Sveiki! Mano vardas Benio Pedrycz, man 4 metai. Aš gimiau su SMA. Tai tokia liga, kai „dingsta“ raumenys. O kai jie visiškai „dingsta“, tu miršti. Dabar man skiriamas vaistas, kuris stabdo šį „dingimą“, bet kad vaistas veiktų, turiu sunkiai dirbti kiekvieną dieną.

O ar žinai, kad mes jau pažįstami? Mano mama Kasia tau jau šiek tiek papasakojo apie mane. Apie tai, kaip gimiau praėjus 2 metams po brolio Bogušo ir apie tai, kad nebuvau tokia energinga kaip jis. Apie tai, kad kai man buvo 7 mėn., paaiškėjo, kad turiu SMA I. Apie tai, kaip mama suprato, kad galiu palikti ją, savo tėtį ir brolį prieš man užaugus. Ir pabaigai apie tai, kaip ji apsidžiaugė, kai paaiškėjo, kad jau yra narkotikas, kurio dėka aš galiu su jais būti ilgiau, ir kad gausiu šį vaistą. Jei norite sužinoti, ką aš patyriau iki šiol ir kas yra SMA, kviečiu čia:

O kas dabar su manimi? Oi, daug kas vyksta! Papasakosiu apie tai, kas man svarbiausia …

Apie tai, kodėl aš skridau po Europą

Kai buvau mažesnė, taip būdavo kelis kartus per metus mama ir tėtis supakavo mane, drabužius, sauskelnes, pieno buteliukus ir, žinoma, mielus žaisliukus, sėdome į didelį lėktuvą ir skridome. Iš pradžių skridome į Prancūziją, o po to į Belgiją, nes ten buvo malonus gydytojas, kuris sutiko man duoti vaistų, po kurių mano raumenys nustos "nykti".

Tai buvo trumpos kelionės. Paprastai pirmą dieną skrisdavome, antrąją kelioms valandoms važiuodavome į ligoninę, trečią grįždavome namo. Tačiau kartais, kai laukdavome skrydžio namo, pasilikdavome ilgiau. Tada darėme keliones, kad negalvotume apie mano ligą ir pažintume šias užsienio šalis. Mums patiko šios kelionės, nors tėvai labai bijojo, ar vėl skrisime dar vienos vaistų dozės ir iš kur ims pinigų už šį skrydį. Jie taip pat turėjo planą, kad gal net persikelsime ten, kur man yra vaistų. Bet laimei, prieš dvejus metus per Kalėdas ir beveik per gimtadienį gavome tokią dovaną, kad dabar galiu tuos pačius vaistus gerti Lenkijoje. Ir tėvai neturi už juos mokėti.

Apie tai, kam jums reikia adatos stuburoje

Kadangi tai mano vaistas, jį reikia suleisti į stuburą. Bet kad tai padarytum, tu esiarba gydytojas turi įsmeigti į ją tokią ilgą vamzdinę adatą. Pirma, jie laukia, kol šiek tiek skysčio į mano stuburą „nuvarvės“ per vamzdelį, o tada į jo vietą suleidžia vaistų.

Svarbu nejudėti įsmeigiant adatą ir leidžiant vaistą per vamzdelį. Ir tada, kai adata nuimta, turiu gulėti lovoje 4 valandas. Iškart važiuočiau namo, bet mama aiškina, kad reikia pasitikrinti, ar blogai jaučiuosi, ar galva sukasi. Laimei, po 3 valandų mane pavalgo, nes negaliu valgyti prieš įdėjus adatą.

Apskritai: ši adata nėra kieta, bet turėjau prie jos priprasti. Greitai tai bus mano 13 kartas. Dabar vaistus gaunu ligoninėje, pavadinimu Vaikų sveikatos centras netoli Varšuvos. O ten yra puikūs žaidimų kambariai ir šaunios darželio damos. Taigi viskas būtų puiku, jei ne ši adata… Mama džiaugiasi, kad šalia namų ir kitiems SMA sergantiems vaikams nebereikia skraidyti, nes jie šį vaistą gauna visiškai nemokamai daugelyje ligoninių arti į savo namus.

Apie tai, kodėl aš daug sportuoju

Tai paprasta: kuo daugiau mankštinuosi, tuo geriau vaistas veiks ir tuo daugiau raumenų jis „neišnyks“. Ech… Tu net nežinai, koks gali būti užimtas 4 metų vaikas…

Keliuosi 7.00 val. Sąžiningai? Dar pamiegočiau, bet žinau, kad tada visa diena „sugrius“. Nes kai tik atsikelsiu, su tėvų pagalba nusiprausiu ir apsirengsiu, prasideda mankšta. Tas pats kiekvieną dieną.

Pirmiausia tempkite – ypač klubus, nes nesu toks kaip kiti vaikai, niekada nevaikščiojau keturiomis ir nesitiesiau, todėl reikia ką nors padaryti, kad mano šlaunų kaulai būtų vietoje, o tai yra sąnariuose ir dirba. Tada masažuoti. Tada spaudimas svarbiuose mano kūno taškuose (pvz., krūtyse), kuriuos kažkada paskyrė daktaras Vojta. Po šiais taškais yra nervų, o kai juos paspaudžiate, jūsų raumenys dirba geriau.

Ir tada mama pastato mane į skirtingas pozicijas ir uždeda man ant burnos maišelį, vadinamą ambu. O kai mama spaudžia ambu, mano plaučiai „perkrauna“ – oras iš ambu veržiasi į juos ir ištempia visus ten esančius burbulus. Dėl ambu mano plaučiai ir raumenys tarp šonkaulių dirba geriau, todėl man lengviau kvėpuoti.

Ir po šių pratimų valgome pusryčius, o tėtis mus ir Bogušą nuveža dviračiu į darželį. O ten turiu užsiėmimus su kitais vaikais ir savo – pavyzdžiui, muzikos terapija ir judesio pratimai, ar „bobatos“ su įvairiais žaislų svarmenimis. Ir dar mokausi gerai ištarti žodžius. Man tai padeda Dorota, kuri yra logopedė. O ir dar turiudaugiau nei valandą stovėti stačiai – kaip sako kiti ikimokyklinukai – „šarvuose". Tai „šarvai", kurie tvirtai laiko pažastis, liemenį ir kojas. Tėvai jį vadina: petnešomis, arba hkafo. Ir stovi „šarvuose". ar man reikia augti tiesiai, kad man būtų lengviau kvėpuoti ir kad skrandis veiktų geriau.

Kažkaip, netrukus po pietų mama pasiima mane iš darželio ir mes einame į miestą. Ir tai skirta kokiam nors gydytojui, ir vėl kitiems pratimams. Ir taip iki vakaro. O kai grįžtame namo, prieš miegą dar turiu daryti tuos pačius pratimus kaip ir ryte. Ir tada jau… aš krentu. Tai reiškia: perskaičius knygas!

Apie tai, kaip yra tarp žmonių

Mano darželis (mama sako, kad jis vadinamas integraciniu) taip pat puikus! Nemėgstu, kai turiu nustoti žaisti, nes mama atvažiavo manęs pasiimti. Vaikai man labai mieli. Man atneša knygų, žaislų ir smėlio pyragui. Jie nuolat klausia, kuo gali man padėti, ir daro viską, ko aš jų prašau, bet… Hmm… Puiku, bet žinai… Norėčiau kuo daugiau padaryti pats. Bet man labai patinka kalbėtis su vaikais, tiksliau – klausytis. Sužinau tiek daug naujų dalykų.

Su Bogušu – mano broliu, mes taip pat „susiderame“. Kai negaliu pati išlipti iš lovos, Bogušas paima mane už pažastų ir ištraukia iš jos. Arba jei per lėtai slystu grindimis ant dugno – nes negaliu vaikščioti – Bogušas tempia mane už kojų. Man patinka žaisti su broliu. Na! Nebent jis atims iš manęs mano plytas…!

Apie sveiką mitybą

Ką aš mėgstu veikti, kai nesportuoju ir man smagu? Virkite! Tai smagu, smagu ir mankšta. Mama ar tėtis pasodina mane ant stalviršio ir duoda dubenį, kuriame ką nors maišau ar sutrinu. Taip pat mėgstu tikrinti puoduose, ar kažkas gerai kepa, arba pjaustyti sausainius pjaustyklėmis. O aš geriausiai dirbu su maisto robotais ir jų mygtukais visoje šeimoje.

Labiausiai mėgstu valgyti kiaušinius, blynus ir sultinį. Ne, aš neturiu specialios dietos. Tėvai rūpinasi, kad mūsų maistas būtų sveikas. Taigi valgome daug daržovių ir vaisių. Tik aš valgau lėčiau nei mama, tėtis ir Bogušas, ir net vaikai darželyje. Ir jie turi laukti, kol aš viską kruopščiai sukramtysiu ir prarysiu. Nes aš neturiu jėgų valgyti taip greitai, kaip jie. Ir taip plačiai burnos neatversiu. Bet jie nesinervina, kad turi manęs laukti. Nes svarbu, kad valgyčiau vienas. Ba! Valgau ne tik vienas, bet ir geriamojo taurę pakelsiu prie burnos. Ir aš nuryju lašelius, vadinamus vitaminu D. Aš turiu tik lašelius, bet kiti SMA vaikai taip pat turi daug kitų vitaminų, kuriuos reikia nuryti.

Apie tai, ką reiškia gyventi su SMA

Tėvai sako, kad būtų gerai turėtivienas gydytojas, kuris manimi taip visiškai rūpintųsi. Patikrino, ar vystosi SMA, ar turiu visus vitaminus ir mineralus, ar gerai maitinuosi ir sportuoju, sakė: reikia daryti tą ir aną, o paskui paaiškino visiems kitiems specialistams, nes dabar tėvai. turi tai padaryti. Kol kas pas gydytoją ir daugelį kitų specialistų tenka eiti atskirai. Ir kineziterapeutei, kuri man pasako, ar mano "šarvai" (nes turiu kelis!) man tinka ir ar nereikia jų keisti, nes aš iš jų išaugau. Taip pat džentelmenui, kuris tiria, ar gerai kvėpuoju ir kaip dirba mano raumenys.

Su manimi dažniausiai eina mama, nes nedirba. Ji sako, kad Lenkijoje taip keista, kad ji negali dirbti, nes gauna pinigų iš kažkokio biuro, kad mane prižiūrėtų. Tačiau tų pinigų tiek mažai, kad tėtis turi dirbti jai ir sau. Mama irgi norėtų dirbti, bet ji turėjo rinktis: arba dirbti, arba rūpintis manimi, ir supranti… Tėtis – urbanistas. Piešia miestų žemėlapius. Ir taip pat moko kitus, kaip tai padaryti. Jis dėsto mokykloje, pavadintoje Varšuvos technologijos universitetas.

Oi, mama ir tėtis taip pat padeda kitiems SMA sergančių vaikų tėvams. Esu nustebęs, kaip jie tai daro, kad jie dar turi laiko mums kartu plaukioti baseine, važinėtis dviračiais ir čiuožti kartu.

Apie tai, kas bus toliau …

Jei aš žinočiau …? Dabar kas kelis mėnesius geriu vaistus ir sportuoju. Dėl to aš jau žinau, kas yra kojos ir kam jos skirtos. Kai nešioju juos su ortoze, galiu ant jų stovėti pati. O kai turiu vaikštynę arba mane kas nors prilaiko, kartais ateinu. Trumpai ir ne per toli, nes greitai pavargstu, bet vis tiek einu! O kai pavargstu vaikščioti, atsisėdu ant vežimėlio. Neseniai mano tėvai prijungė akumuliatorių prie mano vežimėlio ir aš galiu jį vairuoti pats. O šis valdymas – sunkus menas ir turiu būti atsargus, kad man neįdomu kažkas kita. Ir yra tiek daug įdomių dalykų!

Mama sako, kad dabar pučiu daugiau nei anksčiau, todėl kalbu daugiau ir aiškiau. Netgi labai ilgi sakiniai. Ir šis pokalbis man tinka, nes greičiau sutariu su draugais ir galiu paaiškinti, ko noriu, ko man reikia.

Mama ir tėtis sako, kad dabar tokie svarbūs žmonės nuspręs, ar aš vis tiek gausiu vaistus Lenkijoje. Mama sako, kad jie tikrai sutiks. Ir tikimės, kad Lenkijoje taip pat atsiras naujų vaistų nuo SMA. Tie, kurie jau yra užsienyje. Ir kad kiekvienas kūdikis iškart po gimimo bus tiriamas dėl SMA ar ne. Nes tu manęs net nepažintum, jei ir aš būčiau gavęs vaistų anksčiau. Jei taip nutiktų, tikriausiai dabar lenktyniaučiau su Bogušuvažinėtis dviračiu ir šokti žaidimų aikštelėje be jokių SMA simptomų.

Linkiu visiems vaikams, turintiems SMA, kad jie galėtų tiesiog žaisti ir tyrinėti pasaulį, o ne toliau mankštintis, kad galėtų geriau kvėpuoti ir judėti. Žinau, kad visą gyvenimą turėsiu taip pat sunkiai treniruotis, kad būčiau sveikesnis. Bet tai nieko! Aš galiu susitvarkyti! Pamatysi – vieną dieną pats išeisiu pasivaikščioti ir aikštėje stovėsiu į vartus. Laikykite už mane kumščius!

Jei nori mane nudžiuginti: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/

Kategorija:

Kiti