Gyventi su stoma nėra lengva. Daugeliui moterų stoma yra pasitikėjimo savimi ar patrauklumo jausmo praradimo sinonimas. Ir tai yra didelė klaida! Tai įrodo stoma sergančių pacientų, išmokusių mylėti save, istorijos! Atminkite, kad stoma yra pergalės, pergalės prieš ligą simbolis.
Myliu save su stoma – sako Rypino odontologėMagdalena Rumińska , viena iš fotosesijos „Stomia – pergalės simbolis“ dalyvių su Marianna Kowalewska
– Šis užsiėmimas suteikia man būdą ir galimybę išreikšti save. Liga mano gyvenime labai pakeitė ir tikriausiai davė tiek, kiek paėmė. Tai užtruko dvylika mano gyvenimo metų, bet tai suteikė man neįtikėtino pasitikėjimo ir tikėjimo, kad esu kietas jauniklis. Dabar aš tikrai esu geresnė savęs versija. Žinoma, ji geriau žino savo kūną. Manau, kad sesijos metu apnuogindamas save ir taip rizikuodamas galiu ką nors pakeisti – sako dalyvis.
- Per šią sesiją norėčiau parodyti, kad kiekvienas iš mūsų yra skirtingas ir unikalus. Mūsų istorijos, sesijoje dalyvaujančių merginų istorijos skiriasi viena nuo kitos – skiriamės, pavyzdžiui, ligos trukme ir tuo, ką kiekviena patyrėme, tačiau mus vienija vienas dalykas – turime tiek daug jėgų kad galėtume kalnus pajudinti.
Nuėjau ilgą kelią savęs priėmimo link. Vienu metu netpasibjaurėjo mano kūnu . Šiandien galiu su visu supratimu pasakyti, kad myliu save visiškai. Ir visoms merginoms, kurios gali turėti stomą, norėčiau savo pavyzdžiu parodyti, kad galite ją mylėti ir galite su tuo gyventi. Gyvenk tikrai puikiai. Sužinojusi, kad patekau į sesiją su Marianna ir Tutti, pradėjau rėkti iš džiaugsmo. Žinojau, kad tai buvo mano proga ką nors pasakyti pasauliui. Kad parodyčiau save tokią, kokia esu iš tikrųjų. Nes kiekvienas iš mūsų kasdien nešiojame kaukę, kažką ten slepia. Ir aš nebenoriu slėptis.
Beveik dvejus metus sergu stoma, bet ligos istorija siekia 2006 m., kai pradėjau mokslus, pakeičiau miestą, apylinkes ir mitybą. Tada ir prasidėjo vidurių užkietėjimas, kaitaliojantis su viduriavimu. Viską k altinau dėl gyvenimo pokyčių ir tai manęs nejaudino. Laikui bėgant, liga tapo žinoma vis dažniau. Ilgos minutės, praleistos tualete, tapo vis didesne problema. Vis dėlto, nesuvokdamas pavojaus, ignoravau jį iki pat akimirkospasirodė kraujavimas. Gaila, kad pradėjau kraujuoti gynybos metais, kai ėmiau ir pirmąjį darbą. Man atrodė, kad sveikata gali palaukti …
Gera žinoti: kokias ligas reiškia kraujavimas iš tiesiosios žarnos?
Pirmą kartą atlikau kolonoskopiją, kai kraujavimas pasiekė maždaug stiklinę kraujo per dieną. Prasidėjo ilga ir nelygi kova. Pradinė diagnozė buvo opinis kolitas (nespecifinis opinis kolitas). Iš pradžių man skyrė visus standartinius vaistus, bet nesėkmingai. Gydytojai pasidavė, ir mane, be kitų, gydė Bydgoščiuje ir Poznanėje. Galiausiai, 2015 m., susidūriau su gydytoju, kuris, atrodė, surado mano kančių priežastį – invaginaciją.
Paaiškėjo, kad mano žarnyną laikantys raumenys pasidavė iržarnynas žlugo . Man greitai buvo atliktasigmoidinė rezekcijair ji turėjo baigti mano problemą kartą ir visiems laikams. Kaip vėliau paaiškėjo, palengvėjimas truko tik mėnesį. Tada viskas – ir skausmas, ir kraujavimas, ir viduriavimas – sugrįžo. Be to, pooperacinis randas tapo keloido namais – turėjau daugiau niekada nerodyti skrandžio, nes atrodė… nelabai estetiškai.
Pavargau ir supykau nuo paties žodžio „daktaras“ skambesio. Negalėjau žiūrėti į save. Nekenčiau savo kūno dėl to, ką išgyvenau. Eidama pro veidrodį, apsirengusi ar ne, pažvelgiau į šalį. Dažnai verkdavau, kai niekas nematydavo. Jaučiausi savo kūno nelaisvė. Tada mano draugas davė man kito gydytojo numerį. Ji pasakė, kad kai būsiu pasiruošusi, panaudosiu. Nusprendžiau paskutinį kartą pabandyti. Gydytojas pasirodė nuostabus, šiltas žmogus, kuris per pirmą vizitą man pasakė, kad „kol turėsiu jėgų kovoti, jis kovos su manimi“
Kas juokinga, aš iki šiol negavau diagnozės ir vis dar neturiu. Mano simptomai buvo panašūs į UC, bet histopatologijos rezultatai parodė Krono ligai būdingą vaizdą. Šiandien gydytojai laikosi nuomonės, kad tai CU mutacija, arba tiesiog trečioji – dar neaprašyta uždegiminė žarnyno liga (jei esi ypatingas, tau trenksmas, ane?). Buvau gydomas eksperimentiškai. Vaistai šiek tiek palengvino kraujavimą. Vis numesdavau po dvi stiklines per dieną, vis tiek vidurių užkietėjimas, viduriavimas ir skausmas, lyg kas nors mano vidų laikytų ydoje. Bet aš kovojau, nes kas daugiau man liko? Per visus šiuos metus man buvo atlikta daugiau nei 12 kolonoskopijų, rektoskopijų ir anoskopijų, net neskaičiuoju, kelios argoninės gleivinės koaguliacijos. Ir niekas nepadėjo.
Pagaliau atėjo diena, kai po 12 metų sirgimo atvykau į ligoninę su kitu skausmu ir kraujavimu, išgirdau:stoma". Sąžiningai? Visus šiuos ligos metus gyniausi nuo to, ką galėjau. Įsivaizdavau, kad tai pasaulio pabaiga. Kad man nieko blogesnio nenutiktų. Tuo metu buvau taip pavargusi nuo viso to, kad laikiau tai savaime suprantamu dalyku. Prisimenu mamos reakciją, pasakius gydytojui, kad ketina mane žaloti. Jis atsakė, kad iki šiol liga mane luošino.
Kiti mėnesiai buvo sunkūs laikai. Operacija numatyta 2022 m. balandžio 26 d. Tuo tarpu kovo mėnesį laikiau profesijos egzaminą, kuris yra vienas baisiausių patirčių mano gyvenime - labai varginantis protiškai ir fiziškai (žinoma, išlaikiau, nors rezultatus pasitikrinau telefonu sveikimo palatoje) . Nusprendžiau pasiruošti tam, kas ateis. Nuėjau pasikalbėti su psichologe, norėjau sužinoti apie gyvenimą su maišu. Ir čia aš nustebau – lenkų internete nėra daug vietų, kur žmogus gali išmokti iš tikrųjų gyventi su stoma prieš operaciją. Greitai susiradau kontaktus užsienyje, sužinojau viską, ką galėjau, įskaitant vaizdo įrašus, kaip pakeisti maišelį, kaip prižiūrėti stomą ir ką su ja daryti.
Man tai labai padėjo. Po operacijos man buvo daug lengviau prisitaikyti, o liepos mėnesį pradėjau savo nuotykius su šokių fitnesu ir šokiais, kuriuos įsimylėjau ir ši meilė tęsiasi iki šiol.
Šiandien, praėjus beveik dvejiems metams, aš esu visiškai kitoks žmogus.Įgavau pasitikėjimo, myliu savo kūną ir savo randusŠiandien aš žiūriu į savo kūną su meile, o ne pasibjaurėjimu. Nesigėdiju parodyti savęs su apatiniais (ir be jų). Ilgą laiką galvojau, kaip kažkaip įsitraukti ir padėti tiems, kurie yra šio kelio pradžioje – išsigandusiems ir galbūt vienišiems šios ligos – dabar turiu tokią galimybę. Tikiu, kad gėris grįžta. Kažkas man kartą padėjo, dabar mano eilė!
Profesionaliai esu teisinis patarėjas OIRP Torūnėje, dirbu advokatų kontoroje Torūnėje. Už darbo ribų mėgstu fantaziją ir komiksus, žaidžiu RPG ir kompiuterinius žaidimus, o labiausiai šoku. Tai leidžia man pamiršti visus sunkumus.
Fotosesija buvo atliktaStomalife Foundationir Tutti apatinių prekių ženklui. Jo tikslas – ne tik reklamuoti prekės ženklą, bet ir parodyti, kad moterys, turinčios stomą, vis tiek turėtų jaustis moteriškos ir gražios.
Stomija yra galimybė naujam gyvenimui - sakoJoanna Wasielewska- Turiu ją 2 mėnesius, esu naujas stomos priedas. Sergu Krono liga, vienintelė išeitis buvo stoma dėl operacijų ir komplikacijų – pasakoja fotosesijos herojė. Ir priduria, kad to ėmėsi projektedalyvavimas Marianna Kowalewska dėka.
– Būtent ji man suteikė drąsos parodyti pasauliui, su kokiomis problemomis mes, stomatologai, susiduriame kasdien. Vienas iš jų – pavyzdžiui, tai, kad nerandame mus dominančio apatinio trikotažo. Taip pat esu čia, nes nenoriu, kad stoma būtų tabu. Dėl visų blogų dalykų, kuriuos skaitome internete, bijome operacijos. Tokie poelgiai leidžia suvokti, kad tai liga, dėl kurios mes kenčiame, slepiames nuo pasaulio. Stoma atveria mus, skatina kiekvieną rytą keltis. Visiems, susidūrusiems su šiuo sprendimu, noriu pasakyti: nebijokite. Liga mus užrakina ir apriboja mūsų veiklą. Stoma padeda, palengvina gyvenimą ir suteikia galimybę atsirasti naujoms galimybėms. Žinoma, stoma gali turėti įtakos mūsų savijautai. Kažkur pakaušie sklinda mintis, kad šis krepšys yra. Šiandien sesijoje jaučiuosi moteriška. – pabrėžia Joanna Wasielewska iš Vroclavo.
– tai nek altai prasidėjo 2016 m. birželį nuo viduriavimo, padidėjusio uždegimo, buvimo ligoninėje ir pirmųjų įtarimų, kad tai lėtinė žarnyno liga. Kitus mėnesius lydėjo skausmai po valgio, turėjau atsisakyti beveik visko, kad galėčiau normaliai funkcionuoti, tačiau apie normalumą nebuvo nė kalbos, nes skausmas trukdė kasdienei veiklai, nebesinori nieko daryti, po darbas Grįžau į savo butą ir užmigdžiau, mano kūnas buvo išsekęs.
Vaistai nepadėjo, vienas iš sekančių vizitų pas gydytoją baigėsi tuo, kad jau laikas operacijai, nes atsirado daugiau problemų. Buvau pasiruošusi, kad operacija gali baigtis stoma ir labai išsigandau. Šiandien, turėdamas žinių, žinau, kad tikrai nepatyriau streso. 2022 metų spalio 10 dieną pabudau po ilgos operacijos – kitoks žmogus su maišu ant pilvo. Stoma gelbsti gyvybes ir leidžia grįžti į normalų gyvenimą. Jaučiu, kad grįžau į gyvenimą ir svarbiausia -nejaučiu skausmo, turiu energijos naujiems dalykams, stoma manęs neriboja, priešingai - suteikia vilties geresniam. Praėjo trys mėnesiai po operacijos ir daugiau nei treji metai, kai susirgau lėtiniu enteritu. Šiandien esu laiminga, nes dirbu, keliauju ir džiaugiuosi mažais dalykais. Nebijokite stomos, suteikite sau galimybę naujam gyvenimui.
