Autizmas yra genetinis sutrikimas. Dauguma visuomenės juos sieja su atsiribojimu, vystymosi vėlavimu, agresija. Pasirodo, tarp mūsų gyvena autizmu sergantys žmonės ir jiems visai neblogai sekasi. Kitos serialo „Aš gyvenu su…“ serijos veikėjas Bartekas Jakubowskis įrodo, kad jis neturi nieko bendra su visuomenės kuriamu stereotipu.
Kaip vertinate lenkų supratimo apie autizmą lygį?
Deja, žmonės dažniausiai nesupranta, kas tai yra. Mano elgesys toks, kad, pavyzdžiui, kalbu per garsiai ir ne dėl to, kad esu kurčia. Turiu tokį refleksą, bijau, kad neišgirsiu. Aš automatiškai šaukiu per garsus. Autobusas pats baisiausias, kai noriu akimirką pasikalbėti su mama telefonu, o aš nevalingai pradedu rėkti. Staiga išgirstu atsitiktinį vyrą, kuris nori, kad tylėčiau. Prisimenu, kaip turėjau tokią situaciją ir bandžiau paaiškinti save, sakydama: „Atsiprašau, aš sergu Aspergerio sindromu“. Dabar sakyčiau – aš sergu autizmu. Laikui bėgant turėjau apsimesti, kad girdžiu blogiau, nors tai buvo netiesa. Buvo liūdna. Norėčiau, kad galėčiau pasakyti „atsiprašau, bet taip yra todėl, kad aš sergu autizmu“, o žmonės sakytų: „O, aš suprantu.“
Ir kai kuriose kitose savo gyvenimo srityse matote žinių spragas?
Teisėjų kolegijos yra mano košmaras. Aš neturiu nuolatinio sprendimo ir, mano nuomone, turėčiau. Kas 5 metus turiu eiti į komisiją įrodyti, kad aš sergu autizmu, kuris nėra liga, jis negydomas ir sirgsiu visą gyvenimą. Negaliu prašyti įkalinimo iki gyvos galvos.
Sunku priimti sprendimą dėl žmonių, sergančių autizmu, yra tai, kad jūs to nematote. Tikiuosi, kad apie autizmą nuspręs specialistai. Jei kas nors nebus daroma, taip sakant, tada tiems, kurie yra nematomi sistemai – šiuo atveju autizmu sergantiems žmonėms – gresia „išgyti“.
Kadangi dabar sunku, mokykloje buvo dar blogiau…
Mokyklą prisimenu šiltai – stebėtinai. Bet esu tokia, kokia esu – taip sakant, bet turėjau kolegų, net draugų. Nuo 5 klasės mokiausi individualiai. Būtent tada užmezgiau didesnį ryšį su mokytojais ir mokytojais – daugiausia mokytojais. Kai kurie iš jų man labai patiko ir patinka iki šiol, kai kurie netpalaiko ryšį. Ne taip, kaip visada buvo tobula. Žinoma, mokykloje buvo ir sunkesnių situacijų, susijusių su tuo, kas aš esu. Tada aš nežinojau, kas su manimi negerai – taip sakant. Vidurinėje mokykloje beveik neturėjau ryšių su bendraamžiais ir dėl individualaus mokymo. Prisimenu, turėjau draugę, su kuria praleisdavau pertraukas prieš jai baigiant mokyklą, mes iš tikrųjų pasikalbėjome, ir buvo malonu. Gerai ją prisimenu, buvo smagu su ja kalbėtis.
Prisimenu vieną labai nemalonią situaciją su viena iš mokytojų – ir čia turiu paminėti, kad vis dar turiu OKS, šnekamojoje kalboje OKS sindromą. Mokytoja pasakė, kad aš neva jos akivaizdoje darau negražią veiklą, kuri mano atveju atsirado dėl OKS sindromo. Man TEN buvo nejauku ir turėjau tobulėti. Atrodė, kad kai aš reguliavau spintą tam tikroje vietoje, tai atrodė dviprasmiškai ir ji manė, kad aš darau TAI. Ji galėtų manęs žmogiškai paklausti: „Atsiprašau, kas tau nutiko?“. ir aš tai paaiškinčiau. Bet ne, ji man nesuteikė galimybės.
Ar einate pas psichologą ar psichiatrą dėl autizmo?
Esu prižiūrimas psichiatro, kuris man išrašo vaistus – pažymiu, kad ne tam, kad išgydytų nuo autizmo, o kad pagerintų savo veiklą. Kaip jau minėjau, aš taip pat turiu OKS, kuri, mano atveju, gyvena simbiozėje su Aspergerio sindromu. Dėl to aš neturiu tų manijų, kurios buvo mano košmaras paauglystėje. Teko nuolat tobulėti, per ilgai užsibuvau vonioje, per ilgai persirengiau, tai buvo labai didelė problema. Šiandien jo neturiu dėl farmakologinio gydymo. Norėčiau pridurti, kad vis dar turiu šį obsesinį sindromą, bet jis taip atsipalaidavęs, kad galiu veikti taip, kaip yra. Pagaliau suvaldau tai, apie ką tada galėjau pasvajoti – prieš pradėdamas gydytis.
Apie autorių
Dominika StanisławskaVaršuvos universitete ji baigė polonistikos ir filosofijos studijas. Ji dirbo filmavimo aikštelėse kaip scenarijus ir režisieriaus asistentė. Jos interesai visų pirma sutelkti į naujas medicinoje naudojamas technologijas, kurios gali pakeisti daugelio ligų gydymą. Jis domisi kinu ir mokosi užsienio kalbų. Laisvalaikį leidžia prie vandens.