Gyvenimas su Parkinsono liga nebūtinai turi būti liūdnas, tačiau tai viena iš tų ligų, kurios simptomai ilgą laiką nepasireiškia. Šliaužia. Jis ateina taip švelniai, lyg ant kojų pirštų galų, bet kasdien ko nors paima. Iš pradžių nieko nepastebi, nes trikdyti gali tai, kad neatsimeni, kur yra raktai, arba vėl ir vėl eini į virtuvę. Tik vėliau pradedi nerimauti …

Gyvenimas su Parkinsono liga– Jadwiga Pawłowska-Machajek apie ją sužino 2009 m. rugsėjį. Jai tik 44 metai, auga keturi vaikai ir vyras. Tai momentas, kai Jadvyga manė, kad turės daugiau laiko sau ir vyrui. Turėjo būti kelionių, džiaugsmo, gyvenimo ragavimo. Tačiau kažkas ar kažkas, o gal akla sėkmė – planavo kitokią ateitį.

– Mus sutrikdė keistas mano žmonos sulėtėjimas, – prisimena Wojciechas Machajekas. – Silpnumas jaučiamas kairėje kūno pusėje. Kasdienė veikla, kuri paprastai užtrukdavo apie pusvalandį, užsitęsė amžinai. Žmona negalėjo apsispręsti, ar išvykti dabar, ar akimirksniu. Viskas buvo sustabdyta, miglota. Ir vis dėlto, kai namuose yra keturi vaikai, visada skubama.

Pirmieji trikdantys signalai

Kraujo tyrimai nieko blogo neparodė. Tačiau draugas gydytojas, ilgą laiką nematęs Jadvygos, pastebėjo, kad kažkas joje pasikeitė. Po kelių neurologų konsultacijų Jadvyga nuvyko į ligoninę apžiūrai.

- Išgirdau diagnozę pilname žmonių lifte, - sako Wojtek. Gydytojas nepaisė aplinkybių ir paklausė, ar mūsų šeimoje kas nors neserga Parkinsono liga. buvau be žado. Po kiek laiko atsakiau, kad ne. – Apie savo ligą taip pat sužinojau gana neįprastu būdu, – pasakoja Jadvyga. – Už širmos persirengiau pižama, o seselės laisvai komentavo mano būseną: „Žiūrėk, toks jaunas, keturi vaikai, čia parkinsonas“. O apie šią ligą žinojau tik tiek, kad ja sirgo popiežius Jonas Paulius II.

Gyvenimo kokybė sergant Parkinsono liga pagerina gydymą

Jos būklė žymiai pagerėjo. Ji grįžo į darbą. Kasdien automobiliu iki jos vairuojamo Mokyklos ir ugdymo centro nuvažiuodavo 20 km. Parkinsono ligos pradžia dažnai vadinama „medaus mėnesiu“, nes vartodami tinkamai parinktus vaistus galite normaliai funkcionuoti. Bet po 5-6 metų sergantis žmogus turivartodamas vis daugiau vaistų, jis praranda savo formą ir turi intensyviai reabilituotis.

– Mes to nesupratome. Dabar žinome, kad reabilitacija turėtų būti pradėta iškart po diagnozės nustatymo, sako Wojtek. – Tai liga, kai pamažu prarandama visų raumenų kontrolė. Silpnėjantys veido raumenys keičia jos išraišką – ji be mimikos, kaip kaukė. B alta nosinė, kurią prisimename popiežiaus Jono Pauliaus II rankoje, yra dažnas pacientų vaizdas, nes dauguma jų turi seilę. – Bet dar labiau vargina seilių trūkumas burnoje, – priduria Jadvyga. – Kai kurių žmonių kalba taip pat pablogėja. Jie kalba vis rečiau, vis švelniau. Aš jo neturiu, nes visą gyvenimą dainavau chore, buvau mokytojas ir mano kalbos aparatas yra gerai išvystytas.

Verta žinoti

Yra gerų naujienų!

Nuo 2022 m. gegužės 1 d. pažengusios Parkinsono ligos infuzinė terapija yra kompensuojama pagal vaistų programą. Pacientai gali gauti nemokamą levodopos / karbidopos gelį. Vaistas suleidžiamas enteriniu būdu, naudojant specialų pompą. Tai puiki galimybė prailginti ir pagerinti pacientų, kurie nereagavo į gydymą vaistais arba kuriems negalėjo būti implantuotas smegenų stimuliatorius, gyvenimo kokybę.

Parkinsono reabilitacija

Puikus mokymas pacientams, sergantiems Parkinsono liga, yra … tai-chi. Ji ne tik moko išlaikyti pusiausvyrą, bet ir išjudina visas raumenų grupes. Tai taip pat puikus pratimas smegenims, nes norint tinkamai atlikti pratimą reikia gerai susikaupti.

- Naudoju specialiai man Krokuvoje kinų paruoštus žolelių mišinius. Kiekvieną dieną mano profesorius lankosi Gento (Belgija) klinikoje ir kartą per mėnesį atvyksta į Krokuvą. Šias žoleles geriu dvejus metus ir esu įsitikinęs, kad jos man padeda.

Jadvyga kartais sustingsta sakinio viduryje, tarsi galvodama, ką pasakyti. Ji žino, ką norėjo pasakyti, bet Parkinsonas to neleis. Laimei, Wojtek visada su ja, kuris gali užbaigti kiekvieną sakinį.

Didelė sėkmė, kad Jadvyga jau dvejus metus vartoja mažas vaisto dozes ir jos būklė yra stabili. – Tam įtakos turi ir tai, kad jis turi tikslą gyvenime. Prieš penkerius metus įkūrėme Parkinsono fondą. Tai nėra etatinis darbas – visą laiką būname darbe, nes reikia daug nuveikti. Wojtek užsiaugino barzdą ir žadėjo ją nupjauti tik tada, kai pacientai, nebereaguojantys į geriamuosius vaistus arba negalintys jų vartoti, gaus Nacionalinės sveikatos fondo paramą. Kalbama apie vaisto, vadinamo duodopa, kompensavimą tik 25 žmonėms Lenkijoje.švirkščiamas tiesiai į plonąją žarną, o 60 žmonių – apomorfinas, kuris švirkščiamas po oda. Šiuo metu tokiais atvejais siūloma gilioji smegenų stimuliacija – dėl amžiaus ar demencijos – tinka ne visiems pacientams. Didžiausia problema – šiuolaikinių gydymo būdų trūkumas. Pavyzdžiui, susilpnėjus stemplės raumenims, vaistų rijimas tampa didele problema. Pasaulyje tokiose situacijose planšetiniai kompiuteriai pakeičiami pleistrais, o Lenkijoje jie nekompensuojami, o vidutinis žmogus negali sau leisti jų nusipirkti, nes tai kainuoja kelis tūkstančius zlotų per mėnesį

Pirmieji Parkinsono ligos simptomai

Daugelis iš mūsų nežino, kas tai gali reikšti. Jadvyga visada turėjo silpną uoslę, o pagimdžiusi ketvirtą vaiką jos visai neteko. Po daugelio metų ji sužinojo, kad tai buvo pirmasis besivystančios ligos simptomas. Panašiai yra ir su lėtiniu vidurių užkietėjimu – jie taip pat yra prieš kitus, ryškesnius simptomus. Su šia liga gali nutikti bet kas. Pacientų vartojami vaistai turi šalutinį poveikį, pavyzdžiui, sapnuoja košmarus. Yra žmonių, kurie papuolė į shopaholizmą, priklausomybę nuo sekso, ėmė paskolas kiekviename banke, su kuriuo susidūrė. Dauguma Parkinsono liga sergančių žmonių kenčia nuo depresijos. Dažnai jie ir jų artimieji to nežino.

Apie 600 Parkinsono liga sergančių žmonių gyvena Liubline, kur gyvena Machajków. Daugelis jų yra geros formos ir gali lankyti nemokamą Fondo siūlomą reabilitacijos veiklą.

- Jie neateina, - sako Jadvyga. – Dažnai praktikuojamės 3 ar 4 žmonių grupėje. Po pamokos labai džiaugiasi, bet į kitą neateina. Būna ir tokių, kurie sėdi prie televizoriaus ir visiems sako: „Sergu, palikite mane ramybėje“. Kartais taip būna ir su manimi. Noriu ką nors pakeisti, bet nežinau, kaip tai daryti. Parkinsonas nusprendžia, ką aš darysiu. Mes gyvename trikampyje. Ryte noriu eiti į koncertą vakare, o tada pasirodo, kad negaliu. Bet aš stengiuosi, kovoju.

Kategorija:

Kiti