Padėkite kurti svetainę ir pasidalykite straipsniu su draugais!
- Kai kas nors pažvelgia į Juliją, kurios veidas yra nejautrus ir atvira burna, iš kurios, deja, kartais išspjauna seilės, susidaro įspūdis, kad jis turi reikalų su mažiau protingu žmogumi, nei iš tikrųjų yra Jula. Monika Sobczak, Mobio sindromo kenčiančios Julijos motina globėja ir kt. Dėl šios būklės ji negali kitam žmogui nei šypsotis, nei mirktelėti, bet gali užkrėsti daugybe teigiamos energijos. Jis yra puikus pavyzdys, kaip kovoti su negandomis ir niekada nepasiduoti. Susipažinkite su išskirtinės meilės istorija!
Anna Tłustochowicz: Jūsų istorija įrodo, kad stebuklų tikrai būna. Koks žmogus yra Julija?
Monika Sobczak:Julija yra išmintingas žmogus, turintis puikų humoro jausmą ir distanciją nuo savęs. Nepaisant negalios, nors išvaizda to nerodo, ji yra labai atvira ir greitai užmezga ryšius. Pavyzdžiui, tiek, kad ne kartą, kai laukiame automobilyje, kol pasikeis šviesa, Jula sugeba atidaryti langą ir pirštais trenkti į riešą, klausdama vairuotojo, kiek šalia jo valanda. kaip tu reaguoji? Žinoma, atsako, kad yra ir šio, ir to. Julija nesigaili užmegzti tarpasmeninių santykių. Be to, ji yra labai protingas žmogus ir turi savo charakterį. Ji užsispyrusi – kai ką nors nusprendžia, ji to siekia.
Girdėjau, kad Julija taip pat gali juokauti ant rankovės?
Taip, žinoma, taip! Jos mėgstamiausias klausimas yra „ar tau patinku aš, o ne Monika“.
Ji turi tokį teigiamą požiūrį į žmones ir pasaulį, nepaisant to, kad ji nekalba ir kenčia nuo Möbius sindromo. Kas tai per liga?
Paprasčiau tariant, Julijos veide nėra jokių emocijų. Nerodo jokių išraiškos ženklų. Be šio Möbius sindromo, Julija taip pat turi atvirą burną ir nejudančius akių obuolius. Kai kas nors pamatys Juliją pirmą kartą, jie manys, kad ji yra mažiau protingas vaikas. Tai gali būti vertinama taip, bet geriau pažinus jį iš arčiau.
Kokie buvo pirmieji Julijos metai? Kaip buvo prieš jums susimušant?
Neturiu išsamios informacijos apie jos pirmuosius gyvenimo metus. Kiek žinau, Jula pagimdėsergantys cerebriniu paralyžiumi, vidutinio sunkumo intelekto negalia ir Möbius liga.Ji ilgai gulėjo ligoninėje, kol pateko į vaikų namus Tri-CityNuo pat pradžių ji turėjo problemų su čiulpimu ir rijimu. Kai jai buvo šeši mėnesiai, jai buvo įtaisytas PEG zondas, t.y. skrandžio zondas, juo ji maitinama iki šiol. Dėl kvėpavimo problemų ji taip pat turėjo tracheostominį vamzdelį. Prieš dvejus metus jis buvo pašalintas.
Kodėl mažoji Julija buvo perkelta iš našlaičių namų į suaugusiųjų hospisą?
Įprastuose vaikų namuose nėra sąlygų prižiūrėti tokius sergančius žmones. Julija buvo vaikas, kuriam reikėjo specialistų priežiūros. Manau, kad dėl to ji buvo išsiųsta į suaugusiųjų hospisą, nes ten buvo pakankamai darbuotojų ir daugiau medicinos įstaigų nei vaikų namuose. Būdama 5 metų Julija nuėjo į „Dom w Łodzi“ fondo įsteigtą įstaigą.
Ar sutikote Juliją šiuose vaikų namuose?
Aš savanoriavau šioje įstaigoje. Su Julija susipažinau, kai jai buvo 6 metai.
Koks buvo jūsų pirmasis susitikimas?
Buvau susitikime su savanorių koordinatoriumi. Tada Julija išėjo iš žaidimų kambario, lydima tetos (našlaičių namų darbuotojų – red.) Ir vienas iš k altinimų. Pamačiusi mane ji metėsi man ant kaklo ir nenorėjo nusileisti. Tai buvo pirmasis mūsų susitikimas.
Blizgantis iš pirmo žvilgsnio?
Galima taip sakyti. Tarp vaikų ir suaugusiųjų yra tas pats, kad vieni mums patinka labiau, kiti mažiau. Vaikai pasirenka savanorius, kuriems jaučia didesnę simpatiją. Mes su Julija beveik iš karto užmezgėme ryšį.
Kaip bendravote vienas su kitu, pastebėję, kad Julija nekalba?
Žaisdama Julija nurodydavo, pavyzdžiui, kokio žaislo ji nori.Ji taip pat išmoko Makaton, t.y. alternatyvaus bendravimo.Šie gestai yra šiek tiek panašūs į gestų kalbą. Jei yra labai neįgalus vaikas, jis gali rodyti gestus paveikslėliuose. O kai Julija buvo paguldyta į ligoninę, ji sirgo pneumotoraksu ir mėnesį praleido intensyviosios terapijos skyriuje. Norėdami paįvairinti Julijos laiką, piešėme įvairius dalykus. Iš gestų kalbos kurso prisiminiau spalvas, todėl pradėjau jų mokyti Juliją. Ji greitai juos pagavo. Kartu su drauge ir mokytoja iš mokyklos pradėjome Julijai rodyti daugiau dalykų ir taip palengvinome jai gestų kalbos mokymąsi. Ji įgijo įrankį užduoti klausimus, išreikšti jausmus.
Iš to, ką tu sakai, Julija rodo didelį norąmokslui, atrasti pasaulį ir, svarbiausia, nebijoti priimti iššūkių.
Julija niekada neturėjo būti verčiama mokytis. Galbūt Julija manė, kad gestų kalba yra kažkas, kas privers ją susisiekti su pasauliu. Julija turi fenomenalią atmintį – ji puikiai žino savo tetų ir dėdžių gimimo datas. Ji norėjo išmokti naujų žodžių iš savęs. Julcia taip pat turi fizinę negalią, todėl reikėjo tinkamai išdėstyti pirštus. Ir dabar? Julija puikiai viršija greitį. Pakankamai gerai, kad paskyriau ją kurčiųjų ir kurčiųjų vaikų mokyklai, kurioje jie vartoja gestų kalbą. Lengvai bendrauja su mokytojais ir vaikais.
Ar dažnai matėtės Juliją?
Savaitgalį ateidavau į našlaičių namus dėl numatytos pareigos. Savanoriškos tarnybos pradžioje labai gailėjausi ne tik Julijos, bet ir kitų vaikų. Visi jie buvo neįgalūs. Tokia buvo ir šių vaikų namų prigimtis.Tačiau vėliau į Juliją ir k altinimus pradėjau žiūrėti kaip į įprastus vaikus.Ligos pasitraukė į antrą planą.
Kaip sekėsi Julijos gydymas?
Kiekvieną dieną Julija buvo reabilituojama vaikų namuose. Taip pat pradėjome ieškoti pagalbos Julijai. Maždaug prieš 10 metų atvykome į Varšuvą pas labai gerą gydytoją, kuri pasakė, kad reikia ištraukti apatinį žandikaulį. Tada Julijai buvo uždėti specialūs apatinio žandikaulio atitraukikliai, deja, jie nelabai padėjoSiekdama tobulinti kalbos aparatą Julija taip pat dirbo su logopede – šių užsiėmimų dėka ji pradėjo po truputį kalbėti ., tai 90 proc. Aš suprantu. Kartais pašalinis asmuo taip pat gali suprasti atskirus žodžius, kuriuos sako Julija.
Kas nutiko toliau?
Mes visą laiką kovojome dėl Julijos veido. Olštyne jai buvo atlikta rimtaankilozės šalinimo operacija, t.y smilkininio apatinio žandikaulio sąnarių ankilozėIr mes, ir gydytoja tikėjomės, kad jei bus įsriegti sąnarių implantai, tai Julai nebus kliūtis ji galėtų normaliai uždaryti tą burną. Tačiau paaiškėjo, kad nervai ir raumenys neveikia. Sergant Möbius liga, pasireiškia kaukolės ir veido nervų paralyžius. Kad Jula galėtų šiek tiek užsičiaupti, jei pasistengtų, bet tai nebuvo amžina.
Julija puikiai žino, kad gydymas jai naudingas. Tai puikus pavyzdys, kaip kovoti su nelaimėmis. Kaip tapote šeima?
Tiesą sakant, tikriausiai nuo to momento, kai pradėjau mokyti Juliją gestų kalbos, šis ryšys tarp mūsų dar labiau sustiprėjo. Tada aš pradėjau galvoti apie Julijąaš pats. Nebuvau tam pasiruošęs nei gyvenime, nei mintyse. Man atrodė, kad tai didelis įsipareigojimas, todėl sprendimas turėjo būti gerai apgalvotas.
Kas turėjo įtakos jūsų sprendimui?
Vaikų namuose, kuriuose gyveno Julija, liko keli paaugliai. Šie jaunuoliai, inter alia, gyveno slaugos namuose. Kai Julijai buvo 15 metų, išsigandau, kad jai gali nutikti panašus scenarijus. Negalėjau įsivaizduoti. Bet bene didžiausias stimulas man buvo laikas, kurį kartu praleidome Olštyno ligoninėje. Tada prižiūrėjau Juliją prieš ir po operacijos bei reabilitacijos metu.Kai pamačiau ją neįtikėtinai drąsiai kovojančią ir pagalvojau, kad ši istorija negali taip baigtis, Julija atsidurs DPS. Mano širdis negalėjo to pakęsti.Ir tada aš priėmiau galutinį sprendimą būti Julcia globėjų šeima.
Kaip pasidalinote savo sprendimu ir su kokiomis reakcijomis susidūrėte? Ar per šį laiką sulaukėte daug paramos ir padrąsinimo iš savo šeimos ir draugų?
Tikrai! Visi žinojo, kad aš kaip savanorė lankau vaikų globos namus ir kad ten Julija man labai svarbi. Kai kurie žmonės, išgirdę, kad Julijai noriu tapti globėjų šeima, tai priėmė labai natūraliai.
Kokie jūsų santykiai? Daugiau tėvų: mama-dukra ar tikrai draugai?
Draugiškesnė, bet kartais turiu kurį laiką tapti tėvais, kad parodyčiau jai teisingą kelią. Julija nenori su manimi kalbėtis, mama, o aš nenoriu, kad jai tai būtų dirbtina ir nepatogu. Jis mane vadina vardu: Monika.
Kaip Julija veikia dabar?
Apskritai, Julija yra gana gera, kai kalbama apie cerebrinį paralyžių. Juda normaliai, bet trūksta akių-rankų koordinacijos. Jis taip pat turi problemų su stambiąja ir smulkiąja motorika – ta prasme, kad nebėgs ir nešoks. Jai taip pat sunku laikyti rašiklį, bet ji dirba su kineziterapeutu.
Kaip jai sekasi reabilitacija? Ar jam būna akimirkų, kai jam viskas atsibodo?
Julija yra labai drąsi.Ji nuo mažens guli ligoninėse, todėl galiu pasakyti, kad yra patyrusi mūšyjeJei yra toks poreikis, ji ištiesia rankas, kad pradurtų. Kalbėdama apie mano anksčiau minėtą procedūrą, Julija ją ištvėrė labai drąsiai. Jai po jo buvo labai patinusi ir skaudėjo. Kitą dieną po operacijos ji pakilo į tualetą ir aš pasakiau jai nežiūrėti į veidrodį. Nenorėjau, kad ji būtų šokiruota pamačiusi mėlynesant veido. Bet Jula manęs neklausė, žiūrėjo į veidrodį, tik paglostė kaktą tokiu iškalbingu judesiu: „O mama, kaip aš atrodau“ ir tęsė.
Ar derinate savo darbą su Julijos auginimu?
Kadangi gyvename kartu, puikiai sekasi derinti darbą su mokykla. Pandemija šiek tiek pakeitė mūsų dienos tvarkaraštį.Praėjusiais metais gydytojai Julijai nustatė dar vieną ligą – aplazinę anemijąTai liga, susijusi su kaulų čiulpų veiklos sutrikimais. Jula turi labai žemus raudonųjų, b altųjų kraujo kūnelių ir visų pirma trombocitų balus. Tai turi įtakos jos imunitetui. 2 metus Julija moko individualiai. Gydytojas bijo išleisti Juliją į mokyklą, šnekamojoje kalboje sakydamas, kad ji kažko negaus.
Gydytojai Julijai taikė tris gydymo būdus. – nė vienas iš to nedavė jokių rezultatų. Kaulų čiulpų transplantacija – labai rizikingas sprendimas dėl kitų mergaitės ligų. Todėl gydytojai pasiūlė terapiją, kuri nėra kompensuojama. Mėnesinė terapija – viena vaisto pakuotė kainuoja 12 tūkst. zlotų. Ar šis vaistas veikia?
Julijai prieš vartodama vaistą dėl labai žemų rezultatų teko kas mėnesį perpilti kraują ir trombocitusKai Julija pradėjo vartoti vaistą, rezultatai stabilizavosiKol kas mes turi lėšų šiam vaistui įsigyti. Gydytojas norėjo pridėti dar vieną imunosupresinį vaistą, mažinantį imunitetą. Tačiau ji nerimavo dėl jo išrašymo pandemijos metu. Gydytojas susisiekia su subregioniniu vaikų onkologijos centru Przyladek Nadziei Vroclave ir pamatysime, kas bus toliau. Jei neturėsime lėšų šiai terapijai, nežinia, ar ji galiausiai baigsis transplantacija.
Ar bijote šios transplantacijos?
Prieš kalbėdamas su gydytoju, pagalvodavau, kam skirti visi šie vaistai ir gydymo būdai. Juk būtų lengviau iš karto atlikti kaulų čiulpų persodinimą, bet, pasirodo, tai nėra taip paprasta. Kaip man paaiškino gydytojas, Julijai suteikus chemoterapiją, jos kūnas taps visiškai neapsaugotas. Bet kokia infekcija jai gali būti mirtina, ir aš supratau, kad kaulų čiulpų transplantacija vis dėlto yra labai rizikinga. Todėl, jei įmanomas alternatyvus gydymo metodas, stengiamės, kad Julijai nebūtų atlikta transplantacija.
Taigi šioje situacijoje Julija didžiąją laiko dalį praleidžia namuose?
Taip, kai aš esu darbe, Julija rūpinasi auklė.Julijai tikrai gerai sekasi sergant ligomisDeja, ji niekada negalės gyventi viena. Kito žmogaus pagalbatai netgi būtina. Julijai būtų sunku apsipirkti – ji nežino pinigų. Be to, Julija labai pasitiki, todėl gali tapti lengvu sukčių grobiu. Jai pagalbos reikės visą likusį gyvenimą.
Ką Julija mėgsta veikti laisvalaikiu?
Jam patinka klausytis kalėdinių giesmių, todėl mūsų namuose Kalėdos švenčiamos ištisus metus. Jis taip pat mėgsta kortų žaidimus. Ji labai džiaugiasi, kai pas mus užsuka svečiai. Eiti į kiną ir važinėtis amerikietiškais kalneliais Julijai taip pat labai smagu.
Ką reiškia prižiūrėti žmogų, kuris gyvena su Möbiusu ir kitomis sąlygomis?
Neskiriu dėmesio tik Julijos ligoms. Pirmiausia joje matau jauną ir suaugusią moterį. Ligos yra ir bus įaustos į mūsų gyvenimą, tačiau jos yra antrame plane. Šios temos nepraleidžiu ir ligų nenuvertinu – Julijai visada viską paaiškinu, kad ji pasiruoštų gydymui. Nepaisant to, stengiuosi visame tame rasti harmoniją.Buvo sunkių akimirkų, bet aš visada žiūriu pozityviai ir tikiuosiMano nuomone, labai svarbu pasiekti šią harmoniją ir teigiamą požiūrį
Manau, jums labai pasisekė, kad gyvenime pataikėte vienas į kitą.
O taip! Kaip sakiau, Julija į mano gyvenimą atnešė daug gero. Kas nors išgirdęs apie tai, kad žmogus įvaikino vaiką su negalia ar tapo jam globėjų šeima, dažniausiai pagalvoja, kad tai yra auka. Nejaučiu, kad ką nors prarandu, priešingai - Įgijau labai daug Meilė, artumas, draugystė ir, svarbiausia, gyvenimo prasmės jausmas. Julija užkrečia teigiama energija.
Ko galiu tau palinkėti? Žinoma, sveikata, bet kas dar?
Daugiau teigiamo požiūrio ir geros energijos aplink mus. Kad su mumis esantys dar mus lydėtų. Turime puikių draugų ir visiškai nesijaučiame vieniši. Žinome, kad jie yra šalia mūsų.
Apibendrinant: mūsų pokalbis, nepaisant sunkios temos, pasirodė kaip didelė teigiamos energijos dozė. Ačiū!
Skaitykite kitus straipsniusAš gyvenu su…
- Aš gyvenu su Hashimoto: "Gydytojai liepė man suvalgyti 1000 kcal per dieną"
- Aš gyvenu su negalia. "Jis gavo pažymėjimą tik metams, nes niekas netikėjo, kad jis išgyvens"
- Aš gyvenu su Krono liga: „Girdėjau, kad nuo šiol mano gyvenimas labai pasikeis“
- Aš gyvenu su Robertso sindromu: "Gydytojai nesuteikė jai galimybės išgyventi, mes turėjome paimti kraują iš mirusio vaiko"
- Aš gyvenu su bipoliniu sutrikimu. Mika Urbaniak: alkoholis buvo mano išsigelbėjimas, jis paskendoemocijos
- Aš gyvenu su išsėtine skleroze. „Tai ne apie sėdėjimą ir verkimą“
- Aš gyvenu su šizofrenija: „Girdėjau: jie turėtų juos uždaryti“