Epilepsija žymiai sumažina galimybes įsidarbinti ir išlaikyti darbą, taip pat karjeros augimą. Lenkijos epileptologų draugijos ir UCB inicijuoto TNS Polska tyrimo duomenimis (2013 m. vasaris-kovas), tik 40 proc. profesionaliai dirbantis Lenkijoje.

Epilepsijayra viena iš labiausiai paplitusių neurologinių ligų. Spėjama, kad ja kenčia 1 proc. visuomenė. Pasaulyje 50 milijonų žmonių gyvena suepilepsija , o Lenkijoje - apie 400 tūkst. Kasmet 100 000 tenka 40–70 naujų atvejų. žmonių. Epilepsiją sukelia periodinis smegenų nervinių ląstelių pažeidimas. Gydytojai išskiria daugiau nei 40 epilepsijos priepuolių tipų. Tai ne tik epilepsijos priepuoliai su kūno traukuliais, bet ir sąmonės „išsijungimas“, regos, klausos, skonio ir kvapo sutrikimas, sąmonės netekimas.

Ar turėčiau pasakyti savo darbdaviui apie epilepsiją?

– Daugelis epilepsija sergančių žmonių nepripažįsta savo ligos savo darbdaviui ar kolegoms. Deja, pacientai dažnai susiduria su diskriminacija darbo aplinkoje, daugiausia dėl nepakankamų žinių apie ligą – teigia Aneta Bartnicka-Michalska, psichologė, psichoterapeutė, SWPS – Darbas pacientams, sergantiems epilepsija, yra ne tik pajamų š altinis, bet ir itin svarbus veiksnys, didinantis savigarbą ir priklausymo visuomenei jausmą. Štai kodėl taip svarbu suteikti ligoniams visą įmanomą pagalbą norint pradėti ir išlaikyti darbą.

Apie 24 proc visų dirbančiųjų buvo nedarbingumo atostogose dėl epilepsijos per pastaruosius metus. Vidutinis nedarbingumo atostogų dienų skaičius buvo 19 dienų.

PRO-EPI 2013 socialinių epilepsijos aspektų tyrimas. Lenkijos epileptologų draugijos ir farmacijos įmonės UCB projektas. Apklausą atliko TNS Polska.

Svarbu

Epilepsijos priežastys

Dažniausios epilepsijos priežastys yra galvos traumos, insultas arba smegenų auglys, smegenų ir smegenų dangalų uždegimai. Tačiau 60 procentų atvejų ligos priežastis nežinoma. Kiekvienas bet kokio amžiaus gali susirgti epilepsija.

Kaip padėti pacientui, patyrusiam epilepsijos priepuolį?

Kodėl sergateepilepsija neveikia?

24 procentai apklaustų epilepsija sergančių pacientų niekada nedirbo. Sergantys bedarbiai dažniausiai nurodo pačią ligą, sunkumus susirasti darbą dėl epilepsijos, darbo netekimą dėl ligos, atleidimą iš darbo dėl priepuolio darbe, baimę būti nepriimtiems darbo vietoje ir nevienodą elgesį kaip ligos priežastis. darbo trūkumas ir baimė dėl to, kad niekas negalės jiems padėti, kai darbe įvyks apiplėšimas.

– įsidarbinimo galimybės didėja, kai stiprėja priepuolių kontrolė. Štai kodėl taip svarbu stengtis visiškai pašalinti priepuolius. Tuomet daugumai epilepsija sergančių pacientų įmanomas patenkinamas profesinis gyvenimas, sako gydytoja Beata Majkowska-Zwolińska iš Epileptologijos fondo. Šiuos rezultatus patvirtina ir apklausti medikai, kurie mano, kad, nepaisant amžiaus, didesnis skaičius epilepsija sergančių pacientų galėtų būti ekonomiškai aktyvūs, pašalinus priepuolius. Beveik 60 procentų bedarbių sergančių žmonių deklaruoja, kad ateityje nori dirbti. Dar 12 procentų pacientų pareiškia, kad nori dirbti tol, kol nepasireiškia traukuliai.

Svarbu

73 proc apklaustų pacientų pripažįsta, kad epilepsija yra daugelio baimių ir nerimo priežastis kasdieniame gyvenime ir riboja, be kita ko, įgyti išsilavinimą, ugdyti interesus, vykdyti socialines funkcijas ir daryti įtaką įsidarbinimui bei išlaikyti darbą.

Veiksmingas epilepsijos gydymas gali sugrąžinti pacientus į darbo rinką

- Norint pagerinti epilepsija sergančių pacientų priežiūrą, reikia įvesti aiškias diagnostikos ir gydymo gaires bei kompensuoti naujausios kartos vaistus (trečiosios eilės vaistus), skirtus tiems pacientams, kuriems, nepaisant daugelio gydymo bandymų, patiria traukulių priepuolius. Prof. dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak, Lenkijos epileptologų draugijos prezidentė. Tai pateisina apklaustų gydytojų lūkesčius, kurie šiuos pokyčius taip pat nurodo kaip būtiniausius.

– Nuo 2013 metų vaistai, kurie iki šiol buvo kompensuojami tik sergant atsparia gydymui epilepsija, buvo prieinami pacientams, sergantiems naujai diagnozuota epilepsija. Tai gera žinia medikams ir grupei pacientų, ypač tiems, kuriems naujai diagnozuota epilepsija, tačiau vis dar reikia kompensuojamų trečiosios eilės vaistų, kuriuos Europos Sąjungoje galima įsigyti bent kelerius metus, poreikis, mano prof. Jędrzejczak ir priduria – kompensuojant šiuos vaistus, įvedant išsamias gaires, kaip ir kada juos galima vartoti, keliems procentams pacientų bus sudarytos sąlygos racionaliai juos vartoti ir išvengti traukulių. Individualizuota terapija ir teisingas vaistų pasirinkimas leidžia gerai kontroliuotiapie 70 procentų visų pacientų patiria traukulius.

Š altinis:

PRO-EPI tyrimas pavadinimu „Epilepsijos supratimas darbe“ Lenkijos epileptologų draugijos ir farmacijos įmonės UCB iniciatyva 2013 m. vasario ir kovo mėnesiais atliko TNS Polska. Tyrime dalyvavo reprezentatyvi neurologų (N=145) ir epilepsija sergančių suaugusiųjų (N=861) imtis. Jis buvo atliktas tiesioginių interviu (gydytojų) ir savarankiško užpildymo anketų (pacientų) būdu. Cituojami duomenys: 1. Centrinė statistikos tarnyba. Demografinių tyrimų ir darbo rinkos katedra (2013) Darbo rinkos stebėsena. Ketvirtinė informacija apie gyventojų ekonominį aktyvumą. 4.2 psl. Socialinė apsauga. Statistikos ir aktuarinių prognozių departamentas (2011 m.) Išlaidos socialinio draudimo išmokoms, susijusioms su nedarbingumu. 36 psl.

Spaudos medžiaga

Kategorija:

Paciento rinkinys