Suaugusiųjų autizmas turi daug veidų. Sunku apibūdinti suaugusį autistą, nes sunku klasifikuoti pačią ligą. Ania iš diagnozės: „autizmas“ iš tikrųjų buvo laimingas. Ji visada buvo kitokia. Ji nesuprato kodėl, ir tai ją trikdė. Dabar – kai ji žino – jai lengviau gyventi. Tuo tarpu Karolis apie savo ligą nepratarė nė žodžio iki šios dienos, nes Karolis - nors ir girdi - nebendrauja su pasauliu per kalbą… Tai viena iš autizmo apraiškų jo atveju.

Suaugusysis su autizmudažniausiai asocijuojasi su filmu Lietaus žmogus – autistas, kurį vaidina Dustinas Hoffmanas. Genijus, galintis mintyse išspręsti sudėtingas matematines problemas, bet tuo pat metu yra intravertas ir nerangus.

Daugelis iš mūsų, kai galvojame apie autizmą, vaiką matome savo vaizduotės akimis – protingą, bet socialiai neprisitaikiusį, dažnai net šiek tiek genialų, ignoruojantį jį supantį pasaulį, užsidariusį savo kiaute. Bet ar kas nors iš mūsų susimąstė, kas nutinka, kai vaikas užauga?

Autizmo tipai ir autizmo spektro sutrikimai

Autizmas: priežastys, tipai, simptomai, terapija

Vėlyvieji netipinio autizmo simptomai

Kaip gyvena suaugę autistai?

Nedaug žmonių gali atsakyti į šį klausimą. Ir galbūt teisingai, nes tie, kurie gyvena su autizmu, žino, kad į šį klausimą nėra vieno atsakymo.

– Autizmo spektro sutrikimai yra kaip spalvos – jų ne tik gausu, bet ir kiekvienas iš jų turi daugybę atspalvių. Kiek autistų, tiek problemų. Vienas dalykas aiškus: nėra dviejų vienodų automobilių – sako Elžbieta Duława, 22 metų Karolio mama.

Jei Karolis kalbėtų, jis galėtų prisistatyti žodžiais: „Sveiki, aš esu Karolis ir aš sergu autizmu“. Bet Charlesas to nesakys. Nuo vaikystės nekalba. Ne todėl, kad negali. Jis nekalba, nes nenori. Tačiau prieš keletą metų Karolis pajuto poreikį bendrauti su pasauliu. Berniukas atsisėda prie kompiuterio ir – nepaisydamas rašybos ar gramatikos – rašo.

- Kai jam buvo keli mėnesiai, pastebėjau, kad mano mažasis sūnus visiškai nežiūri į mane, o kai paimu jį ant rankų, jis neapsikabina. Aš jau turėjau du vyresnius vaikus ir žinojau, kad kažkas negerai, - sako Elžbieta.

Karolis susirado gydytoją. Pastarasis ramino tėvus, kad Karolis neišnešiotas (gimė aštuntą nėštumo mėnesį) ir viskaslaikui bėgant jis normalizuosis. Neatvyko.

- Kai jam buvo aštuoni mėnesiai, jis atrodė kaip kurčias vaikas, žaidžiantis tik su stiklainių dangteliais. Ir tada atsirado autoagresija. Jis rankomis daužė galvą arba rankomis daužė grindis ar sienas, – prisimena Karolio mama. Tai buvo 90-ųjų pradžia.

- Pirmasis neurologas pasakė, kad Karolis turi didelį protinį atsilikimą, kad jo nebebus ir jis atsidurs uždaroje įstaigoje. Šiuos žodžius prisimenu kaip šiandien, – prisimena Elžbieta. Įvyko gedimas. Tačiau po jo atsirado noras kovoti.

Karolio tėvai nusprendė toliau diagnozuoti savo sūnų. Karoliui atlikti specialūs tyrimai. Paaiškėjo, kad jis girdi puikiai, o genetiniai tyrimai nerodė jokių nukrypimų. Radai psichologą. Šis neabejojo.

Diagnozė: autizmas

- Gavome adresus į Krokuvą, kur jie dirbo su tokiais vaikais. Mes su Karoliu keliavome kas tris mėnesius ir buvome mokomi dirbti iš namų. Karolis keisdavosi pamažu, nebesimušdavo taip ir kartais pažiūrėdavo į mus. Po kelerių metų kruopštaus darbo jis valgė, vaikščiojo ir net šypsojosi. Bet jis vis tiek nekalbėjo. Praėjo metai ir nieko. Todėl Karoliui buvo pasiūlyta nueiti pas logopedą. Taigi mes pasiekėme ponią Anią.

- Jau per pirmąjį susitikimą supratome, kad Karolis nenori mokytis kalbėti. Jis parodė, kad nori rašyti kompiuteriu. Paaiškėjo, kad sūnus žino visas raides. Jis atsisėdo ir pradėjo rašyti užrašus. Džiaugsmas buvo didelis. Verkiau iš laimės – prisimena Elžbieta.

Apie ką Karolis rašo?

– apie viską. Apie tai, kas nutiko tą dieną, kas jį pradžiugino ir kas nuliūdino. Būtent tai, apie ką kiti vaikai kalba vakarieniaujant su tėvais – pasakoja Elžbieta. Karolio užrašai yra svarbi užuomina tėvams – jų dėka jie žino, ko sūnus nori, kas jį skaudina, apie ką svajoja. Tačiau Karolis, nors ir gyvena su tėvais, nenori jiems rašyti. Savo užrašus jis rašo logopedei Aniai. Jis „kalba“ su ja raštu.

Karolio užrašai

  • 6 III 2012 m.

Negaliu ištekėti, nes sergu autizmu ir kas manęs norėtų? Visą gyvenimą „maitinsiu“ kitus gyvenimus. Tai reiškia „valgyti“ mamos ir tėčio, brolio ir sesers bei antrosios sesers gyvenimą.

  • 2012 m. IX 17

Mano klasė yra šauni ir aš netgi turiu įdomių pamokų. Pamokos apie gyvenimą ir darbą, mano ligą ir kaip išmokti kažkaip rašyti, išskyrus mane. Aš nekalbu, nes negaliu nuleisti triukšmo.

Ania Brummer-Para yra 38 metai. Ji nekenčia, kai ją kas nors vadina „Ana“ arba „Anka“. Muzikinį išsilavinimą ji baigė buvusiame WSP, šiandien – universitete.Žešovskis. Olandijoje gyvena jau 13 metų. Jis turi gerai funkcionuojantį autizmą su Aspergerio sindromo simptomais. Kai išgirdo diagnozę, jai buvo 34 metai.

– Visada jaučiau, kad esu „kitoks“, tačiau šio kitoniškumo nebuvo galima apibrėžti. Todėl diagnozė man buvo ne pasaulio pabaiga, o lūžis mano gyvenime. Pirmą kartą gavau atsakymą į esminį jau ne pirmus metus kankinantį klausimą: „kas aš toks?“. Priėmiau tai, kaip ir mano vyras, su palengvėjimu, nes tai atvėrė naujų galimybių, suteikė atsakymų ir vilčių – pasakoja Ania. Šiandien Ania žino, kaip apibrėžti savo „kitoniškumą“.

Aš nesuprantu žodžių, kuriuos vienu metu sako keli žmonės, ir nors mano klausa gera, mano smegenys negali atskirti garsų

- Autizmas yra kitoks mąstymo ir informacijos apdorojimo būdas. Pasaulį matau detaliai, bet niekada negaunu nurodymų, kurie iš jų yra svarbūs kitiems kuriant pilną vaizdą. Todėl dažnai matau dalykus, kurie nematomi neurotipiniams žmonėms, bet pasigendu kažko, kas akivaizdu kitiems“, – sako Ania. Kaip tai pasireiškia kasdien?

- Neturiu laiko pojūčio, negaliu veikti be kalendoriaus ir laikrodžio, negaliu paskirstyti dėmesio, jei ko nors nepadarysiu iš karto, galiu pamiršti savaitėms ar net mėnesiams. Pasilieku prie kai kurių schematiškų elgesio būdų, leidžiančių šiek tiek „sulėtinti“, – vienu atodūsiu užsimena Ania. Sensoriniai sutrikimai yra didelė kliūtis.

- Nejaučiu troškulio, negaliu prisiversti atsigerti gryno vandens, kuris, priešingai populiariam įsitikinimui, turi specifinį skonį ir kvapą - būna situacijų, kai daugiau nieko negeriu nei per dieną to nesuvokdamas. Valandą po pabudimo turiu stiprų klausos ir regos jautrumą, bet kokie staigūs judesiai ir ryški šviesa, per garsus kalbėjimas gali mane beveik išvesti iš proto, – sako jis.

Ji metė pasitenkinimą teikiantį darbą, kad galėtų rūpintis savo 9 metų sūnumi, kuris taip pat serga autizmu. – Turėjau fantastišką darbą, bet kai ką darau, noriu tai padaryti šimtu procentų gerai, o pareigų pasiskirstymas neatitiko mano asmeninių kokybės reikalavimų, todėl išėjau, – sako Ania.

Ania yra įsitikinusi, kad autizmas buvo jos privalumas, kai ji buvo aktyvi. – Kartą iš studijų laikų metodininko rekomendacija gavau pakaitalą į gyvenimo mokyklą, nors ir neturėjau pasiruošimo darbui tokio tipo įstaigoje, tačiau pasitikėjimo nenuvyliau ir autizmas čia tikrai buvo pliusas.

Einant „vadovaujančioje“ pozicijoje autizmas yra privalumas, tik dėl to neįmanoma dirbti komandoje. Žmonės su autizmu, kai turi tikslą, tiksliai žino, kaip jį pasiekti ir sužingsnis po žingsnio link jo su dideliu įsipareigojimu.

- Ir jie tai daro nuosekliai, - sako Ania. Jei mesti savo darbą auginti sūnų, tai nereiškia, kad Ania nustojo būti aktyvi. - Groju violončele, fortepijonu, fleita ir plokšte, mėgstu nerti, gaminu dekupažo dekoracijas, treniruojuosi su sūnaus terapiniu šunimi ir, svarbiausia, vedu tinklaraštį autizm-tygryskowo.blogspot.nl, per kurį stengiuosi pasakykite, kad autizmas nėra toks baisus, kaip jie jį piešia, ir kad jūs galite su juo gyventi, - sako Ania.

Suaugusiųjų autizmas Lenkijoje ir užsienyje

Ania palygina, kaip suaugęs autistas gyvena Lenkijoje ir užsienyje.

– skirtumus galima pamatyti plika akimi. Nyderlanduose yra daug galimybių nustatyti diagnozę suaugusiems, o po diagnozės taip pat yra galimybė gauti paramą, daugiausia suvokiant save, analizuojant savo sutrikimus socialinių normų fone ar įvairių paramos grupių forma. atlieka tiek profesionalūs terapeutai, tiek patys autistai.

Ania neslepia savo ligos. "Aš neturiu" autizmo "tatuiruotės ant kaktos, bet aš apie tai kalbu taip pat lengvai, kaip ir apie orą, - sako ji.

Moteris prisipažįsta, kad kai ji kalba apie savo autizmą, tai sukelia susidomėjimą, bet teigiamame kontekste. – Manau, labai svarbu, kur dabar gyvenu. Žmonės čia atviresni bet kokiam kitoniškumui – priduria ji.

Lenkijoje nėra taip spalvinga. Baigęs vidurinę mokyklą, Karolis lanko pirmąją profesinio mokymo klasę – memorabilia profilį. Jis nori jaustis reikalingas, nuveikti ką nors vertingo, įgyti išsilavinimą.

- Štai kodėl jis kasdien keliasi 6 val., pusryčiams valgo mylimą košę, eina su tėčiu į autobusų stotelę, su draugais eina į mokyklą. Kai jis grįžta, stotelėje jo visada kas nors laukia. Aš išėjau iš darbo, kad visada būčiau su juo. Labai didžiuojamės Karoliu, kad jis taip toli nuėjo. Tačiau mes žinome, kad, deja, mūsų sūnus negali veikti vienas. Kaip teisingai pasakė mano vyras, už jo turi būti angelas sargas – tada jis jaučiasi pasitikintis. Žinome, kad dėl savo ligos Karolis visada sukels sensaciją, – sako Elžbieta.

Karolio tėvai svajoja išleisti savo sūnaus raštelius. – Būtų gerai skaityti tiems, kurie nežino, kas dedasi suaugusio automobilio galvoje. Galbūt jos dėka jie sužinotų, kad autistas yra ir mąstantis bei jaučiantis žmogus. Ir kad jį, kaip ir mus, nesunku įskaudinti, – sako Elžbieta.

Visi nori, kad autizmas nustotų bijoti ir nesuprantamas. – Vertinu, kad apie autizmą pradėta kalbėti, bet mane tai trukdo įvairiose akcijoseinformaciją, stengiantis sukelti ne tik supratimą, bet ir gailestį. Parodytas neigiamiausias elgesys. Kodėl žiniasklaida sutelkia dėmesį į autizmą kaip kančią? Kodėl jie nerodo suaugusiųjų autikų, kuriems pavyko įveikti savo silpnybes? Ar jie nėra įrodymas, kad galima gyventi su autizmu, kad verta padėti net sunkiai sutrikusiems vaikams, nes to dėka jie turi galimybę gyventi laimingą ir vertingą gyvenimą? - klausia Ania.

Pasak ekspertoRenata Werpachowska, psichologė iš Synapsis fondo, dirbanti su autizmu sergančiais žmonėmis

Autistai buvo ir yra atskirtiTarp autistiškų pacientų yra žmonių, kurie atrodo nepriklausomi ir visiškai priklausomi nuo kitų pagalbos. Tačiau turėdamas šiek tiek geranoriškumo kiekvienas gali jaustis reikalingas, turėti ką veikti.

Deja, autistai iš tikrųjų neturi darbo. Karolis pats prasčiausias – mažai funkcionuojantis, nekalbus. Jų padėtis pati sunkiausia, nes ergoterapijos seminarams ne visi turi vietos, o be dirbtuvių jiems pasiūlymų nėra. Tačiau jie taip pat neturėtų būti atmesti. Nes jie turi potencialo, noro veikti, o pats darbas jiems teikia malonumą.

Galime pasiūlyti jiems labai paprastas užduotis – pakuoti, klijuoti, kopijuoti, sunaikinti dokumentus ar susukti varžtus.

Tačiau tam reikia prieš tai kito žmogaus darbo, turi būti, kas atsistos gale ir žiūrės, ar gerai atlieka duotą veiklą, jei reikia padėti - nes autistai nemoka prašyti pagalbos patys. Jie neturi instinkto ko nors paklausti. Jei kas nors atsitiks, jie sustoja. Ir pabaiga.

Didžiulis privalumas yra tas, kad autistai turi puikų gebėjimą mechaniškai dubliuoti veiklą, jiems nenuobodžiauja. Jie gali kartoti tą patį modelį daug kartų ir nesijaučia nuobodūs. Priešingai – tai suteikia jiems saugumo jausmą.

Deja, Lenkijoje nėra institucijų, kurios pasirūpintų suaugusiųjų automobiliais. Tai vėl turi sukurti tėvai. O kartais nebeturi jėgų. Ir jie turi teisę pavargti – patys sukūrė darželius ir mokyklas savo vaikams.

Daugiau nei pusė autistiškų žmonių bijo išeiti iš namų. Problema yra viešųjų erdvių nepritarimas ir netinkamas pritaikymas

Š altinis: Lifestyle.newseria.pl

Kategorija:

Neurologija