
  • 1999 – „Vadas žmonėms, sergantiems Parkinsono liga“ – autorius: Jakub Sienkiewicz,
  • 1999 - "Vadas žmonėms, sergantiems Parkinsono liga - reabilitacija" - autorė: Anna Obrzydowska, "Kasdieniai pratimai žmonėms, sergantiems Parkinsono liga" - redagavo Anna Obrzydowska, kasetė (1999) arba CD (2012 m. ), VHS kasetė „Dienos pratimai (…)“ – sukūrė Anna Obrzydowska,
  • 2013 – „Mokykimės džiaugtis gyvenimu, nepaisant Parkinsono ligos“ brošiūra; žmonės suParkinsono liga ir jos globėjai dalijasi savo
  • išgyvenimų ir minčių, norinčių savo optimizmu susidoroti su liga užkrėsti kitus pacientus ir jų aplinką. Galima spausdinti
  • parengė Jadwiga Skierczyńska, paskelbta Direkcijos ir Socialinės paramos ir projektų biuro darbuotojų gerumo bei pagalbos dėka
  • m.st. Varšuvos,
  • 2014 m. – vaizdo įrašas iš Ewa Świątek dirbtuvės „Rūpinimosi mylimuoju (sergančiu Parkinsono liga) ABC – 2014 m. spalio mėn.,
  • 2015 m. – Michaelio S. Okuno (amerikiečių neurologo) vadovo vertimo į lenkų kalbą knygos leidimas „10 geresnio gyvenimo paslapčių su
  • sergantys Parkinsono liga "(" Parkinsono gydymas: 10 laimingesnio gyvenimo paslapčių "); spausdinimui paruošė komanda: Barbara Waglewska, Adam
  • Poczczek, Leszek Dobrowolski įkvėpti Aleksandro Wiechowskio; ISBN 978-83-941762-0-4,
  • 2015 - asociacijos veiklos 20-mečio proga buvo paruoštos riešinės "Sergu Parkinsono liga"; sakydamas, kad dėvi
  • jie serga; gale galite įvesti kontaktinį telefono numerį,
  • 2014-2015 „Parkinsono“ naujienlaiškis atnaujintas, Nr. 46 - 55 (ISSN 1509-8184) – panašiai kaip ir ankstesniuose straipsniuose apie ligą,
  • su tuo užsiimantys, apie asociacijos veiklą. Kopijų, šį kartą spalvotų, taip pat galima įsigyti biure
  • Asociacijos ir elektronine forma (pdf failai) adresu www.parkinson.waw.pl,
Svarbu

Mazovijos Parkinsono liga sergančių žmonių asociacija

ul. Wołoska 137, 02-507 Varšuva www.parkinson.waw.pl Susisiekite su mokyklomis valdybos biure: antradienį ir trečiadienį, 11-15, telefonas: 22 508 18 88 ul. Wołoska 137 (VRM ligoninės teritorija - S paviljonas, 2 aukštas, 224 kab.) Ne darbo valandomis: mobilusis: 48 518-546-916 el. paštas: [email protected]

Verta žinoti

Jei norite paaukoti Mazovijos Parkinsono liga sergančių žmonių asociacijai sumą iki 1% mokėtino mokesčio, turite sumokėti į fondo „Gyvenk su Parkinsono liga“ sąskaitą (KRS 0000221902), įvedant konkretų tikslą punkte: Parkinsono liga. Remiantis minėto įstatymo nuostatomis visuomeninės naudos organizacija (OPP) perves mokėjimą Asociacijai.

Mano gyvenimas su Parkinsonu

Mazovijos žmonių, sergančių Parkinsono liga, asociacija

Kategorija:

Paciento rinkinys