Kuo daugiau purvo prilips prie sparnų, buferių ir šonų, tuo geriau. Tai ženklas, kad galingas aukštaratis automobilis ką tik finišavo dar vienas bekelės ralis. Tarp smėlio gumuliukų, pušų spyglių ir lapų, sumaišytų su vandeniu – lipdukas. Nešvaru, bet matosi į kalną lipanti figūrėlė invalido vežimėlyje. Ir užrašas: NO BARRIERS. Nes bekelės komandos narei Anetai Olkowskai, kuri kenčia nuo spinalinės raumenų atrofijos (SMA), nėra jokių kliūčių.

Diena „dideliu greičiu“

Aneta savo dieną pradeda 6:45. Išlipti iš lovos, nusiprausti, apsirengti, suvalgyti pirmuosius pusryčius ir paruošti antruosius pusryčius užtrunka apie 1,5 valandos. Keturis kartus per savaitę, 8.30 val., į Anetos namus atvažiuoja taksi arba automobilis iš Varšuvos neįgaliųjų transporto. Jie nuveža ją dirbti į AKTYWIZACJA fondą.

Anetos – personalo konsultavimo ekspertės, diskriminacijos ir mobingo fondo valdybos įgaliotosios, karjeros konsultantės, psichologės, darbo vietų pritaikymo neįgaliųjų poreikiams trenerės – darbo diena yra užpildyta. Susitikimai, susitikimai, seminarai, konsultacijos, darbas prie naujų projektų, skambučiai, atsakymas į el. Kasdienis veiklios moters darbas.

Aneta grįžta namo apie 17.00 val. Pakeliui greitai apsiperka, tada pavalgo pietus ir eina į reabilitaciją arba laukia pas jį kineziterapeuto. Stresas, tempimas, pasyvūs ir aktyvūs pratimai, su svarmenimis ir be jų, galiausiai masažai. Iš viso jos visos trunka apie 1,5 val.. Du kartus per metus Aneta išvyksta į reabilitacijos stažuotes. Viso to reikia, kad Anetos SMA (stuburo raumenų atrofijos) priemonė veiktų ir Aneta būtų labiau tinkama.

Vaikas kaip iš knygos

Iki 4 metų mažoji Anetka vystosi vadovėliškai. Kai pradėjo vaikščioti, jai buvo 10 mėnesių. Tada kairė koja pradėjo „bėgti“ viduje, o mergaitei nukritus ilgiau nei kitiems vaikams keltis. Ji taip pat turėjo remtis abiem rankomis ir kojomis. Vyresnysis Anetos brolis mirė sulaukęs 3 metų nuo I tipo spinalinės raumenų atrofijos. Sutrikę tėvai, žinodami, kad SMA yra genetinė liga, pradėjo „kelionę pas gydytojus“ pažiūrėti, ar jų dukraserga ta pačia liga.

Buvo 1981 m., o Anetei buvo 5 metai, kai po raumens fragmento biopsijos buvo nustatyta SMA II/III diagnozė. Ligos forma nėra pati sunkiausia, prognozė daug geresnė nei SMA I, bet ir tikimasi, kad Aneta gyvens ne daugiau kaip 18 metų. Vaistas? Nėra. Su intensyvia reabilitacija iki gyvenimo pabaigos galima tik sulėtinti ligos vystymąsi, kad ji per greitai nepakenktų organizmui.

Atskirtas

Mažoji Anetka nenorėjo mankštintis. Jis mirksėjo tiek, kiek galėjo. Kai tėvai ją paliko netoli Varšuvos esančios Konstanto ligoninės vaikų skyriuje, ji iškart po jų pabėgo iš įstaigos. Dar vienos durys. Ten ilgiausiai išsilaikė 5 savaites. Kiekvieną dieną verkiant iš ilgesio.

Olkovskių šeima tada gyveno mažame miestelyje Rzechowo-Gać netoli Makovo Mazowieckio. Aneta dar mokėsi 1-3 klasėse. Po to tėvai neturėjo ką jai pristatyti. Mama laimėjo individualų Anetos studijų kursą. Aneta 4–8 klases baigė namuose. Beveik visiškai izoliuotas nuo mokyklos gyvenimo. Ji nekantriai laukė, kol akademijos ir Kalėdų eglutės vakarėliai jį bent šiek tiek patirtų. Laimei, ją lydėjo jaunesnis brolis ir draugai iš savo kaimo. Anetą jie atsargiai paėmė ant dviračių. Šią gerų žmonių trauką Aneta tebeturi iki šiol.

Jie paprašė: nepasitrauk!

Aneta „išėjo iš namų“, kai jai buvo 14 metų. Iš po vieno šviestuvo gaubto jis buvo padėtas po kitu. Namuose jai nereikėjo niekuo rūpintis – nebent pati to norėjo. Mama stengėsi daryti viską. Konstanto neįgaliųjų švietimo ir reabilitacijos centre esančioje profesinėje mokykloje (o vėliau ir aukštojoje mokykloje), kur Aneta mokėsi mezgimo rankomis, jai taip pat beveik viskas buvo po nosimi. Tikriausiai anksčiau ji būtų tapusi savarankiškesnė, jei, kaip iš pradžių ketino, studijuotų vienoje iš Vroclavo arba Pšemislio ekonomikos aukštųjų mokyklų, pritaikytų žmonių su negalia poreikiams. Tačiau mano tėvai nebuvo įtikinti.

Universitetas, kurį pasirinko Aneta, jau buvo toli nuo namų. Tai buvo 1999 m. Puikūs šimtmečių senumo Varšuvos universiteto ir psichologijos katedros pastatai Anetei nebuvo draugiški. Jai dažnai tekdavo prašyti kolegų, kad jos vežimėlį atneštų į aukštus aukštus. Ir ne kartą, važiuodama koridoriumi, matydavo, kaip jie žiūri nuo jos. Jei tik ji jų „nepagautų“. Ji neturėjo jiems jokio pasipiktinimo. Tačiau ji ir jos vežimėlis yra nemaža našta – tai buvo ypač jaučiama, kai reikėjo kopti į 4 aukštą mediniais laiptais.

Aneta gyvena studentų namuose. Ji pati turėjo organizuoti dieną, gauti maisto, drabužių, vadovėlių irtransporto. Po 5 mėnesių tokio gyvenimo ji pajuto, kad „sparnai pradeda kristi“, nors pirmą seansą išlaikė puikiai. Ji rimtai svarstė pasitraukti ir grįžti namo. Tačiau kai tik ji pradėjo garsiai apie tai svarstyti, atsirado jai nuoširdžiai atsidavę žmonės, kurie ėmė ją nuo to atkalbėti. Ji pabrėžia, kad vien dėl jų nepasidavė.

Ak… Jūs invalido vežimėlyje…?

Aneta pateko į neįgaliojo vežimėlį, kai jai buvo 18 metų. vadovas. Kad netaptum tinginys. Iki 18 metų ji karts nuo karto juo naudodavosi, bet žinojo, kad kada nors teks jį pakeisti visam laikui. Na, ką dar žinoti ir ką dar patirti… Nenoriu apie tai kalbėti.

Tačiau Aneta vertina tai, kad ji persėdo į neįgaliojo vežimėlį dar būdama Konstancino centre, tarp kitų žmonių su negalia. Ji vertina tai, kad vežimėlio dėka yra judresnė, savarankiškesnė ir kad juo judėdama gali dėvėti erdvias sukneles, sijonus ir… aukštakulnius. Eidama ji apsivilko drabužius, kurie nevaržytų jos judesių, nes dažnai griūdavo.

Jūsų invalido vežimėlio psichologas neįvertino darbo rinkos. Pirmus metus po studijų Aneta buvo bedarbė. Norėjosi susirasti darbą psichologinio ir pedagoginio konsultavimo centre, nustatyti vaikams diagnozes ir sudaryti jų raidos planus. Darbo ji negavo.Nes kaip elgsitės su vaikais šiame vežimėlyje?- išgirdo ji. Kiti darbdaviai, matyt, laikėsi panašios nuomonės. Kai Aneta savo CV informacijoje parašė, kad ji sėdi neįgaliojo vežimėlyje, niekas jos nekvietė į pokalbį. Savo ruožtu, kai ji to praleido - viename pokalbyje jai baigėsi kvalifikacijos procedūra.

Aneta vis dėlto reikalavo likti Varšuvoje. Finansinės bėdos aptemdė džiaugsmą, kad ji gavo butą šiame mieste. Ji nusprendė, kad nebegali laikytis savo planų dirbti pagal pirmąją profesiją – klinikinę psichologę, todėl reikia įgyti naują kvalifikaciją. Ji baigė karjeros konsultavimo magistrantūros studijas. Lenkijos nevyriausybinėms organizacijoms, dirbančioms žmonių su negalia, atėjo „aukso amžius“. 2003 m., Europos žmonių su negalia metais, Europos Sąjunga pradėjo skirti didžiules lėšas visoms iniciatyvoms, skirtoms neįgaliųjų profesinės ir socialinės integracijos srityje, plėtoti. Aneta neturėjo pertraukų nuo 2005 m.

Vaistai nuo ligos

Bejėgiškumas atėjo staiga, kai 2013 m. stipriai atsinaujino SMA. Stresas, kasdienės problemos. Anetei pradėjo trūkti jėgos, jai vis dažniau kilo kvėpavimo problemų, padažnėjo pulsas, padažnėjo širdies plakimas. Inkstai ir skydliaukė taip patpradėjo nesisekti. Per šešis mėnesius Aneta tapo priklausoma. Mama atėjo pas ją ir liko su ja. Padėti Anetai. Perkeliant į krepšelį, apsirengiant ar gaminant daugiau.

2022 metais Lenkijoje vis dažniau buvo kalbama apie vaistą nuo SMA, kuris stabdo ligos vystymąsi, gerina pažeistų raumenų būklę ir neleidžia atakuoti kitų raumenų. Vienintelis ir brangiausias vaistas. Viena dozė, suleidžiama tiesiai į nugaros smegenis, kainuoja 90 000 Eur (sąrašo kaina)! Europoje atsirado specialių programų, pagal kurias vaikai, sergantys SMA, o vėliau ir suaugusieji, pradeda vartoti vaistą nemokamai. Daugelis lenkų šeimų keliavo iš vienos šalies į kitą, kur buvo galima įsigyti narkotikų, arba net visam laikui apsigyveno užsienyje.

Lenkijoje vyko kova dėl vaisto SMA kompensavimo. Prie jos prisijungė ir Aneta, rinkusi SMA fondo parašus dėl peticijos Sveikatos apsaugos ministerijai. Ji apsiverkė iš laimės, kai sveikatos departamentas susitarė su vaisto gamintoju, o tada pradėjo dengti jo įsigijimo ir administravimo išlaidas. Aneta pagalvojo:kaip gerai, kad vaikai nepatirs tų pačių dalykų kaip aš . Vaisto poveikis geriausiai pasireiškė vaikams, kurie jį pradėjo vartoti netrukus po gimimo ir diagnozės nustatymo. Jie gavo galimybę ne tik tobulėti, bet ir įprastam bei ilgam gyvenimui. Tačiau suaugusiesiems, sergantiems SMA, vaistas taip pat veikė. Taigi Aneta pradėjo mąstyti, kaip vartoti narkotikus užsienyje arba kaip kasmet uždirbti 1 mln. PLN, kad nusipirktų sau narkotikų Lenkijoje. Ji neturėjo laiko apie nieką galvoti. Šalyje buvo įgyvendinta programa, kurios dėka vaistas buvo prieinamas ir jai.

Oho, Aneta, tu gali tai padaryti …

2022 metų sausio mėnesį Aneta surinko dokumentus ir pateko į SMA pacientų registrą. Ji su baime laukė sprendimo, kad galėtų dalyvauti narkotikų programoje. Neurologė, pažvelgusi į jos 1981 metų tyrimų rezultatus, pareiškė, kad… neatrodo, kad Aneta būtų sirgusi SMA. – Vadinasi, tiek metų gyvenu su liga, kuria nesergu? Aneta pagalvojo. Tačiau pakartotiniai tyrimai patvirtino pirminę diagnozę.

Pirmoji Anetos dozė buvo suleista 2022 m. rugpjūčio 12 d. Ji žinojo procedūrą. Ji žinojo, kad vaistas buvo suleistas per juosmeninę punkciją į nugaros smegenis. Tačiau ji bijojo, kad spės pradurti skoliozės subjaurotą stuburą. Suveikė be problemų tiek pirmą kartą, tiek kitas 3 dozes. Po dviejų dozių Aneta dar nežinojo, ar vaistas tikrai veikė, ar ji taip to norėjo.

Po kitų – kaip ji vadina: auksiniai šūviai, po kruopštaus kūno stebėjimo, o paskui – po tyrimų ir įvertinimokineziterapeutė jau žinojo, kad jai nieko neatrodo. Anetos raumenų masė padidėjo. Išaugo ir jos fizinė ištvermė. Anksčiau ji turėdavo jėgų sportuoti tik pusvalandį, o dabar – 1,5 valandos. Automobilyje jam nebereikia naudotis galvos atrama. Kaklo raumenys tvirtai laiko jos galvą.

Kasdien Aneta atranda vis naują užsiėmimą, kurio metu su susižavėjimu sako sau: matai, tu tai gali… Ji negalėjo užtepti lydyto sūrio ant duonos riekės, o dabar tai daro be bet kokia problema. Anksčiau ji pastatydavo konstrukciją iš knygų, kad padėtų ant jų ranką ir įjungtų šviesą, o dabar ranka siekia patį jungiklį. Aneta taip pat bando atsisėsti ir išlipti iš vežimėlio, o jos pirštai greičiau laksto kompiuterio klaviatūra arba vynioja siūlus ant nėrimo kabliuko.

Kad būtų kaip iki 2013 m.

Tai Anetos tikslas. Kad tai pasiektų, jis turi vartoti vaistą kas 4 mėnesius visą likusį gyvenimą. Kai organizmas negauna vaisto, pablogėja reabilitacijos poveikis, pablogėja sergančiųjų SMA sveikata. Vaistas Lenkijoje bus kompensuojamas iki 2022 m. gruodžio mėn. SMA fondas ir Aneta jau dabar kovoja dėl programos pratęsimo, kad kuo daugiau neįgaliųjų taptų savarankiškesni. 2022 m. vasario 1 d. SMA fondas paskelbė pranešimą, kad, remiantis jo turima informacija, neplanuojama nutraukti vaisto kompensavimo.

Aneta neatsižvelgia ir į nesėkmes. Liga išmokė, kad jei planas A nepasiteisina, būtina įgyvendinti planą B. Taip pat ji išmokė nuolankumo, kantrybės, gero organizuotumo ir kūrybiškumo ieškant sprendimų. Kai Aneta negalėjo pažvelgti į puodą ir patikrinti, kaip jame kepa maistas, ji paprašė virš viryklės įrengti veidrodį. Kai ji pati negalėjo atidaryti lango, ji padėjo sau drabužių kabyklą.

Anetai patinka oras ir viskas, kas su juo susiję. Ji jau šokinėjo su parašiutu, skrido tunelyje. Prieš 10 metų ji taip pat prisijungė prie visureigių komandos kaip pilotė. Ralis su keturiais ratais varomomis transporto priemonėmis per dykumą, tarpeklius ir pelkes yra antras jos pomėgis. Susižavėję jos tvirtumu kolegos paruošė jai specialų automobilio lipduką: figūrėlę invalido vežimėlyje, važiuojančią įkalnėje, ir užrašą: NO BARRIERS.

Toks Anetos šūkis. Jis juos prisimena kiekvieną dieną. Ypač kai ji vežimėliu įvažiuoja pro jai kažkada nedraugiškus Varšuvos universiteto vartus, kurių norėjosi atsisakyti, o paskui liftu pakyla į pirmą paskaitų salės aukštą. Šį kartą kaip dėstytojas.

Apie autoriųMagdalena GajdaNutukimo ligų ir ligomis sergančių žmonių diskriminacijos dėl nutukimo specialistas. OD-WAGA žmonių, kenčiančių nuo nutukimo, fondo prezidentas, žmonių teisių socialinis ombudsmenasŽmonės su nutukimu Lenkijoje ir Lenkijos atstovas Europos nutukusių žmonių koalicijoje. Pagal profesiją – žurnalistė, besispecializuojanti sveikatos klausimais, taip pat viešųjų ryšių, socialinės komunikacijos, istorijų pasakojimo ir ĮSA specialistė. Privačiai - nutukimas nuo vaikystės, po bariatrinės operacijos 2010 m. Pradinis svoris - 136 kg, dabartinis svoris - 78 kg.

Kategorija:

Kiti