- Vėmiau ir apalpau nuo skausmo
- Diagnozė? Turite laukti 8 metus
- Sunki endometriozės diagnozė
- Aš praradau savo gyvenimo kontrolę
- Prisijaukink ligą
- Padidinkite žinomumą
Kasia, kuriai tik 30 metų, jau svajoja apie menopauzę. Kodėl? Nes jis serga endometrioze. Jis tikisi, kad menopauzės dėka išsivaduos iš skausmo, nežinomybės, visų dėl ligos kylančių bėdų ir negalavimų. Kadangi endometriozė ne tik apsunkina kasdienį gyvenimą ir kelia grėsmę vaisingumui, bet ir verčia pacientus jaustis praradus savo gyvenimo kontrolę.
Ši liga tiesiogine to žodžio prasme gali atimti jūsų norą gyventi. Endometriozės simptomai gali būti tokie varginantys, kad kai kurios moterys yra įsitikinusios, kad jos susiduria su vėžiu. Prieš dvejus metus eilinės apžiūros pas ginekologą metu Katažina sužinojo, kad jos kiaušidėje yra cista. Apžiūra vyko antroje ciklo pusėje, tad gydytoja nuramino, kad nėra labai blogai. „Mes žiūrėsime“, – pasakė jis. Kasdieniais reikalais užsiėmusi Katažina pamiršo ją atpažinti.
Vėmiau ir apalpau nuo skausmo
– Po kelių mėnesių per mėnesines pajutau baisų skausmą, – prisimena ji. - Vėmiau ir apalpau, mane ištiko priepuolis, š altas prakaitas liejosi ant manęs. Nurijau nuskausminamųjų, bet jie nepalengvėjo. Su sekančiomis mėnesinėmis košmaras pasikartojo. Tada prisiminiau cistą. Buvau pas gydytoja ir vel isgirdau, kad tai cista, kuri gali susigerti ar plysti ir viskas baigsis. Nulis detalių. Ir šis skausmas? ji paklausė. - Menstruacijos skauda, tai normalu, - ji išgirdo.
Kasia nebuvo patenkinta šiuo atsakymu. Ji jautė, kad kažkas ne taip. Ji nuėjo pas kitą ginekologą. Šį kartą jai pasisekė labiau. Ji atvyko pas gydytoją, kuris paskyrė išsamius tyrimus, įskaitant CA 125 žymens nustatymą, kurio padidėjęs lygis gali rodyti endometriozę ar kiaušidžių vėžį. Žymeklis buvo padidintas du kartus.
- Pilna baisiausių baimių iš karto nuėjau pas ginekologę-onkologę, - sako ji. – Pagal simptomus, ultragarso vaizdą ir žymenų lygį gydytojas atmetė neoplazmą. - Jūs sergate endometrioze. Cistą reikia pašalinti, – ramiai pasakė. – Buvau nukreiptas į ligoninę. Tada man atrodė, kad viskas baigsis gerai. Dar akimirka ir aš būsiu laisvas nuo šio košmaro.
Atsitiko kitaip. Kasia neatvyko iki numatytos operacijos datos. Ji buvo paguldyta į ligoninę su „aštriu pilvu“, tiesiai ant operacinio stalo. Operacijos metu 8 cm skersmens cista (ta, kurijis turėjo susigerti pats!). Taip pat paaiškėjo, kad yra daug daugiau endometriumo pokyčių. Kai kurie buvo taip išsidėstę, kad jų buvo neįmanoma pašalinti. Gydytojai nusprendė, kad šiuo atveju liga jau III stadijos keturių balų skalėje. Išeidama iš ligoninės Katažina išgirdo, kad turi pranešti gydančiam gydytojui ir vis tiek turėtų pastoti.
Diagnozė? Turite laukti 8 metus
Kasia, kaip kai kurie gydytojai vadina, yra sunkus pacientas. Ji netoleruoja jokio gydymo. Hormoniniai vaistai pašalinami dėl kitų ligų, kurios neleidžia tokiai terapijai, sambūvio. Nuskausminamieji nepadeda. Endometriozė progresuoja. Netrukus jai teks atlikti dar vieną operaciją, kad būtų pašalinti nauji pažeidimai.
Kasia bendrauja su daugybe sergančių moterų ir žino, kad nėštumas retai išgydo endometriozę. „Negaliu susilaikyti nuo įspūdžio, kad gydytojai, skatinantys mus tokiai gydymo formai, tiesiog nežino, ką pasiūlyti“, – karčiai sako jis. – Niekas nenori gilintis į mus kamuojančias problemas. Endometrioze sergantis pacientas yra nepatrauklus ir nedėkingas pacientas. Terapinės sėkmės nebus, nes endometriozės negalima išgydyti. Pavargusi moteris yra nepatenkinta ir tikisi pagalbos, kurios gydytojas negali suteikti. Dėl pagerėjimo stokos pacientai atsisako gydymo, o gydytojai tai traktuoja kaip būtiną blogį.
Sunki endometriozės diagnozė
Greita diagnozė Kasia skolinga daug sėkmės, bet ir jos pačios ryžto ieškant skausmo priežasties. Dėl to po kelių mėnesių ji suprato, kas su ja negerai. Ne visoms sergančioms moterims taip pasiseka. Vidutinis endometriozės diagnozavimo laikas – smulkmena – 8 metai (ir tai pasaulio duomenys, o ne lenkiški).
Reikalas lengvesnis, kai – kaip ir Kasia – ant kiaušidės atsiranda cista. Blogiau, kai židiniai išsibarstę po visą kūną ir echoskopu jų nesimato. Endometriozės simptomai gali skirtis, o jų pasireiškimas ir sunkumas nepriklauso nuo ligos sunkumo ar pažeidimų dydžio.
Dažniausi endometriozės simptomai yra lėtinis dubens skausmas ir skausmingos mėnesinės. Taip pat gali pasireikšti: viduriavimas, vidurių užkietėjimas, nugaros skausmas, nuovargis, diskomfortas šlapinantis, tuštinimasis, skausmas lytinio akto metu ar po jo, kartais karščiavimas, vėmimas.
Moterys pereina nuo specialistės prie specialistės ir niekas negali nustatyti diagnozės. Daugėja tyrimų, kančių ir netikrumo.
Aš praradau savo gyvenimo kontrolę
Nepaisant daugybės negandų, Kasia stengiasi gyventi įprastą gyvenimą. Ji nesigailivirš savęs. Ji dirba (laimei su moterimis, kurios supranta jos negalavimus), nori baigti seniai pradėtas studijas …
– Yra įvairių reakcijų į nepagydomą ligą, sako jis. – Daug kartų girdžiu iš merginų, kad liga leido kitaip pažvelgti į gyvenimą, pradėti jį vertinti, džiaugtis nedidelėmis sėkmemis. Jaučiuosi kitaip. Aš nesutinku su šia liga ir neketinu su ja draugauti. Turiu su ja gyventi, nes neturiu kito pasirinkimo. Stengiuosi kuo mažiau jo įtraukti į savo kasdienius planus. Bet mes niekada nebūsime draugais. Tiesą sakant, aš gyvenu kiekvieną dieną be jokių tolimų planų. Nežinau kaip jausiuosi, ar vėl gulėsiu į ligoninę, ar nereikės kitos operacijos. Mane erzina, kad aš negaliu kontroliuoti savo gyvenimo. Endometriozė kelia siaubą. – Kartą iš vienos merginos girdėjau, kad ji mieliau sirgtų vėžiu, nes nuo jo galima pasveikti. Kiek reikia nevilties, kiek kančios reikia tai pasakyti. Bet taip yra. Endometriozė gali išsausinti visą gyvybinę energiją – sako Kasia.
Prisijaukink ligą
Įkurti Lenkijos endometriozės asociaciją (PSE) buvo nuspręsta atsitiktinai. Kasia su kitomis sergančiomis merginomis susipažino per internetą. Jie turėjo panašių išgyvenimų ir minčių. Norėjosi šiek tiek pagerinti sergančių moterų likimą, bet ir populiarinti žinias apie endometriozę. Formaliai PSE gyvuoja nuo 2011 m. balandžio mėn.
-Kokios mūsų užduotys? Visų pirma, norime susisiekti su moterimis, kurioms yra reali endometriozės rizika, – aiškina Kasia. – Pavėluota diagnozė ir netinkamas gydymas gali sukelti daugybę komplikacijų, kurios gerokai pablogina gyvenimo kokybę, o retais atvejais – net pavojingas gyvybei. Štai kodėl taip svarbu merginoms papasakoti apie visus moteriškumo aspektus.
Tik atviras pokalbis šia tema leidžia įvertinti, ar organizmo veikla normali, ar tai turėtų kelti nerimą. Mokyklose organizuojame susitikimus, kuriuose kalbame apie endometriozės simptomus, skatiname save stebėti organizmą ir fiziologinius procesus.
Tačiau svarbiausia grupė, kurią asociacija nori paremti, yra jau diagnozuotos moterys, kovojančios su ligos pasekmėmis. Endometriozė yra susijusi su lėtiniu skausmu. Ir tai ne tik fizinis skausmas. Daugelis moterų kovoja ne tik su pačia liga, bet ir su daugybe jos pasekmių, tokių kaip nevaisingumas. Tai yra nerimo, streso ir net sunkios depresijos priežastis. Psichologo pagalba ir bendravimas su kitais sergančiais žmonėmis turi didelį gydomąjį poveikį.
-Sstengiamės padėti šioms moterims kasdieniame gyvenime sergant šia liga -pabrėžia Kasia. -Atsižvelgdami į tai, organizuojame seminarą „Paversti endo į endorfinus“. Tai savotiška optimizmo kampanija, kurios metu pristatome įvairius būdus, kaip įveikti endometriozės pasekmes per mankštą, atsipalaidavimą, dietologiją ir psichoterapiją. Taip pat nuolat vyksta vietiniai paramos grupių susitikimai. Tai skamba oficialiai, bet iš tikrųjų tai tik pokalbiai prie kavos puodelio ir pyrago, o pokalbių temos dažnai yra toli nuo endometriozės.
Padidinkite žinomumą
– Manome, kad visuomenės informuotumas apie endometriozę taip pat turėtų būti didinamas bendradarbiaujant su gydytojais. Endometrioze serganti moteris yra sunki pacientė – pabrėžia Kasia. – Šios ligos specifika reiškia, kad gydymo procesas, esant bet kokiam paciento ir gydytojo bendravimo barjerui, gali apriboti jo efektyvumą, sumažinti pasitenkinimą terapija ir sukelti abiejų pusių nusivylimą. Iš čia ir kilo idėja sukurti seminarą gydytojams. Neseniai mums buvo malonu dirbti su Varšuvos medicinos universiteto studentais.
PSE pradėjo pastangas priskirti endometriozę lėtinei ligai, o tai turėjo sudaryti sąlygas vaistų kompensavimui. Peticiją pasirašė daug žmonių, vadovaujantys Lenkijos ginekologai, kultūros ir mokslo žmonės. Šią veiklą rėmė Lenkijos ginekologų draugija. Tai buvo labai svarbus įvykis. Asociacija sugebėjo atkreipti dėmesį į problemos rimtumą. Kol kas į kompensuojamųjų vaistų sąrašą įtrauktas vienas preparatas. Bet merginos nepasiduoda, kovoja, kad ten atsirastų kiti endometriozės metu vartojami vaistai.
- Mes mokomės gyventi su šia liga, - aiškina Kasia. – Didelį dėmesį skiriame švietimui, stengiamės kovoti su mitais (pvz., kad mėnesinės visada turi skaudėti), norime sulaužyti moterų ligų tabu. Pusė pasaulio žmonių didžiąją gyvenimo dalį turi periodų. Kaip galite sušluoti šią temą po kilimėliu?
„Zdrowie“ mėnesinis